Moderation

• GiselaKöenig

Rudi,
Bei Dir fällt mir nur noch der Satz ein, manchen ist einfach nicht zu helfen, da meint man es noch so gut, aber sie wollen oder können es nicht begreifen.
Danke für den Tip, ich würde mich lächerlich machen, den Eindruck habe ich nicht und so manch anderer auch nicht. Ich glaube das ist ganz alleine Deine und jeanny150765 Meinung. Hast Du beim Googlen nichts anders über Moderation gefunden!? Das ist aber schwach. Sonst gibst Du dir doch auch mehr Mühe!
Aber das was Du gefunden hast, paßt Ja gerade mal wieder zu Deiner Meinung.Alles andere wäre ja dann störend.
Rudi ihr habt es schon einmal geschafft, dass ich mich hier aus dem Forum komplett zurück gezogen hatte. Nochmal schafft ihr das nicht so schnell. Und ich werde, egal von welchem Autor mir immer die Freiheit nehmen, wenn ich merke, dass es aus medizinischer Sicht falsch ist, hier zu Antworten, ob Du es lächerlich findest oder nicht.
Gisela

Bin jetzt für einige Stunden auf der Autobahn und kann daher nicht so schnell Antworten, nicht das jemand vergeblich wartet......lach:evil:

• rudi
• 

Du unterstellst mir , daß ich nichts in der Birne habe und alles was ich weiß und schreibe vorher "gegoogelt" habe - was für ein Schwachsinn ist denn das !!
Meinst du mit 59 Jahren und 13 Jahre MM hat man keine persönliche Erfahrung und Wissen angesammelt.
Natürlich weiß ich nicht alles - ist doch klar. Auch Professoren wissen nicht alles, sie müssen auch oft in die Literatur abtauchen und das ist heute eben über Internet schneller möglich.

Schon während meinem Ingenierstudium haben wir gelernt, daß man "nichts wissen muss" man muss nur wissen wo es steht

Schau dir doch mal die Publikationen und Dr.-Arbeiten von Ärzten und Wissenschaftlern an. Da ist am Ende eine fast endlos lange Literaturliste, die anzeigt wo sie ihr Geschriebenes gefunden (recherchiert) haben, falls es kein Ghostwriter war - lach !!.

Das ist auch nicht schlimm, haupsache das Wissen ist dann parat und kann auch weitergegeben und auch von anderen gelesen werden ohne daß diese ebenfalls monatelang recherchieren müssen.

Das mit dem Kommentar zu Moderatoren habe ich überhaupt nicht gegoogelt, das weiß ich auch so - kaum zu glauben -oder ??

In einem öffentlichen Patienten und Angehörigen-Forum wie diesem hier kannst du einfach nicht den Anspruch stellen, daß alles medizinisch richtig ist (in deinem Sinne) was hier geschrieben und diskutiert wird.

Was anders wäre das in einem Forum in dem nur Mediziner zugang haben und sich austauschen.

Hier werden auch persönliche Erfahrungen und Meinungen und sogar Heilpraktiker und Schamanenwissen weitergegeben und diskutiert und das ist gut so.
Und die Neulinge sind ja auch keine doofen Menschen, die können durchaus die Informationen für sich filtern und bewerten.

Und wer sich unsicher ist, der fragt sowieso immer seinen Arzt und handelt nach dessen Vorgaben.

Und wir alle nehmen an Standard MM Therapien teil, wie sie uns von den Onkologen vorgeschrieben werden.
Es gibt doch keinen hier, der so naiv ist und z.B. bei empfohlener Velcade, Cylo. und Dexa. Induktionstherapie sagt: " Nein Danke, ich probier es jetzt erst mal mit Curcumin, grünem Tee und Löwenzahntee und bei Bedarf noch Schamanen-Kräuterempfehlungen."

Liebe Gisela, korrigiere doch einfach unsere Fehler zum Thema Radiologie und Strahlentherapie ganz sachlich und "kollegial", falls wir welche geschrieben haben. Dann können wir auch einiges dazulernen und von deinem Fachwissen profitieren.

