Update Mutter von Jeanny150765

• Franziska123
• 

Hallo

heute wieder einen aktuellen Stand....


letzten Mittwoch war also wieder Kontrolle nach dem 4.Zyklus.
Diesmal hatte ich mir viel vorgenommen was ich alles fragen wollte.
Aber dazu kam es garnicht.Die Ärztin war im Grunde genommen schon auf
dem Sprung zur Tumorkonferenz.Ja aber deswegen muss sie ja Ihre bestellten
Patienten auch für voll nehmen. Man sieht sich ja nur alle zwei Monate.

Seit nunmehr 2010 sind wir bei Ihr. Aber ich bin wahnsinnig enttäuscht.
Ich versuche mal den Dialog aufzuschreiben.

Hallo Frau .... wie gehts? Na ja soweit ganz gut. Ich hatte längere Zeit sehr starke
Halsschmerzen und einen Harnwegsinfekt. Der Hausarzt hat Antibiotika verschrieben,weil es
nicht wegging. Sie dann : Hm,darüber berichten viele Patienten unter Revlimid.
Damit war das Thema beendet. Ich sprach dann das Problem mit dem Zucker unter Dexa an.
Ja das kann man schon entwickeln,sagte sie. Ich dann : ja was sollen wir dann tun? Ich gebe Ihr
Traubenzucker?????Meistens wird es dann besser. Sie : das hilft nicht. Müssen sie den Blutzucker
kontrolieren!!!!!Ich dann,hm wir haben noch kein Gerät. Dann gehen sie in die Apotheke,die messen
auch. Hallo????? Wir rennen doch nicht zur Apotheke wenn das grade ist. Das muss doch grundlegend kontrolliert werden. Gut dachte ich,dann muss das der Hausarzt machen.
Dann sagte sie, der IgG Wert ist von 3850 auf 2800 gesunken.Ja vor zwei Monaten schon.
Dann machte sie zwei neue Rezepte fertig für Revlimid. Zwischendurch sagte sie sie will auf 15mg
erhöhen. Das wollten wir aber nicht,weil es doch so einige NW gibt. Na ja sie kriegen schon nur
ne Kikitherapie,eigentlich ist die Dosis zur Erhaltung oder bei älteren Patienten. Da sagte meine
Mutti ,ja ich bin eine ältere Patientin. Gut dann war das ok.Also weiter mit 10mg.

Das Dexa weiterhin 20mg einmal die Woche!!!!! Hm wir hatten ausgemacht,wegen der Verträglichkeit
2x 8mg . Sie hat diesmal alles durcheinander gebracht.

Irgentwie wiedersprüchlich. Auf der einen Seite bezeichnet sie die Dosis des Revlimid als "Kiki",auf
der anderen Seite schreibt sie unter der reduzierten Dosis auf Wunsch der Patienten bereits nach dem 2.Zyklus eine gute partielle Remmision.

Ich war so wütend, das ich dachte,nächstes mal bräuchten wir doch garnicht zu ihr rein. Sie soll
doch einfach ein neues Rezept ausstellen und Blutentnahme.Den Rest sehe ich dann schon.

Aber soll man wechseln nach soviel Jahren? Auch nicht gut.Na vielleicht hatte sie einen schlechten Tag.

Die neuen Laborwerte habe ich nicht zur Hand.Allerdings habe ich den aktuellen IgG Wert : 2610
und das Gesamteiweiß : 77,1.....Das IgG hatte ich mir besser vorgestellt,da ja auch der Gesamteiweiß
enorm gesunken ist. Vielleicht liegt es daran,das sie eine Impfung hatte und Antikörper gebildet werden? Aber ein kleines Stück ist er ja wieder gesunken. Das kleine Blutbild ist soweit ok.
HB unverändert bei 6,7 mmol/l. Der Allgemeinzustand ist zufriedenstellend.Nach der schweren
Lungensepsis hätte ich das nicht zu hoffen gewagt.

Jetzt also wieder zwei Zyklen Revlimid 10mg und Dexa 2x 8mg/Woche,wie gehabt also.

Ich stelle fest,das das wirklich stimmen kann,das man es mit der Zeit besser verträgt.
Also für alle die am Anfang stehen vielleicht ein kleiner Lichtblick wenns grade nicht so gut ist.

Mein Fazit ist also,die Onkologin kümmert sich nur um das Rezept und die Therapie.
Alles andere werden wir mit dem Hausarzt besprechen und dem Neprologen.

Viele Grüße
Jeanny

• MyelomaTrier
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Hallo Jeanny,
solche Begegnungen habe ich auch schon häufiger erlebt. Ich bin meist so vorgegangen, dass ich meine Unzufriedenheit freundlich und voller Verständnis für den Stress der Ärzte / Pflege, aber dennoch ehrlich, an die Feedbackstelle der jeweiligen Klinik rückgemeldet habe. Es gibt überall ein Qualitätsmanagement. Mir ist immer wichtig, diese Dinge nicht einfach runter zu schlucken, sondern wenigsten in Worte zu fassen. Kann sein, dass das nicht viel bewirkt, aber je häufiger Patienten und Angehörige auf ihre Perspektive aufmerksam machen, desto wahrscheinlicher wird eine Veränderung. Ich habe auch schon mal einen zweiten Termin zur Klärung der Fragen aus dem ersten Termin schriftlich angefragt und eine Freundin mit zum Termin gebeten, die auch nochmal die Ohren spitzen sollte. Publikum erhöht manchmal die Bereitschaft auf Seiten der Ärzte, sich höflich und professionell zu verhalten.
Liebe Grüße!

