noch ein neues Mitglied und viele Fragen

• betti52

Hallo zusammen,

bin Mitte 50. Durch einen Zufallsfund im Blutbild heisst es bei mir V.a. MM....
Koerperliche Symptome habe ich keine. Das einzige zutreffende Kriterium, wo
der Onko meinte, reiche schon aus zum Einleiten einer Therapie, ist mein
hoher Lambda-Leichkettenanteil Serum 2790 mg/l, Quotient 0,006.
Amyleidose ist ausgeschlossen, der kongorote Speck hat nicht gruen
geleuchtet.
Habe schon einiges gelesen, um mich zu informieren. S3 in der Patientenversion,
an der Langversion bin ich noch dran, die Heidelberger Info, die hier verlinkt war
und vieles andere mehr.

Ich bin froh, auf dieses Forum gestossen zu sein, weil es hier ja superviele gute Infos gibt.

Ein MM, das einem die Niere kaputte macht (naja, die gaebe es ja vielleicht
noch als "Erstatzteil"), aber ein wegbroeselnder Knochen, das sind eigentlich
Aussichten, auf die ich nicht so viel Lust habe. Insofern waere es ja aus dieser
Hinsicht dann ja gut, fruehzeitig mit einer Therapie zu beginnen.
Aber da die Therapie ja nicht gerade darin besteht, mal eben einen leckeren
Hustenbonbon zu lutschen....
Wenn ich die Nebenwirkungen der einzelnen Substanzen lese, da wird mir
ganz anders....

Die Forschung auf dem Gebiet neuer Substanzen scheint ja auch einen
rasanten Fortschritt zu haben.
Also warten, bis es was gibt, was einfach nur staendig die zuvielen
Leichtketten aus einem "neutralisiert" und das dann auch noch gerne
ohne fiese Nebenwirkungen....
Aber der Traum wird sich sicherlich nicht erfuellen.

Bei den einzelnen Therapiephasen wird immer von Zyklen geschrieben.
Wielange dauert so ein Zyklus?
Wenn man sich fuer die "Chemiebombe" entscheidet, wie lange dauert
dann ungefaehr die Induktionstheraphie? Wielange ungefaehr die Hochdosis-
Chemotheraphie (die wahrscheinlich dann ja auch stationaer komplett isoliert?)?
Und wielange dann ungefaehr die Erhaltungstherapie?
Die Dauer ist wahrscheinlich immer bei jedem anders, aber mit welchen
Zeitdauern man da so ungefaehr rechnen muss, wuerde mich interessieren.

Danke Euch.

Gruss, Bettina

• Rosa21

Hallo Bettina,

als ich deinen Beitrag gelesen habe, dachte ich, ich schreibe dir gleich mal, da ich letztes Jahr im November auch stark erhöhte Lambda Leichtkettenwerte hatte. Meine Leichtketten waren sogar auf über 7000 erhöht.
Das Blutbild war sonst unauffällig. Ich hatte allerdings seit einer gewissen Zeit bereits Schwindel und Taubheitsgefühle, die vermutlich auf das MM zurückzuführen waren.
Leider wurde bei mir bereits letztes Jahr im Juni die Erkrankung nicht erkannt, da das Labor nach der Elektrophorese nicht daraufhin gewissen hat, das etwas nicht in Ordnung ist und somit keine Immunfixation gemacht wurde. Aus diesem Grund hat sich die Diagnose ein halbes Jahr verzögert.

Ich habe dann im Januar mit der Therapie Daratumumab, Velcade, Revlimid und Dexamethason für 4 Zyklen (4 Monate) begonnen.
Im Juli folgte dann die Transplantation und jetzt beginne ich im Oktober mit den letzten zwei Zyklen Dara VRD, d.h. ich werde im Dezember fertig sein.
Da du ja nach dem zeitlichen Rahmen gefragt hast, kannst du ca. fast ein Jahr rechnen. Bei mir lief alles fast nach Plan, d.h. ich musste die Therapie nicht pausieren und die Stammzellentransplantation konnte auch geplant stattfinden. Eventuell kann es aber auch zu Verschiebungen kommen, wenn es dir nicht gut geht oder du irgendwelche Medikamente nicht verträgst.

Ich nehme an, dass bei dir wird noch eine Knochenmarkpunktion gemacht und eine Bildgebung. Das ist das normale Procedere.

