noch ein neues Mitglied und viele Fragen

• betti52

Hallo miregal,

danke fuer die Infos. Werde mir die Studie mal ansehen und
dann vielleicht mal in AC nachfragen.

>und Haarausfall
mit der Nebenwirkung haette ich die geringsten Probleme....

Wo ich mich momentan noch vor scheue, ob es der richtige Weg ist,
den Koerper soooo mit Chemie zu bombardieren mit zig Nebenwirkungen...

Ok, auf dem Beipackzettel von Aspirin steht auch ein Haufen von Zeugs.
Aber da habe ich Kopfschmerzen, werfe die Aspirin ein und die Kopfschmerzen
sind weg. Und das mache ich vielleicht 2x im Jahr.

Und so fehlt mir jetzt nichts, nichts zwickt, nichts zwackt. (Ja, ich weiss,
wahrscheinlich _noch_ nichts...).
Und da dann jetzt die Entscheidung zu treffen, den Koerper so dermassen
mit Chemie zu bebomben und das auch ueber laengere Zeit, wenn nicht
sogar fuer immer....??
Puh....??

Auch z.B. die Nebenwirkung Gedaechtnisverlust/-schwierigkeiten ist
eine, die ich auf keinen Fall haben moechte.

Habe u.a. auch den Erfahrungsbericht 16+16 gelesen.
Das waere fuer mich persoenlich kein lebenswertes Leben
gewesen. Dann lieber beizeiten in die Schweiz fahren...

Bin dankbar, auf dieses Forum gestossen zu sein.
Denn bis jetzt kenne, um nicht besser zu sagen, kannte
ich nur Leute, die sich Monate und Jahre durch eine Chemo
gequaelt haben und dann doch qualvoll verstorben sind....

Gruss, Bettina

• Doris2460

Hallo Betty,

bitte sehe nicht alles so schwarz, denn man kann auch mit dem MM gut und relativ normal und lange leben. Was sehr wichtig ist, ist eine Selbsthilfegruppe mit Treffen. Das baut total auf im habe Gegensatz zu manchmal hier oder auf Facebook, denn die MMler denen es gut geht die schreiben selten oder gar nicht. Ich habe gerade gestern gelesen, dass es in NRW viele Gruppen gibt. War am Wochenende auf einem Patiententag und habe mir dort ein Informationsblatt der DLH "die Selbshilfegruppe - ein völlig unterschätztes medizinisches Wundermittel " mitgenommen. Ich selbst bin in einer Selbsthilfegruppe und es tut mir persönlich sehr gut. Man lernt Menschen kennen, die schon lange erkrankt sind und trotzdem ein gutes Leben haben. Menschen, die bei der Diagnose Monate oder 2 Jahre gesagt b ekommen haben und jetzt schon mehr als 10 Jahre leben.

Wenn du so sehr an der Chemo zweifelst, würde ich dir auf alle Fälle raten, dich in Würzburg oder Heidelberg beraten zu lassen. Denn es gibt ja, allerdings in der Regel für ältere Patienten, Behandlungsmöglichkeiten ohne die Hochdosischemo, die allerdings immer noch das Mittel der Wahl bei jüngeren Patienten ist. Finde persönlich, du bist viel zu jung um an die Schweiz zu denken.

Es werden ständig neue Medikamente zugelassen, erst jetzt im September wieder.

Ich bin 2/21 diagnostiziert, ich hatte einen Einbruch des Brustwirbels und eine OP an der HWS, ich bin dann im April mit Halskrause, Korsett und Rollator entlassen worden, wurde liegend zu den Bestrahlungen transportiert. All diese Dinge brauchte ich wenige Wochen, den Rollator bis September. Ich führe ein relativ normales Leben, bin seit der Induktion in kompletter Remission und freue mich, dass ich meinen erleben darf. Mein Ziel ist es mindestens den Schulabschluss, am liebsten die Hochzeit von ihm zu erleben. Ich bin 63 Jahre jung und er ist 15 Monate alt, das 1. Ultraschallbild bekam ich am Tag meiner Stammzellentransplantion.

Die Nebenwirkungen sind so eine Sache, da die sehr unterschiedlich sind, wenn man immer vom schlechtesten ausgeht, darf man gar nicht nehmen. Ja ich hatte Konzentrationsschwierigkeiten nach der HD, die sind aber stetig besser geworden, Gedächtnisverlust habe ich noch nie gehört. In der Regel bekommt man ja nur 1-2 x Chemo, und zwar bei der HD und je nach dem bei der Stammzellensammlung. Die anderen Behandlungen sind in der Regel keine Chemo.

Es ist schön, dass es dir gut geht, dass wird aber vermutlich nicht so bleiben. Deswegen ist es ev. besser frühzeitig mit Behandlungen anzufangen, bevor es z.B. zu Wirbeleinbrüchen oder schlimmeres kommt. Wann der richtige Zeitpunkt ist, werden dir die Spezialisten sagen können. Da würde ich auf alle Fälle mal nach Würzburg oder Heidelberg fahren, da die Entwicklungen so rasant sind, dass es für kleine Krankenhäuser und Onkologen schwierig ist auf dem laufenden zu bleiben.

