Mein Myelom wuchert weiter

• UndineD.

Grüße euch alle,
bin momentan wieder zurück aus dem "Urlaub", allerdings ist das nur vorübergehend gedacht.
Aber wie schon so oft gönnt mir die Sch....Krankheit keine Verschnaufpause.
In den letzten Tagen wurde es rapiede schlimmer: Starke Schmerzen im oberen Rücken u. Brust linksseitig. Die schon bekannte Schwellung in der Brust (unter dem Busen) ist plötzlich schnell größer geworden, geht auch weiter zur Seite u. nach oben. Ist eine Kugel wie damals am Schlüsselbein (welche durch Bestrahlung vernichtet wurde).
Das Ganze ist nicht nur unangenehm u. schmerzhaft, es macht mir große Angst u. bringt mich momentan zur Verzweiflung.
Ich mache seit monaten meine Therapien, REV + Ninlaro, mit diversen NW. Und dennoch das. Ich denke, dass überall in mir Tumoranhäufungen sind. Leider macht das MM nicht nur meine Knochen kaputt, sondern wuchert an diversen Stellen in den Weichteilen.
Ich habe einen Termin bei der Onko, denke sie wird mich zur CT schicken. Da ist dann wieder alles "eingeschränkt beurteilbar" wegen der Metallmenge in mir. Und was ich dann zu hören kriege, wird mir den Rest geben.
Was soll ich schon machen, außer dort bestrahlen? Und bestrahlen im Brustbereich, neben der Lunge? Wenn es nicht auch schon in den Organen ist?
Ach Leute!
L.G.
Undine

• miregal

Es tut mir Leid, dass es dir so schlecht geht. Sind denn alle Möglichkeiten schon ausgereizt? Ninlaro als Monotherapie (außer Dx) hat ja eher mäßige Erfolgschancen. Leider sind die Imids immer noch ein unverzichtbaress Pferd im Stall, wenn man mal von den modernen Antikörper der zweiten Generation absieht. Wie sieht es bei dir mit CART aus?
Es gibt ja auch Antikörper mit Radioisotopen, die die Bestrahlung sozusagen direkt an den Myelomzellen bewirkt, wenn diese eine auffällige Oberflächenmarker haben, wäre das vlt. ein Ansatz? Weiß allerdings nicht, ob es da aktuelle Studien oder sogar zugelassene Medis gibt. Reine Bestrahlung ist ja nur sinnvoll bei lokalisierten Herden, bei diffusem Befall bringt es ja nichts, weil man eine Ganzkörperbestrahlung schwerlich überlebt bzw sonst nicht wirksam genug ist.

• Franziska123
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Liebe Undine,

Ich dachte,wenn Du Dich nicht meldest ist alles gut. Bist ja im Urlaub!
Jetzt lese ich das und weiss garnicht mehr,mit was ich Dir Mut machen kann. Das ganze ist ein riesen Mist. Im Moment kannst Du nur auf Deinen Termin warten. Ich denke das das Pomalidomit sehr gut gegen die extramedulären Wucherungen helfen. Aber was nützt es,wenn Du es nicht verträgst. Geht das absolut nicht von den Nebenwirkungen her? Caro ihr Mann hatte das ja auch stark,aber innerhalb einer Woche Einnahme Pomalidomit waren die Wucherungen weg. Ach Undine,man denkt man macht alles richtig und dann so was. Jetzt gucken was los ist und dann sehen was man Dir rät. Mehr geht ha nicht. Eine Car-zell Therapie könnte gut gehen. Die Frage ist ob Du das verträgst und auch körperlich durchsteht. Das ist ja kein Spaziergang. Nur wenn man mit dem Rücken zur Wand steht ist alles zu versuchen. Aber erstmal abwarten. Es tut mir schrecklich leid. Ich fühle mit Dir und Deine Verzweiflung kann besonders ich nachvollziehen. Ich drück fest die Daumen und denke an Dich

Liebe Grüße
Jeanny

• KaMö60
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Hallo Undine,
hier ist mein Mantra.....

"Am Ende wird alles gut!
Und wenn es noch nicht gut ist, ist es noch nicht das Ende!"
OscarWilde

LG Karsten

• UndineD.

Danke euch hier und den privaten Mail-Schreibern.
Heute war das Onko-Gespräch. Der erste Rat war: Bestrahlung. Carfilzomib war ein Vorschlag, eventuell mit REV. Von Zometa u. Co. war wieder mal die Rede.
Ich gebe zu, ich war nicht voll auf der Höhe bei dem Gespräch. Bin ziemlich "durch de Wind" durch meine Situation + abartiger Hitze. Ich hatte überwiegend Fluchtgedanken. (Fragt sich nur, wohin man fliehen kann vor dem MM).
Ich werde mich beim Strahlentherapeuten beraten lassen, davor ist natürlich ein CT erforderlich.
Nach Vorliegen der aktuellen Blutwerte am Di folgt ein Telefonat mit der Onko.
Zunächst nehme ich wieder REV 15mg, das hat bisher ja geholfen, die Beulen sind erst stark vergrößert unter REV 5mg + Ninlaro. Letzteres lehne ich ab, da es mir offensichtlich nichts bringt.
Wenn es nicht besser wird- weiß ich noch nicht. Ich halte Carfilzomib nicht für eine denkbare Alternative. Erstens wegen der möglichen Herzprobleme, zweitens weil es aus der Borte-Gruppe ist. Das war meine erste Therapie damals u. wurde überhaupt nicht vertragen. Später räumte ein MM- Professor ein, das wäre wie eine Vergiftung gewesen. Noch Monate nach Ende habe ich darunter gelitten.
Dagegen ist REV für mich erträglich- bis auf die Dauer-Blasenprobleme.
Ich sehe auch in meiner aktuellen Situation nicht den Nutzen von Zometa, da die Tumormassen außerhalb der Knochen sind.
Ich hoffe inständig, dass REV noch mal so schnell deutlich sichtbar u. fühlbar wirkt wie in der Vergangenheit!
L.G.
Undine

• Stani

Liebe Undine, es ist ziemlich einfach jemandem zu helfen, zu raten, der keine Ahnung hat........DU weißt, wie es weiter geht, was ich Dir sagen will. Du hast so viel Wissen angesammelt, das so Vielen hier hilfreich ist. Es ist fast unmöglich, Deine Erfahrungen und Dein Wissen zu überragen und DIR beizustehen.....sorgenvoll und hilflos seufz......was ich Joseph schon sagte, gilt auch für Dich: " Was gut gehen kann, geht gut"! Du selbst, wirst erreichen, was möglich ist. Wenn ich darf, umarme ich Dich und schicke Dir Mut und Kraft! Ganz liebe Grüße- Eva