Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Talquetamab

Antwort auf Talquetamab
22 Sep 2023 17:14
  • greece
  • 95 Beiträge seit
    12. Jul 2018
Hallo,
ich hab noch einen Patienten kennengelernt, welcher seit ca. 3 Monaten Talquetamab bekommt. Er ist nunmehr auch in Remmission. Als Nebenwirkungen sind da Geschmacksverlust, Nagelveränderungen und trockener Mund.

Gruß greece

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Antwort auf Talquetamab
22 Sep 2023 19:00
  • Jockel258
  • Jockel258s Avatar
  • 292 Beiträge seit
    22. Sep 2022
Danke für die Info, Greece.
Muss man das trotz Remission auch weiterhin bekommen? Und ist denn schon abzusehen, wie lange?
Bei mir sind als Nebenwirkung auch noch Ausschläge überall am Körper hinzugekommen.

Liebe Grüße, Jockel

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Antwort auf Talquetamab
22 Sep 2023 20:35
  • greece
  • 95 Beiträge seit
    12. Jul 2018
Hallo Jockel,
tut mir leid für dich, dass es dich mit den Nebenwirkungen schwer getroffen hat. Vielleicht liegt es wirklich daran, dass du "viele" verschiedene Medikamente in kurzer Zeit hattest.
Das Talquetamab ist eine Dauertherapie. Die Abstände könnten irgendwann vergrößert werden auf 3 Wochen. Meine Trimm3-Studie geht 2,5 Jahre und ich hoffe ich bekomme Talquetamab und Cetrelimab auch so lange. Das würde ja dann heißen, dass es wirkt.
Zur Zeit habe ich seit Wochen einen hartnäckigen Infekt und bekomme immer wieder Fieber.

Der ältere Herr bekommt es ja auch schon seit 2,5 Jahren.
Gruß greece

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Antwort auf Talquetamab
23 Sep 2023 06:39
  • miregal
  • 711 Beiträge seit
    17. Mai 2019
Dr. Rasche hat vor einigen Tagen seinen Forschungsstand zu den bispezifischen AK veröffentlicht. Ist vlt. für Euch interessant
www.ukw.de/medizinische-klinik-ii/haemat.../aktuelle-meldungen/
Letzte Änderung: 23 Sep 2023 06:40 von miregal.

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Antwort auf Talquetamab
26 Sep 2023 14:30
  • Jockel258
  • Jockel258s Avatar
  • 292 Beiträge seit
    22. Sep 2022
Die Tortur mit dem Talquetamab hat sich offenbar gelohnt.
Habe gestern die Laborwerte vom 18.9. bekommen.
Die freien Lambda-Leichtketten sind von 228 mg/l am 7. 9. Auf den Normalwert von 9,80 mg/l gefallen. Auch das Kreatinin steht auf einen tiefstwert seit zwei Jahren von unter 300 mikromol/l (336 mg/dl)
Aber was für ein Preis!
Ich habe immer noch keinen Geschmack.
Hat jemand Erfahrungen, ob und wann das wiederkommt? Ich möchte so gerne mal wieder was leckeres essen!
Ich habe immer noch stark entzündete Schleimhäute in Mund und Nase, Bepanthen Salbe und Mundspülung hilft nur ein kleines bisschen.
Die Fingerkuppen Schmerzen, so dass ich meine Hände fast gar nicht gebrauchen kann.
Der Ausschlag hat sich von anfänglich nur den Hand- und Fußrücken auf fast den ganzen Körper ausgebreitet und juckt und schmerzt auch teilweise.
Ob die ob Optiderm-Salbe dagegen hilft, kann ich noch nicht einschätzen. .(wird ein teurer Spaß, da die Krankenkasse die Salbe nicht bezahlt.) Ab morgen habe ich dann noch Fenistil-Tabletten.
Die heftigen Schwindelanfälle werden langsam weniger.
Seit kurzem stelle ich bei mir auch leichter Gedächtnisstörungen fest, das äußert sich daran, dass mir manchmal selbst einfache Worte nicht einfallen.
Ich hoffe das ist alles nur vorübergehend aber sicherlich kann man verstehen, dass ich die Behandlung mit Talquetamab nicht weiterführen möchte, zumal ich ja im November hoffentlich die CarT-Zellen zurückbekomme.
Um die Leichtketten unten zu halten, haben wir gestern noch mit einem Zyklus Carfezomib/Cyclophosphamid/Dexa gestartet.

Liebe Grüße, Jockel

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Antwort auf Talquetamab
26 Sep 2023 17:05
  • Franziska123
  • Franziska123s Avatar
  • 487 Beiträge seit
    08. Aug 2018
Hallo Jochen

sooooooo toll,das Deine Lambda Leichtketten in nie dagewesener Norm gekommen ist.
Das freut Dich bestimmt. Gute Vorraussetzung für die kommende Car-T Zelltherapie.

Ja für was einen Preis? Aber es ist noch nicht lange her und Dein Körper hat die letzten
Wochen und Monate viel durchgemacht. Das muss langsam wieder werden. Ohne Geschmack
stelle ich mir schrecklich vor.Da könnte auch ein Vitamin B12 Mangel vorliegen,welcher schnell
behoben werden könnte.Frag da nach.

Meine Mutter bekommt vom Arzt diese Salbe verschrieben,die hilft ganz gut. LOTRICOMB Salbe.
Die hilft sehr schnell.Kannst Du auch mit Wattestäbchen in die Nase verwenden. Frag mal nach.
Hat Kortison bei.Die Fenistil-Tabletten helfen auch gut,wirst Du bald Besserung verspüren.
Gegen die Schmerzen in den Fingerkuppen,da weiss ich auch nicht.Hört sich nach Neuropathin an,
die hat man nicht nur in den Füßen. Ich hätte Vitamin B versucht. Auch gegen die leichten
Gedächtnissstörungen gut. Sind wohl viele Nerven angegriffen bei Dir. Schmerzsalbe auf die Fingerkuppen.

Nun haben wir bald Oktober.Hoffentlich kannst Du nach Spanien. Und dann haben wir schon November
und der nächste und letzte Schritt Deines Therapiemarathons steht bevor. Viel viel Glück das bis dahin alles stabil bleibt,
nichts steigt. Aber nochmals, die Leichtketten sind toll.

Viele Grüße
Jeanny

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