noch ein neues Mitglied und viele Fragen

• betti52

Hallo!

Danke Euch beiden fuer die Infos.

@Rosa21: wielange musstest Du denn dafuer in Heidelberg bleiben,
wenn die da alles nochmal neu gemacht haben?

Gruss, Bettina

• Rosa21

Hallo Bettina,
Ich fahre ca. 60 km nach Heidelberg. Ich fahre da nur tageweise zu den Untersuchungen und Besprechungen hin.

• betti52

Hallo Rosa21,

danke fuer die Info.
Da waere es bei mir aus dem 52xxx Raum schon weiter
bis Heidelberg.
Ich muss mal suchen, was es hier in der naeheren Naehe gibt.

Gruss, Bettina

• Mops

Hallo Bettina,

Wir kommen auch aus dem PLZ Gebiet 52xxx und werden im Uniklinikum Aachen behandelt. Sicherlich können die nicht mit Heidelberg oder Würzburg mithalten, bisher sind wir jedoch relativ zufrieden. Meine Mutter bekam dort 4 Zyklen Induktion über insgesamt 3 Monate und dann die Hochdosis 6 Wochen später für die sie 2 Wochen stationär war.
Hätten wir vorher mehr über die Krankheit gewusst bzw mehr Zeit gehabt ins zu informieren (hat ihr Gesundheitszustand leider nicht zugelassen) hätten wir noch besser mit den Ärzten reden und eigene Vorschläge bringen können. Am UKA sitzt Dr. Gezer welcher auch Termine für Zweitmeinungen anbietet. Ist zumindest nicht so weit weg und vielleicht eine Überlegung wert. Ansonsten kannst du dich auch gerne mal per PN melden wenn du jemanden in der Nähe zum Austausch suchst.

Alles liebe
Mops

• miregal

Hallo Bettina,
vielleicht wäre die Smouldering Studie (Ithaka) in Würzburg/ Hamburg für dich der richtige und rechtzeitige Start. Ich denke es wäre ein guter Kompromiss aus milder Anfangstherapie und rechtzeitigem Beginn der Behandlung. Du ersparst dir vorerst die Hochdosischemo mit mehrwöchigem Klinikaufenthalt und Haarausfall. Die Studie ist hier auf AMM unter Studien verlinkt. Vlt. könnte sich Aachen ja auch der Studie anschließen, würde dort mal nachfragen. VCD ist eine immer noch zugelassene Standardtherapie aber mMn nicht mehr zeitgemäß was Effektivität angeht, wenn möglich sollte man heuzutage Antikörper mit in die Induktzionstherapie übernehmen

• betti52

Hallo Mops,

danke fuer die Infos.
Werde dann vielleicht mal Dr. Gezer bzgl. einer Zweitmeinung kontaktieren.

Gruss, Bettina