Talquetamab

• Callosum62

Hallo, Andreas,

Sarkasmus bedeutet ja Spott und Hohn, das geht nicht ohne eine gewisse Portion Humor, und Humor ist gut, weil er hilft, Distanz zu bedrohlichen Situationen aufzubauen. Und in einer solchen Situation bist Du ja wohl. Es gibt ja wenig Gutes beim MM, aber das gute an der Erkrankung kann manchmal sein: man kann sich schon mal benehmen wie man mag, und ist dennoch ziemlich gut mit dem MM entschuldigt. Von daher: Kudos, mach das ruhig weiter, Du hast m.E. auch jedes Recht, wütend zu sein auf die Erkrankung.
Wegen der Vorsorge: Ja, damit kann man eigentlich nicht früh genug anfangen, aber dazu braucht es einen gewissen Stand in der Krankheitsverarbeitung, zu dem muss man erstmal kommen, und das braucht Zeit. Ich bin mittlerweile selbst Mitglied hier im Hospiz-Verein vor Ort, spende dafür immer mal wieder Euronen, und außerdem bin ich schon lange in der "Gesellschaft für Humanes Sterben". Alle notwendigen Papiere wie z.B. Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung und auch Testament liegen griffbereit in einem Ordner. Das hat aber bei mir schon einige Jahre gedauert, denn so etwas geht nicht, ohne sich mit der Endlichkeit der eigenen Existenz auseinanderzusetzen. Das MM ist ja bei vielen von uns eine Erkrankung, bei der man lange genug Zeit dafür hat, aber man muss es ein wenig wollen, finde ich.
Ich denke auch, wenn es einem dreckig geht, darf man sich ruhig mal "auskotzen", gerne auch in diesem Forum. Im Hinblick auf unser Gesundheitssystem und auch die Frage, ob es sinnvoll ist, sich über die eigene Erkrankung zu informieren - Stichwort Blutwerte - habe ich eine andere Meinung als Du. Ich habe die Welt ziemlich weit bereist, und ich muss sagen: Hier in Deutschland haben wir, bis auf wenige Ausnahmen wie z.B. die Schweiz, die skandinavischen Länder und gerne auch die USA (Amerika aber nur mit richtig vielen Dollars) noch immer eines der besten Gesundheitsversorgungssysteme der Welt. Natürlich ist auch in Deutschland all überall Überforderung und Inkompetenz zu finden, Arschlöcher gibt es in jedem Beruf, auch bei mir wurden gravierende Fehler gemacht, wie ich im Nachhinein gelernt habe. Aber zumeist und unterm Strich sind meine Behandler, egal ob Ärzte oder Pflegekräfte, nach meiner Wahrnehmung im Rahmen ihrer Möglichkeiten bemüht und motiviert gewesen, mir zu helfen. Dafür war und bin ich sehr dankbar. In vielen Ländern der Erde darfst Du nämlich - Sozialabkommen hin oder her - erstmal einige Hundert-Euro-Scheine auf den Tisch blättern, bevor Dich ein Arzt auch nur mit dem Arsch ansieht (ich kann auch Sarkasmus).
Wusstest Du, dass die CAR-T-Zelltherapie gerade von allen Ländern auf der Welt nur in Deutschland auch als Leistung der gesetzlichen Kassen zur Verfügung steht? Da leben wir gerade auf dem Hügel der Glückseligen.
Wenn ich es richtig verstanden habe, dann hast Du Dein MM schon 10 Jahre, vielleicht sogar 15 überlebt. Ohne funktionierende Therapie haben die meisten von uns wohl so drei Jahre Überlebenszeit. Entweder hast Du ein sehr freundliches MM, oder Du bist Gewinner in der Gen-Lotterie und von den Göttern geküsst, oder irgendetwas haben die Ärzte dann doch richtig gemacht, wenn Dir 7 Jahre zusätzliches Leben geschenkt werden konnte. Aber vielleicht irre ich mich da auch.
Ich habe im Verlauf meiner Erkrankung gelernt, dass ich von Ärzten anders behandelt werde, wenn ich als informierter Patient auftrete. Andererseits sind sie vielleicht genervt, wenn ich mit meinen Blutwerten unter dem Arm ankomme und Dinge genauer erklärt bekommen möchte. Andererseits erfahre ich aber - sozusagen mehr auf Augenhöhe - mit hoher Wahrscheinlichkeit eine bessere Behandlung - das ist nicht nur meine Beobachtung, sondern deckt sich mit den Erfahrungen aus meiner Selbsthilfegruppe und auch mit den Aussagen der International Myeloma Foundation.
Ich wünsche Dir als MM-Kollegen alles erdenklich Gute, und möge man eine Behandlung finden, die Dir noch viele Jahre schenkt, bei guter Lebensqualität, versteht sich...

