Mein Myelom wuchert weiter

• UndineD.

Danke Eva,
aber...
zuletzt hatte ich oft den Eindruck, dass alles schief geht bzw. so schlecht wie möglich verläuft. Und das nicht nur im Bezug auf meine Krankheit!
Mein "Wissen" hier beruht ja auf Erfahrungen (die ich leider selbst machen musste) und auf dem hier angelesenen "Schwarmwissen" und den Erfahrungen anderer Patienten.
Ich freue mich über jeden Rat,auch über Mitgefühl u. liebe Gedanken von euch.
Ich bin nun schon 6,5 J hier dabei. Ich habe miterleben müssen, wie viele "alte Hasen" (auch Neulinge u. Patienten, die nur kurze Zeit hier waren) verstorben sind.
Meine Blutwerte wurden mir schon heute gemailt. Katastropfal!
Igg, Gammazacke, Gesamteiweiß sprunghaft gestiegen. Auch CA ist höher als sonst. Und hier bin ich unsicher: Dass CA steigt bei Knochenbrüchen, ist mir bekannt. Aber kann der Anstieg auch auf dem hohen Weichteilprogress beruhen?
Ninlaro ist erledigt, hat mir Null gebracht, nur teils sehr hässliche NW. Nicht nur, dass in den letzten Monaten trotz mancher Quälereien nichts besser geworden ist, nein es ist sogar viel schlimmer als Anfang des Jahres nach dem Beinbruch! Schmerzen, Zunahme der Tumormassen, Laborwerte- alles viel schlechter!
Rev 5mg war natürlich zu wenig in meiner Situation. Nun nehme ich ja wieder 15mg. Habe auch heute schon einen stark juckenden Hautausschlag. Ich versuche es durchzuziehen, in der Hoffnung, dass der nach dem Anfang wieder verschwindet.
REV hat mir schon einige Male schnell geholfen. Auf meinem Wunsch versuchen wir das noch mal.
L.G.
Undine

• miregal

Ninlaro, Velcade und Kyprolis sind alles Proteasomenhemmer, wovon Kyprolis das Stärkste ist, mit bekannten NW. Hat mir in der Induktion bei der Erstbehandlung bereits nach einem Zyklus sCR gebracht. Hast du schon mal Elotuzumab probiert? Hat kaum Nebenwirkungen, bekomme es jetzt seit 3 Jahren mit 5mg rev (DSMM17). Vlt. verstärkt Elo den Revlimid effekt. Denke persönlich, eine Mehrfachtherapie hilft besser, auch wenn man die einzelnen Dosen reduzieren muss.

• UndineD.

CT wurde gemacht. Wie erwartet, war das Ergebnis noch viel schlimmer als das was ich ohnehin sehe u. spüre. Tumormasse überall links in Brust u. Rücken, sehr großflächig. Lunge links betroffen, Wasser drin, deshalb bin ich so kurzatmig. Tumor geht bis zu Wirbelsäule, ob schon im Wirbelersatzkörper war nicht ganz klar. Aorta gefährdet, Spinalkanal ebenso.
Das operierte Bein nicht so stabil wie es sollte.
Insgesamt machte es den Eindruck, dass seit CT in 11/21 alles viel schlimmer geworden ist, nichts besser. So, als hätte ich 0 Therapie gemacht u. einfach alles laufen lassen. Dabei habe ich so viele NW in Kauf genommen! Alles für nix.
Die Ärztin war sehr erschüttert, hatte Mitleid, riet auch dringend zur Strahlenberatung.
Den Termin habe ich gemacht, ist erst am 30.8.
So, wie ich es verstehe, bin ich in diverser Hinsicht sehr gefährdet. Ich sitze hier in Angst u. Schrecken.
Heute Tel.Gespräch mit meiner Onko. Sie sieht nach dem CT- Bericht keine große Chance mit Bestrahlung viel zu erreichen.
Sie will mit Carfilzomib anfangen, vorher noch zum Kardiologen, Termin will sie besorgen. Dann Laborwerte, Aufklärung u. nächste W anfangen. Sie war auch ziemlich aufgeregt.
Nun bin ich also an einem Punkt angelangt, an dem ich mir nicht mehr leisten kann irgendwas abzulehnen, trotz Bedenken u. Angst.
Ja, ich gebe zu, jetzt habe ich Angst. Angst, dass die Krankheit mich nun umbringt- oder die Therapien.
Leute, es sieht schlecht aus für mich.
L.G.
Undine

• Eilbacher

Liebe Undine,dass mit der Angst verstehe ich allzu
gut.Wirklich!
Bei mir hat Carfizomib leider nix gebracht, aber das ist ja individuell sehr verschieden.Dss soll keine Entmutigung sein, ich würde es probieren.Vertragen habe ich es gut.
Aber was ist eigentlich mit einer Car T Zell Therapie für Dich?hast du das mal mit deiner Onkologin angesprochen.
Desweiteren gibt es ja noch die bispezifischen Antikörper, die in den Studien sehr gute Ergebnisse
hatten.Sie sind kurz vor der Zulassung ,eventuell schon als "of label use" zu erhalten???Ansonsten in Studien wo es sicher in deiner momentanen Situation ein Versuch wäre, irgendwo reinzukommen.
Ich bin jetzt für eine Car T Zellen Therapie angemeldet, ist viel action für meine Onkologin, da sie ganz viele Gutachten schreiben muss und ich viele Voruntersuchungen habe.Die Krankenkassen lehnen wohl im Augenblick 65 % der Anträge ab, sagte sie mir.
Interimsmäßig mache ich gerade eine Behandlung mit Bendamustin, Prednisolon und Thalidomid.Die hat nach dem 1.Zyklus ganz gut gewirkt und ich finde sie erträglich.
Ich hoffe, dass Du heute Schlaf findest und drücke dich mal feste.
Nicht aufgeben jetzt!!!!!!
Birgit Eilbacher

• miregal

Ich drücke Euch beiden die Daumen, dass es mit der nächsten Therapie klappt! Zum experimentieren läuft vermutlich die Zeit davon, was ich hier im Forum gelesen habe gibt es zumindest in Würzburg eine Salvage Therapie (BEAM?) , um Zeit zu gewinnen.

• Unknownuser

Liebe Udine,
Das hört sich wirklich alles nicht gut an. Aber wer heute aufgibt der weiß nicht ob er oder sie es morgen nicht geschafft hätte. Es gibt ja noch viele Optionen von Car-T Zellen über bispezifische Antikörper, sowie den Monoklonalen Antikörper Elotuzumab und viele andere Therapien die Zielgerichtet sind. Ich würde mich schnellst möglich nach Heidelberg begeben und eine Punktion des Timorgewebes auf deiner Linjen Seite machen lassen. Bestehe darauf das die Zelken auf Pitentielle Ziele untersucht werden. Das Ergebnis sollte in 7 bis 10 Tagen da sein. Danach würde ich dann eine Entscheidung treffen welcher Antikörper für dich passt. Um die Hohe Tumorlast zu senken haben sich carfilzomib und velcade bewert.

Mfg Matthias und alles Gute Daumen sind gedrückt.