Alles Gute für dich

• Angelika52
• 

Hallo Doris

Das hast Du ganz prima geschrieben und ich stimme Dir in allem voll zu.
Liebe Betty hole Dir bitte eine Zweitmeinung ein. Ich habe es auch getan, nachdem bei mir ein Wirbel eingebrochen ist.
Ich habe mir eine Zweitmeinung in Würzburg eingeholt und dort bietet man mir eine Studie an, an der ich nach vielem lesen teilnehmen möchte.
Klar ist der Weg weit, aber wenn ich zu den Spezialisten möchte, nehme ich es gerne in Kauf .

Lg Angelika

• betti52

Hallo Doris,

vielen lieben Dank fuer Deine Zeilen und Anti-Schweiz-Worte...

Wie Rosa21 schrieb, wuerden die in Heidelberg/Wuerzburg ja dann
mit den Untersuchungen ja nochmal bei Null anfangen und alles
nochmal neu machen (wo ich mich frage, ob das wirklich bei
allem nochmal neu sein muss, ob es bei bestimmten Sachen
nicht reicht, wenn man die Unterlagen mitbringt?? Ein
Gentest ist ja nicht gerade preiswert... Bin mal gespannt,
ob die Krankenkasse jetzt bei meiner zweiten Knochenmarkspunktion
(bei der ersten war die Probe wohl nicht so gut) mit allen daran
dann noch getaetigten Auswertungen) nicht schon moppert,
geschweige dann, das gannnze Programm nochmal neu, ob
die dann nicht streiken...?)

Und in Heidelberg/Wuerzburg wuerden die dann z.B. einen
Therapievorschlag machen und "einfloessen" wuerde einem
"die Mittelchen" dann der lokale Onkologe?

Mit einer Studienteilnahme sehe ich etwas zwiegespalten...
Ja, mit sich der Wissenschaft weiterzuhelfen ist an sich
ja eine gute Sache, die ich unterstuetzen wuerde.
Aber wenn man sich dann fiese Nebenwirkungen faengt,
die bisher noch nicht so bekannt waren...

Wenn man ja wuesste, wie schnell das ganze an einem selber
voranschreitet....?

Was Du da von Dir schreibst, was Du da schon durchgemacht
hast, ist ja hinsichtlich auch der Knochen schon ziemlich arg...

Aber man weiss es wahrscheinlich nicht vorher, wie schnell es bei
einem selber mit den boesen Seiten des MM losgehen wuerde...

Kann man es an der Leichtkettenzahl irgendwie festmachen?
Ich bin da mit meinen 2700 ja noch deutlich unter Rosa21's 7000
und meine, ich haette hier auch schonmal 9000 gelesen.
Aber 2700 sind auch deutlich ueber den 100...

Dir alles Gute, vor allem auch, dass Deine Knochen jetzt halten...

Gruss, Bettina

• betti52

Hallo miregal,

habe mir gerade mal die Randbedingungen der ITHAKA-Studie hier
im Forum durchgelesen, da scheide ich leider aus, da steht:

Verhältnis von involvierten/nicht involvierten freien Leichtketten im Serum ≥ 100

Und das ist bei mir mit 180 deutlich drueber...

Gruss, Bettina

• Doris2460

Hallo Bettina,

mit den Zahlen kenne ich mich leider nicht aus. Bei mir kam die Diagnose nach dem Wirbeleinbruch.
Ich habe bisher noch nicht gehört, dass es bei einer Zweitmeinung Probleme mit der Krankenkasse gibt.

Bei mir geschieht alles im Nürnberger Klinikum, ich habe keinen niedergelassenen Onkologen. Ich kenne aber viele, da arbeitet der niedergelassene Onkologe/Hämatologe mit Spezialkliniken zusammen. Vielleicht ja auch mit der hier schon genannten Klinik in Aachen.
die scheint ja bei dir am nächsten zu sein.

Bei Studien ist es ja ganz unterschiedlich, worum es geht. Meistens geht es ja nicht um neue Medikamente und selbst wenn, sind diese ja vorher auch schon durch viele Schritte gegangen, je nachdem welche Art von Studie es ist.

Ich selbst bin auch in einer Studie, da geht es aber nicht um ein neues Medikament, sondern darum ein bekanntes Medikament zu einem früheren Zeitpunkt in einer 3 oder 4fach Kombi einzusetzen. Ich wurde in den 3fach Arm gelotst und habe es nicht bereut, ich war schon vor der Stammzellenentnahme in kompletter Remission, in der ich mich auch jetzt befinde. Durch die Studie werde ich super kontrolliert, klar ist es mit mehr Blutabnahmen und Knochenmarkpunktionen verbunden, aber dass ist ja auch alles für meine Sicherheit. Die Knochenmarkpunktion mache ich mit Schlafspritze und merke nichts davon, ein einziges Mal hatte ich 2 Tage Druckschmerz an der Einstichstelle.

Denke bei Studien muss man sich erklären lassen in welcher Phase die Studie ist und worum es geht und muss dann entscheiden.

Liebe Grüße