• Eilbacher

Hallo zusammen,
ich bin jetzt im 25.Jahr meiner MM Erkrankung,Erstdiagnose 1999.
Habe so ziemlich alle Behandlungen durch.
Für die Car-t-Zelle passen die benötigten Blutwerte wohl nicht
Deshalb nehme ich im Augenblick Talquetamab,mit halber Dosis,da die Nebenwirkungen so stark waren.
Unter dieser halben Dosis sind meine Werte jetzt gestiegen.Da bleibt mir meines Wissens nur noch Teclistamab und dann gibt es wohl für mich erstmal nix mehr.Oder weiss da jemand von Euch noch was?
Diese Tatsache treibt mich um und macht mir Panik.
Ganz liebe Grüsse Birgit

• Andreas
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Hallo Birgit

Da ich Teclistamab als Personal-Labled (also zwischen Studie und Zulassung) bekommen habe, scheint es wohl ein sehr gutes Medikament zu sein.
Bei mir war derzeit Nichts anderes mehr auf dem Markt (ich weiß nicht, wo Talquelamab da stand oder ob's das überhaupt schon hab oder doch schon zugelassen war.
Fakt ist, dass die Forschung z.Zt. immer schneller wird und dass wir C19 doch auch danken können weil ja überall Fahrt rein kommt.
Für mich ist's bis jetzt die beste Therapie auch was die Nebenwirkung betrifft.
Also Kopf hoch und los.

• Andreas
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Hallo Callo,

sicher ist es und erlaubt, etwas mehr sarkastisch zu sein -sagen einen auch viele Ärzte.
Aber -ich entschuldige mich trotzdem gerne weil
a) viele Menschen das ja gar nicht wissen
b) ich mich "in Fahrt"auch gerne selbst überhole und
c) das MM nicht als General-Entschuldigung dienen darf

Klar haben wir ein gutes Gesundheitssystem aber ohne dieses, hätte man vielleicht gar nicht die MM Diagnose und man möge bedenken dass auch viele daran sehr viel verdienen.
Doch diesen Umstand verdanken wir auch wiederum ein verlängertes Überleben.
Man kann das philosophisch sehen...

Aber -mit haben schon 3 Ärzte gesagt, dass wenn der Patient z sehr informiert ist, die Kollegen schon gerne Mal weniger nachdenken (nicht in den Wortlaut aber ich weiß gerade nicht wie ich das formulieren soll)

Ich weiß den Namen der Dame nicht mehr die mir schrieb ich dir doch Mal aus der "Ich"-Sicht sprechen...
Wir Patienten sind doch auch MM-Experten weil wir hoffnungsfroh unseren Körper kennen und sagen was wir spüren und uns fühlen -aber viel zu oft hab ich schon vermittelt bekommen, dass das nicht von großem Interesse ist

Ich musste z.B. selbst organisieren, das ich zum anreichern des Talquelamab in eine andere Klinik komme wo das sofort ging. Die Klinik wo ich war hatte noch keine Zulassung bei der Kasse und wollte die Wochen bis dahin mit 1-2 PACE überbrücken...
DAS finde ich z.B. weder umsichtig noch Patienten-freundlich sondern einfach nur "Geldmacherei" (wenn jemand eine sinnvolle Antwort hat warum das sonst gemacht wurde -ich bin ganz Ohr)

Trotzdem finde ich natürlich auch immer wieder auch Perlen bei Ärzten und Schwestern -aber meine Erfahrungen werden mit ja auch von meiner Frau bestätigt und halt auch Mal relativiert...

• Eilbacher

Lieber Andreas,du hast Teclistamab vor Talquetamab bekommen?Wie lange hat es denn bei dir gewirkt,Teclistamab?
Hatte es auch so starke Nebenwirkungen wie Talquetamab?
Stimmt,es wird viel erforscht und kommt nfu auf den Markt,aber meines Wissens kommt nach Teclistamab erst mal nix Neues.Hsbe jedenfalls nix gehört - und dieses Sustherapiertsein macht mir eben eine Heidenangst.
LG Birgit

• Andreas
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Hallo Birgit,

hab tatsächlich Teclistamab vorher bekommen -stand wohl nicht so gut um mich...

Nebenwirkungen bei mir -absolut KEINE , außer ein paar kleine Infekte, die ich wegen einem entzündeten Zahn hatte (wo ich auch wieder eine Geschichte mit den Ärzten zu hätte...)

Gewirkt hat es ca. 13 Monate.