• joseph
• 

Hi Rudi

Hier muss ich dich korrigieren, ich habe nie an einer Standard -Therapie nach Chema teilgenommen, meine Therapien habe ich selber entschieden und mir bis heute nie was vorschreiben lassen

Mit freundlichen Grüssen

Joseph

• leopoldi
• 

Hallo beisammen,

alle die Probleme haben, mit dem was hier geschrieben wurde, sollen sich bitte melden ...? Hatte mir eh vorgenommen, mich zu äußern. Aber das sind ja mittlerweile so viele Seiten, Vorwürfe und und und, das ist für meinen kleinen Verstand kaum noch fassbar. Ich versuchs's trotzdem.

Angefangen hat es mit dem Hinweis an Rudi bezüglich seiner Feststellung zu Christine's geplanter Strahlentherapie. Als man meinte, das sei geklärt, wurde das Thema plötzlich komplett umgelenkt und versucht, Gisela den schwarzen Peter zuzuschieben.

Jeanny - ich komm nicht drum herum zu glauben, dass Du Gisela's Klarstellung - damals als alles anfing - überhaupt nicht verstanden hast, sondern ganz naiv und blind dem Rudi zur Seite gesprungen bist.
Dagegen rechne ich Dir an, dass Du Dich scheinbar fast selbstlos für Deine Mama einsetzt.

Wenn Rudi meint, er widersetzt sich dem Rat der Ärzte ... ich hab da so meine Zweifel. Wenn es wirklich eine klare Empfehlung wäre, glaube ich nicht, dass Rudi den Mum hätte, sich dem zu widersetzen. Letztendlich ist es ja übrigens bei uns allen so, dass wir - wenn auch "Standardtherapien" alle selbst in letzter Instanz entscheiden. Ich vermute eher, Rudi wollte hier einmal mehr seinen besonderen Heldenmut ins rechte Licht rücken. Der tapfere Indianer mit dem Messer im Rücken, der seinen heulenden und winselnden Bettnachbarn in den Schatten stellt und immer noch weiter kämpft, während die anderen schon auf allen Vieren kriechend umkehren. Sorry Rudi, das kommt überhaupt nicht gut und ich weiß, dass Du Dir mit solchen Aussagen hier im Forum Sympathien verspielt hast :bang:.

Joseph: Dich habe ich verdonnert, weil Du so allgemeingültig gegen die Allo wetterst. Auch das Maß "Deiner stets freien Entscheidungen" wurde doch schon mehrfach diskutiert. Du hast selbst gesagt, dass in Luxemburg eben manches anders läuft, anders - heißt nicht zwangsläufig immer besser. Du bist auf einem guten Weg, weil Du zum einen vermutlich mit einem etwas verträglicheren Myelom behaftet bist, weil Du Dein Leben genießt - wir würden auch gerne dieses oder jenes, aber nicht jeder hat diese Möglichkeiten - und weil Du hinter Deinen Entscheidungen stehst. Ich bin jedoch immer noch davon überzeugt, dass manches anders aussehen würde, wenn die Krankheit nach der Autologen schnell wieder zurückgekehrt wäre.
Irritiert hat mich vor einiger Zeit, als Du Deinen Rückzug angekündigt hast, dann aber bald darauf wieder hier warst. Ich denk es hat Dir gut getan, Deinen Marktwert zu checken; das hättest Du aber doch gar nicht nötig gehabt .
Dich zu überzeugen, ist nicht leicht. Ich sag nur "Schokopudding" . Weil ich doch auch gerne Recht hab hab ich in den letzten Monaten Diskussionen vermieden. Deswegen klüger zu sein, maß ich mir aber nicht an; Scherz! Abschließend möcht ich mir das Urteil erlauben, dass Du "ne gute Haut" bist - mal mehr/mal weniger, genau wie wir alle anderen auch .

Gisela: Schön dass Du Dich entschlossen hast, Dich nicht wieder aus dem Forum vertreiben zu lassen.

Ich denk, wir kriegen das schon wieder hin?