Ich habe die Therapie insgesamt recht gut vertragen. Habe jetzt zurzeit späte Nebenwirkungen der Hochdosis, aber die Ärzte meinen, dass das wieder weggeht.
Die Induktionstherapie habe ich sehr gut vertragen.
Für die Stammzellentransplantaton musste ich zwei Wochen im Krankenhaus bleiben. Besuch kannst du bekommen mit FFP 2 Maske. Wenn die Leukozyten im Tief sind, ist es aber besser, wenn niemand kommt. Das dauert aber auch nur ein paar Tage.
Bevor die Leukozyten im Tief waren und als sie wieder anstiegen, durfte ich auch die Station verlassen und bin etwas spazieren gegangen. Je nachdem wie ich mich auch gefühlt habe, denn man ist doch schon einige Tage sehr schwach.

Ich drücke Dir die Daumen für alles weitere was jetzt kommt. Es ist aber alles machbar.
Liebe Grüße

• Rosa21

Noch eine Ergänzung:
Du kannst die Hochdosis auch an manchen Kliniken ambulant machen, z. B. an der Uniklinik in Heidelberg. Ich habe mich für den stationären Weg entschieden und das war für mich auch der richtige Weg.
Die Erhaltungstherapie kommt dann nach der Konsolidierung. Ich denke bei mir vielleicht ab Januar. Ich glaube für mindestens zwei Jahre oder drei? Das wissen andere hier im Forum wahrscheinlich besser..
Ich mache gerade immer Schritt für Schritt. Die Ärzte sagen dir dann schon wie es weitergeht.

Ich habe mich auch noch an einem Myelomzentrum vorgestellt. Ich denke das ist sinnvoll. Die Teilnahme an einer Studie kann auch Vorteile bringen. Leider hat die Teilnahme bei mir nicht geklappt.

Liebe Grüße

• betti52

Hallo Rosa21,

vielen lieben Dank fuer Deine aufmunternden Zeilen.

>Meine Leichtketten waren sogar auf über 7000 erhöht.
Da ist dann bei mir ja noch durchaus Luft nach oben.
In irgendeinem Forumsbeitrag hier meinee ich, haette
ich gelesen, dass jemand was von 9000 schrieb.

Die Frage hatte ich vergessen, mit reinzuschreiben, wie
denn meine 2700 im Vergleich zu anderen Betroffenen
einzuordnen ist, aber das hast Du mit Deiner Zahl ja
dann schon beantwortet, danke.

>nach der Elektrophorese
Die wurde bei mir auch gemacht, allerdings "klassisch", nicht kappilar,
so wie ich meine mitbekommen zu haben. Die sah auch unauffaellig aus, so ungefaehr wie die da:

flexikon.doccheck.com/de/Serumelektrophorese

Die Immunfixation ist dann die Aufschluesselung in IgA und die ganzen anderen "Sorten",
oder?
(So ganz alle Fachbegriffe habe ich noch nicht ganz drauf, was was ist usw., aber ich
denke mal, dass es ganz nuetzlich ist, wenn man sich da auch reinliest und
- zumindest ein bischen - versteht, warum es bei was geht.)

>Ich habe mich für den stationären Weg entschieden
Das werde ich - wenn ich mich fuer die Chemiebombe entschieden habe,
aber was bliebe einem als andere Wahl...? - dann auf jeden Fall auch
tun, zumal auch alleinstehend.

>für 4 Zyklen (4 Monate)
Und in einem Zyklus, also dann ja in einem Monat, wie oft
bekommt man da was an Verabreichung?

Ich bin noch berufstaetig (alelrdings nicht koerperlich, "nur"
ein Schreibtischjob), geht man da ganz normal waehrend
dessen arbeiten, oder ist man dann fuer die ganze Dauer
der Therapiephase krank geschrieben?

Und wie ist das mit den "Tumorboards", ueber die man ja
liest, treffen sich die Aertze da in Praesenz oder online?
Kann man auch selber daran teilnehmen?

>Ich habe mich auch noch an einem Myelomzentrum vorgestellt
Danke fuer die Info. Macht man das dann quasi als Zweitmeinung,
oder wird dann auch zwangslaeufig die Behandlung dort durchgefuehrt?
Und uebernehmen die dann auch Ergebnisse von Voruntersuchungen?
Knochenmarkspunktion findet der Knochen in Haufe ja sicherlich
nicht so gut...
Und die Genuntersuchungen sind ja auch nicht so ganz preiswert...

del 1q bei mir vorhanden. Aber da stand nichts mit 1q21?
Ist das dann imemr 1q21, wenn da 1q steht?

Knochenmarkspunktion bei mir: Plasma > 10 %, aber nicht
ueber 60 % (das haetten die ja auch genauer schreiben
koennen, da sind ja immerhin ein paar Zehner dawischen...)

CT wurde auch schon gemacht, zum Glueck noch
keine Loecher.

>Die Teilnahme an einer Studie kann auch Vorteile bringen.
Da bin ich mir noch nicht so sicher, ob, wenn es bei mir ginge,
ich mich fuer eine Studienteilnahme entscheiden wuerde.

