Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Wohlbefinden nach HD und autologer Tansplantation

Antwort auf Wohlbefinden nach HD und autologer Tansplantation
26 Nov 2023 11:25
  • Wyoming
  • 26 Beiträge seit
    04. Dez 2020
Hallo Isa,
Ich habe 3 SZT hinter mir und jedesmal hatte ich Kopfschmerzen dass ich gedacht habe mir platzt der Kopf. Obwohl ich sonst fast nie Kopfschmerzen habe. Übelkeit war auch so schlimm, habe beim erstmal 14 kg abgenommen und das bei 58 kg. Aber auch das gehtvorbei. Alles Gute und Kopf hoch.
LG Wyoming

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Antwort auf Wohlbefinden nach HD und autologer Tansplantation
26 Nov 2023 11:52
  • Johannes1956
  • Johannes1956s Avatar
  • 126 Beiträge seit
    29. Apr 2023
Danke für eure Berichte. Ich blicke mit etwas gemischten Gefühlen auf die nächsten Wochen. Morgen werde ich im Spital aufgenommen und gleich am ersten Tag bekomme ich die HD komplett. Dann geht es am Mittwoch mit der Stammzellen-Reinfusuon los, das ist der Tag Null. Ich frage mich, wie überleben meine transfundierten Stammzellen die giftige Umgebung? Während die einen sterben, müssen sich die anderen bis zum Knochenmark durchkämpfen und dann ihren Job beginnen, wie funktioniert das eigentlich? Appetitlosigkeit, Geschmacksverlust und Übelkeit kenne ich ja schon von den Induktionsszyklen, da habe ich mich fast ausschließlich von Joghurt ernährt. Schmerzende Mundschleinmaut ist sicher übel, aber eventuell mit Schmerzmittel vor dem Essen und Trinken bewältigbar. Mich macht die Aussicht auf tumorfreie Zeit danach, wie ihr es beschreibt, motiviert, das alles durchzustehen. Zu Weihnachten sollte ich wieder zuhause sein. Ich werde euch berichten, wie es mir gegangen ist.

Johannes

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Antwort auf Wohlbefinden nach HD und autologer Tansplantation
26 Nov 2023 12:44
  • Karsten
  • Karstens Avatar
  • 469 Beiträge seit
    22. Apr 2010
Hallo Johannes,
es gibt auch Patienten die das ganze relativ gut vertragen haben. Ich zähle mich mit dazu. Bei der ersten SZT hatte ich 2-3 Tage leichte Übelekeit,habe aber immer rechtzeitig reagiert und ein Mittel dagegen bekommen.
Die zweite SZT,3 Monate danach,war ein Kinderspiel,null Probleme, habe eigentlich nur meine Zeit im Krankenhaus abgesessen,bzw. abgelegen.
Ich habe mir schon während der Melphalan Gabe Wassereis geben lassen (war in der Uniklinik Leipzig in Massen für uns Patienten vorhanden) und habe das langsam gelutscht um die Schleimhäute vor den Folgen der Chemo zu schützen. Das habe ich rund 2 Stunden im Wechsel mit normalen Eiswürfeln gemacht und es hat geholfen.
Man das dann in die Therapiepläne übernommen und gemerkt das viele Patienten ohne Schleimhautenzündung durch die Therapie kommen.Es hilft nicht bei allen Patienten,aber du solltest es auf jeden Fall versuchen,denn wenn deine MSH entzündet sind,ist nichts mit essen drin,dann läuft die Kalorienzufuhr nur über die Venen.
Wichtig ist,wenn die Chemo beginnt,sollte auch das Eis im Mund sein. Eiswürfel sind brutal beim lutschen,dann nimm ihn kurz raus und wenn wieder möglich wieder rein.

Alles Gute

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Antwort auf Wohlbefinden nach HD und autologer Tansplantation
26 Nov 2023 13:01
  • Johannes1956
  • Johannes1956s Avatar
  • 126 Beiträge seit
    29. Apr 2023
Danke für die Aufmunterung und den Tipp. Das mit dem Eislutschen haben sie mir bei der Vorbesprechung bereits angeboten. Ich werde es jedenfalls versuchen. Ich bin ja grundsätzlich ein braver Patient, der alle Vorgaben und Ratschläge befolgt. Ich denke, Mitarbeit und Compliance sind genau so wichtig wie eine positive Einstellung. Meine Frau meinte, ich sei ja jetzt 3 Wochen auf Urlaub, ganz so sehe ich das nicht, aber ich bin relativ entspannt, rede ich mir zumindest ein.

Johannes

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Antwort auf Wohlbefinden nach HD und autologer Tansplantation
26 Nov 2023 14:58
  • Isa2112
  • 7 Beiträge seit
    15. Mai 2023
Hallo Wyoming,

vielen Dank für deine Antwort. Boah schon drei mal,das ist ja der Wahnsinn. Ich glaube wir machen das im Leben nicht nochmal. Meiner Mutter geht es richtig elendig. Magenkrämpfe, kann nicht schlucken und demnach auch kein Löffel essen,total schlapp, höllische Kopfschmerzen hat jetzt gerade Hydromorphon bekommen, jetzt sind die Kopfschmerzen endlich besser. Heute ist Tag 6 seit gestern bekommt sie die Wachstumspritzen, um die Leukozyten anzuregen. Ich hoffe die Blutbildung kommt zeitnah in Gang.

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Antwort auf Wohlbefinden nach HD und autologer Tansplantation
27 Nov 2023 07:50
  • DerDirch
  • DerDirchs Avatar
  • 25 Beiträge seit
    13. Okt 2021
Juten Morgen,

Kopfschmerzen hatte ich keine, kann aber an zu wenig Flüssigkeit liegen.
Bekommt deine Mutter den Flüssigkeit über den Katheder,wenn sie nicht richtig
schlucken kann?

@Johannes,
Ich hatte mein "Prozedre" mit HD und autologer Transplantation im Dez. 2021.
Was ich nur empfehlen kann, WÄHREND der HD-Chemo permanent Wassereis zu lutschen,das
hatte bei mir den Effekt das ich überhaupt keine Probleme mit den Schleimhäuten hatte.
Und natürlich viel, bzw. SEHR viel mit Mundspülung spülen nach den Mahlzeiten.

Einen komischen Effekt hatte ich allerdings, vor der HD war ich gerne ein freund von Süssigkeiten (Schoki )
nach der HD konnte ich nix Süßes sehen. Ich war dann komischerweise ein freund von "Saurem",
Meine Frau hat mir dann saure Gurken ins Krankenhaus mitgebracht.

Das ganze ging dann so ca 10 Tage und der normale Appetit stellte sich wieder ein.

Ich drück euch die Daumen das es wieder wird!

LG Dirk

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