LGe
Monika

• GiselaKöenig

Es ist schon bemerkenswert, was alles in Beiträge hinein interpretiert wird. Dazu braucht man sicherlich eine besondere Begabung. Normal macht es mir nichts aus Dinge mehrmals zu erklären, aber dann muß es auch Sinn machen. Hier habe ich den Eindruck das der ein oder andere (oder die andere) gar nicht daran interessiert ist aus den Beiträgen nützliches für sich abzuleiten. Da werden Versprechen ausgesprochen die dann nicht gehalten werden, man wird persönlich angegriffen (schön, dass es auch andere Leser merken, aber die werden dann auch sofort nieder gemacht!!!), es wird ständig amThema vorbei diskutiert und und und und..... ich bin es leid alles erneut aufzuführen.:bang:
Ist das normal, wenn einem irgendetwas nicht paßt von Schwachsinn zu reden. Rudi ich erwarte , dass Du diese Bemerkung zurück nimmst!
Deine angeführten Beispiele sind mal wieder nur ein reines Ablenkungsmanöver vom eigentlichen. Bleib doch einfach nur bei der Wahrheit, dann wären wir schon einen ganzen Schritt weiter.
Wenn man so einfach früher das Studium zum Ing. absolvieren konnte, naja, da kann sich dann auch jeder seinen eigenen Teil zu denken. Naja früher war es ja sogar möglich, das man in gewissen Fällen noch nicht mal ein Studium nachweisen mußte um den Titel Dipl. Ing. zu führen.
Was war denn das für eine Uni, wo man lernt, nichts wissen zu müssen, nur zu wissen wo es steht? Hallo!
Bei den Medizinern, auch wenn es von dir hier anders dargestellt wird, läuft das Studium und die Prüfungen anders.
Ich muß die Story nächste Woche bei uns mal in Heidelberg in der Klinik zum Besten geben. Es ist wirklich schön Rudi, wie alles von dir verdreht wieder gegeben wird. Wenn Prof. das Internet zur Hilfe nehmen, haben diese aber erstmal eine ganze Menge an Grundwissen und verstehen es dann auch richtig zu interpretieren. Wenn man deinen Beitrag ließt, könnte man meinen und so wird es ja auch von dir hier dann niedergeschrieben, das man nur mal eben irgendwo nachließt und schon weiß man wie es funktioniert.
Erfahrungsberichte hier den anderen mitteilen ist die eine Sache, gut und schön, wenn man bei der Wahrheit bleibt, aber Empfehlungen auszusprechen, ohne das nötige medizinische Fachwissen zu besitzen ist nicht akzeptabel.
Nur mal zwei Beispiele von Dir aus der letzten Zeit: da schreibst Du, das deine Frau nun wieder gesund ist und die Leberzirrhose geheilt ist. Ich würde es deiner Frau von Herzen gönnen, aber eine Leberzirrhose kann man nicht heilen.
Nächstes Beispiel, du schreibst von 11 Jahren smoldering MM, glaubst Du das selbster auch wirklich!? Wo kommen denn dann deine Osteolysen her, sind die über Nacht gewachsen. Rudi ich würde dir auch 20 Jahre CR oder 30 Jahre oder meinetwegen für ewig ein smoldering MM gönnen, aber es ist doch nicht so. Warum wird dann hier versucht den Leuten was anders aufzutischen! Joseph hat es ja auch schon versucht, dir klarzumachen, Erfolg war, er wurde auch von dir persönlich angegriffen.
Aber auch der jetzt hier neue Versuch von mir, wird wieder nur dazu führen, dass entweder Jeanny150765 oder Rudi irgendeine neue Beleidigung gegenüber meiner Person niederschreiben. Nur wird es nichts nutzen. Wie ich es schon des öftern geschrieben habe, werde ich zu den Beiträgen, die aus medizinischer Sicht nicht korrekt sind Stellung nehmen, ob es Rudi oder Jeanny schmeckt, oder sauer aufstößt. (komisch immer nur den Beiden).

Früher hätte man in der Schule zu hören bekommen, Thema verfehlt, denn das Thema hieß Moderation:bang:

So und nun gehe ich ins Bett, dann ist bleibt für die Zwei genügend Zeit wieder so richtig loszulegen......lach

Ich wünsche allen eine gute Nachtruhe

Gisela8)

• rudi
• 

Tja Gisela, dich kann man nicht ändern.
Genau das was du mir vermeindlich vorwirfst machst du selbst.
Verdrehst alles, ließt nicht richtig nach und behauptest irgendwas total subjektives aus deiner Sicht.