Dir auf jeden Fall weiterhin alles Gute.

Gruss, Bettina

• Rosa21

Hallo Bettina,

mit den ganzen Begriffen kenne ich mich auch nicht gut aus. Da werden sich bestimmt noch die "Spezialisten" melden.

Bei der Elektrophorese wird normalerweise festgestellt, wenn irgendwas nicht in Ordnung ist. Eine Immunfixation gibt dann nochmal genau Aufschluss darüber, was nicht in Ordnung ist.
Wenn mit den Leichtketten etwas nicht in Ordnung ist, wird das über die Immunfixation festgestellt.
So denke ich..
Mit "nur" erhöhten Leichtketten hast du keinen M-Gradienten. Bei mir hat sich in der Elektrophorese beim letzten "Hügel" eine kleine Einkerbung gezeigt. Mehr nicht.

Falls du überhaupt eine Therapie machst bzw. je nachdem was dir die Onkologen empfehlen, musst du, denke ich, abwarten, ob du arbeiten kannst oder nicht.

Ich wurde krankgeschrieben, was aber daran liegt, dass ich viele berufliche Kontakte habe und man in der ganzen Therapiezeit immunsupprimiert ist.
Ich hatte in der Induktionsphase eine schwere Bronchitis und eine Corona Infektion. Das kostet dann zusätzlich Kraft.
An den Therapietagen ging es mir auch nicht immer so gut und man benötigt Ruhe.

Aber das ist alles individuell... Eine gewisse Zeit nach der Hochdosis kann man definitiv nicht arbeiten.

Eine Zweitmeinung in einem Myelomzentrum schadet nicht. Letztendlich schaut dann nochmal jemand anderes darauf und man ist dort registriert.
Ich war zur Zweitmeinung in Heidelberg und ja, die machen tatsächlich alles nochmal neu und ihrem Labor. Das bedeutet dann nochmals Punktion, Labor, Sammelurin und ein Ganzkörper MRT.

Bei den Leichtketten muss man aufpassen, da sie die Nierenkanälchen verstopfen können. Du musst bestimmt noch Sammelurin abgeben.

Mit der Genanalyse kenne ich mich nicht so gut aus. Man kann hier im Forum aber einiges nachlesen.

Mehr als 10% Plasmazellen... Komisch bei mir wurde das genau benannt, wie viele das sind/waren. Frage dann vielleicht nochmal nach.

In der Induktionstherapie habe ich Spritzen bekommen, das geht aber auch als Infusion. Dauert dann aber um einiges länger.
Dexamethason als Tablette und Revlimid gibt es nur als Tablette.

Wie oft du kommen musst, hängt von deiner Therapie ab. Meine Therapie war in Anlehnung an die Perseus Studie.

Liebe Grüße

• Doris2460

Hallo Betty,

zu den Werten kann ich mich nicht äußern.

Alle Therapien sind anders, genau wie jedes Myelom anders ist. Gut ist auf alle Fälle, dass du eine 2. Meinung in einer spezialisierten Klinik einholst.

So weit ich weiß ist das Tumorboard eine regelmäßige Zusammenkunft der Ärzte der MM Abteilung wo dann mehrere Fälle (wenn es nötig ist) besprochen werden, dies findet ohne die Patienten statt.

Ich habe mich für eine Studie entschieden und finde es auch nach 2,5 Jahren richtig. Bei mir waren die Zyklen 4 Wochen, 3 Wochen musste ich 2 x die Woche zur Infusion, dann eine Woche frei. Die Induktion war 6 Zyklen, nach 3 Zyklen (bei mir nach 4, da wir einen kleinen Urlaub mit Freunden für mich eingeschoben haben) die Stammzellsammlung. Die hat mir keinerlei Probleme gemacht und ich habe noch eine Portion in Reserve. Dann kam die Hochdosis mit der Transplantation. Danach die Konsolidierung mit 3 Zyklen. Das ganze 15 Monate gedauert.

Jetzt bin ich in der Erhaltung mit Lenalidomid, dies macht man inzwischen eigentlich täglich bis zum Rezidiv, nicht mehr wie früher nur 2 Jahre.

Ich war am Samstag zu einem Patiententag in Erlangen, dort kam auch das Thema Studie zur Sprache, ich weiß nicht mehr, welcher Prof. sagte, eine Studie lohnt sich für den Patienten eigentlich immer, schon allein wegen der guten Kontrollen.

Ich finde es nicht gut sich im Vorfeld stark mit den Nebenwirkungen zu beschäftigen. Denn man horcht viel mehr in seinen Körper und es kann dann auch zu "vorauseilendem Gehorsam" kommen, so hat es mal eine ebenfalls erkrankte Psychologin in meiner Selbsthilfegruppe genannt.

Alles Gute