Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Car-T-Zellen

Antwort auf Car-T-Zellen
16 Jan 2024 13:52
  • shine45
  • shine45s Avatar
  • 377 Beiträge seit
    15. Feb 2011
Hallo,
dann hast du die Therapie ja wirklich gut vertragen!!!
Bei mir lief es leider noch so gut. Ich bekam gleich am selben Tag als ich die CarT Zellen bekam, Fieber was über 6 Tage anhielt. Viele Medikamente und dadurch ca 10 kg Wasser im Körper eingelagert. Die Leber hat auch etwas schlapp gemacht. Meine Schilddrüse produziert keine Hormone mehr und meine Nebenniere macht ihr Arbeit auch nur noch eingeschränkt. Mir wurde das Wasser ausgeschwemmt und ich hatte wieder mein normales Gewicht. Bin aber immer noch sehr schwach. Nach 3 Wochen Klinik nach Hause. Jetzt habe ich wieder Wasser eingelagert und keiner kann mir sagen durch was.

MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie

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Antwort auf Car-T-Zellen
16 Jan 2024 21:04
  • Jockel258
  • Jockel258s Avatar
  • 292 Beiträge seit
    22. Sep 2022
Hallo Shine,

es tut mir wirklich leid, dass dich die Therapie so mitgenommen hat. Welche CarT-Zellen hast du denn bekommen?
Du musst doch jede Woche zu den Kontrollterminen in die Klinik. Was sagt denn die Ärztin bzw der Arzt zu den Wassereinlagerungen. Die müssen doch eine Meinung dazu haben und was dagegen unternehmen.

Liebe Grüße, Jockel

Wer Tippfehler findet, darf sie behalten

Körper sind vergänglich, Seelen nicht.

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Antwort auf Car-T-Zellen
17 Jan 2024 07:55
  • shine45
  • shine45s Avatar
  • 377 Beiträge seit
    15. Feb 2011
Guten Morgen Jockel,
ich hab Abecma bekommen.
Ja, ich bin jede Woche zur Kontrolle in der Klinik aber der Arzt weiß auch nicht woher jetzt die Wassereinlagerungen kommen. Ich nehme 10mg Torasemid. Bringt bis jetzt aber nicht wirklich viel.
Bin auch seit fast zwei Wochen unglaublich erkältet mit Husten, Schnupfen und Halsschmerzen aber im Blut sind keine Entzündungswerte zu erkennen.

MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie

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Antwort auf Car-T-Zellen
17 Jan 2024 13:27
  • Jockel258
  • Jockel258s Avatar
  • 292 Beiträge seit
    22. Sep 2022
Hallo Shine.
Ich hatte Carvykti (Cilta-Cell), die andere der beiden momentan existierenden CarT-Zellen für das Multiple Myelom und scheinbar auch das mit den weniger heftigen Nebenwirkungen. Wer hat das eigentlich entschieden, welche du bekommen hast?

Liebe Grüße, Jockel

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Antwort auf Car-T-Zellen
17 Jan 2024 14:22
  • shine45
  • shine45s Avatar
  • 377 Beiträge seit
    15. Feb 2011
Das hat der Arzt entschieden. Seine Aussage war auch das es die Therapie mit den wenigsten Nebenwirkungen sei.

MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie

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Antwort auf Car-T-Zellen
17 Jan 2024 14:45
  • Sunny
  • 116 Beiträge seit
    07. Jan 2024
Ist das üblich bei den Car-T-Zellen, dass einfach für den Patienten entschieden wird? Ich kenne das von allen anderen Therapien so, dass alle Optionen mit uns besprochen wurden und wir dann darüber entscheiden. Da wir demnächst auch ein Gespräch über die weitere Vorgehensweise haben und eventuell auch CarT-Zellen, bin ich gespannt wie das bei uns gehandhabt wird.

Shine, das stelle ich mir schon ein wenig beunruhigend vor, wenn der Arzt überhaupt nicht weiß woher das kommt. Und was sagen die in der Klinik über die seltsamen Erkältungssymptome ohne Entzündungswert? Tut mir sehr leid, dass es dir so schlecht geht, ich drücke fest die Daumen, dass du das alles bald überstanden hast.

LG Sunny

Genieße deine Zeit, denn du lebst jetzt und heute. Morgen kannst du gestern nicht nachholen und später kommt früher als du denkst.
Letzte Änderung: 17 Jan 2024 14:47 von Sunny. Begründung: Wort vergessen

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