Ich habe nie behauptet das meine Frau wieder gesund ist und die Leberzirrhose geheilt ist - wo steht denn das bitte?
Natürlich hat sie nach wie vor Leberzirrhose - nur haben sich vor einem Jahr in den 2 Monaten in der Klinik in der die Ärzte mehrmals glaubten sie würden sie "verlieren" danach die Symtome erstaunlich und unerwartet für viele Monate total gebessert. Aber sie ist immer in Gefahr und die Symptome kommen auch wieder und der Ausgang ist ungewiss (wie beim MM eben auch).

Smoldering MM habe ich da doch nur in einer Zeile hingeschrieben in die Fussnote, weil für eine ausführliche Erklärung in der Fussnote kein Platz ist. In meinem Profil und Blog konnte und kann es jeder genau nachlesen. Das hättest du auch mal machen sollen !!!!!!!!!!!

Und Gott sei Dank kennen die Mediziner auch noch Zwischenstufen zwischen MGUS, Smoldering und aktivem MM und die in Tübingen haben eben in den Jahren von 1999 bis 2010 sehr flexibel gehandelt. Da war auch Prof. Einsele noch in Tübingen.
Ende 2008 wurde eine 2. KM Biopsie in TÜ gemacht mit der ersten FISH Analyse. Ich hatte Trisomie 11 und aufgrund der Laborwerte stand zum ersten mal im Arztbrief von Tübingen: " Hier liegt eine Situation im Sinne eines Smoldering Myeloms vor".
Da dachte ich noch, siehe da jetzt ist der neudeutsche Begriff des smoldering MM auch an den Unikliniken in Deutschland angekommen, weil es zuvor nie erwähnt wurde. Da war es einfach ein nicht behandlungsbedürftiges Myelom Stadium 1A /differentialdiagnostisch von einigen sehr langsam wachsenden (fast konstanten Osteolysen) Stadium 2 - jedoch wegen der sehr langsam wachsenden MM Werte - als weiterhin nicht behandlungsbedürftig im Sinne eines Beginnes einer zytostatischen Therapie.

Es gibt eben nicht nur ein Myelom oder ein smoldering Myelom. Es gibt hunderte verschiedene Zwischenstufen und verschiedene Fälle davon.
Und gerade da Bedarf es guter Myelom Spezialisten um das zu erkennen und flexibel zu Therapieren oder auch noch abzuwarten bis es wirklich notwendig wird.
Und genau diese kompetenten Onkologen habe ich in TÜ und WÜ getroffen.

Hätte man 2002 mit der Therapie (autologe SZT) bereits angefangen, dann weiß ich nicht ob ich heute noch leben würde und wie meine Lebensqualität im den Jahren gewesen wäre?!?!?

Zum Glück hat Prof Einsele 2002 noch handschriftlich am Schluß des Atztbriefes vermerkt:
"Eigentlich liegt hier ein behandlungsbedürftiges Myelom Stadium 2A vor. Da jedoch die Werte schon über 3 Jahre annähernd stabil sind sehen wir weiterhin von einer systemischen zytostatischen Therapie ab. Und das ist so bis Ende 2008 geblieben. Dann kam mein leichter Fahrrad-Crash und ein Crash meines BWK6 in den BWK7 (BWK6 ist der unterste mit zwei Pedikelschrauben versehene Wirbel meiner Spondylodese- Instrumentierung)
Da gab es dann eine Eskalation mit Hämatom in diesem Bereich und Pleuritis und immer wieder leichte Fieberatacken.
Nach Punktion der Pleuaräume und absaugen von insgesamt 500ml Flüssigkeit und anschließender Breitbandantibiose war dann nach 2 Wochen alles wieder gut.
Wäre da nicht das sinnlos gemachte MRT im Bereich der Schrauben mit Kontrastmittel gewesen - Verdacht behalte ich wertungsfrei für mich !!!!

Auf jeden Fall sind dann in 2009 die Werte viel schneller angestiegen als in den 10 Jahren davor und im Frühjahr 2010 begann ja alles (ist ja allen bekannt).

Außerdem sag mir mal wer da einen Schaden erleidet, wenn ich kurz und bündig in der Fußnote geschrieben habe daß ich 10 Jahre smoldering war (smoldering = schwelend). Und ließt man mein Profil - habe ich ja dort alles genau erklärt - also was solls?
Lesen kann ja jeder noch - wenn er es will.

Man sollte auch alles objektiv lesen und sich nicht nur einzelne Passagen rauspicken und diese dann noch subjektiv auslegen.