• Franziska123
• 

5.Zyklus beendet...


der 5.Zyklus ist beendet. 7 Tage Pause,wie schön.Mal nichts nehmen.

Diesmal war es von der Verträglichkeit ganz ok. Nicht so oft Bauchkrämpfe
und auch sonst nichts großartiges. Das Dexa geht auch mittlerweile.

Kann also doch sein,das man es mit der Zeit besser verträgt.

Man weiß auch,wie man jetzt bei bestimmten Beschwerden vorgeht um diese
zu lindern.

Kontrolle ist wieder nach dem 6.Zyklus und ich hoffe,das es wieder ein Stück in Richtung
"Normalwerte" rauscht. Werde berichten.

LG
Jeanny

• Almish
• 

Danke für das update und weiterhin gedrückte Daumen;-)
Drück die Mutti

• Franziska123
• 

Hallo


letzten Donnerstag war wieder die Schwester von unserem Hausarzt zu Hause.
Blutabnahme. Ich sprach das mal mit dem Zucker an und jetzt wird so ein Langzeittest
gemacht (von zurück liegende 3 Monate), aktuell war er leicht erhöht.

Der 6.Zyklus ist bei Tag 10. Ich habe darum gebeten, den IGG Wert mitzubestimmen.
Freitag war der schon da. IGG jetzt bei 2310. Also wieder ein Stück runter.

Es geht langsam,aber sie nimmt ja auch nur 10mg Revlimid.
Das Dexa nach wie vor geht jetzt mit 2x 8mg,aber danach immer starke Kopfschmerzen
und Kreislaufprobleme,schreckliges Zeug....

Allgemeinzustand : Blutdruck völlig ok jetzt, oft müde, mal ganz gut,dann wieder Durchfall.
Ein auf und ab. Aber es ist ja alles schon soviel besser geworden.

Letzten Freitag waren wir wieder einkaufen am späten Nachmittag und auf den Rückweg sagte
ich zu Ihr : Komm setz Dich ins Auto und fahr nach Hause!!!!!!! Sie hat es getan,leicht aufgeregt,
aber es ging. Waren nur ein paar Straßen. Da war sie glücklich, langsam kommt die Selbständigkeit
zurück.....ganz langsam.

Aber neue Sorgen sind dazu gekommen. Meinem Vater ging es seit Wochen nicht so gut.Er nahm immer
mehr ab und wurde schwach,dann Atemnot und extrem aus der Puste,blass.Beim Hausarzt gewesen.
Ab ins KH ...HB nur noch 3,6 !!!! Wasser in der Lunge, EKG auffällig.4 Beutel Blut bekommen.
Immer hatte ich so ein Graul vor Blutbeutel, richtige Angst. Jetzt hat sich das gelegt. Ich habe gesehen,
das das gar nicht so schlimm ist und bereits am nächsten Tag war er nicht mehr so blass, der HB dann wieder
bei 5,0 schon. Es wurden viele Untersuchungen gemacht und er hatte Magengeschwüre die bluteten und dadurch
der Blutverlust. Wasser in der Lunge wurde punktiert. Es geht ihm allmählich besser. So mache ich mir jetzt um beide Eltern Sorgen. Vielleicht ist das alles bei ihm so gekommen,weil er sich Sorgen um meine Mutti macht und
Angst hat. Wer weiß.

Das Dani gestorben ist, hat mich zusätzlich umgehauen. Wir hatten die letzten Monate engen Kontakt per Messenger und Sprach und Videochat. Sie ist mir sehr lieb geworden und ich habe mit Ihr gelitten. Als ich nach
6 Tagen täglichem versuchen sie zu erreichen keine Antwort bekam, ahnte ich schon schlimmes,aber das Sie
gestorben ist, damit hätte ich nie gerechnet.Plötzlich abends, ich lag schon im Bett bekam ich eine Nachricht.
Ihr Sohn schrieb : Dani ist am Dienstag verstorben...............erst 47 Jahre war Sie (Undine du fragtest).
Sie wird mir schmerzlichst fehlen und ich werde sie nie vergessen.



So das war wieder mal das aktuelle Update

Jeanny

P.S. Vitamin B12 mit Folsäure täglich 1 Tablette hochdosiert
Hepar Levert 1 Tablette täglich (für die Leber)
Biolectra Magnesium 300 jeden zweiten Tag ein Tütchen
bei Durchfall ein Tütchen Elektrolyte
nachmittags frischen Ingwertee,

• Franziska123
• 

Hallo

letzten Mittwoch 6.Zyklus beendet. Am nächsten Mittwoch ist wieder Kontrolle
und ich bin so gespannt und hoffe,das die Werte wieder etwas zurück gegangen
sind. Allgemeinzustand ganz ok, die Hitze macht jedem zu schaffen, Euch ebend
noch viel mehr.Verstärkt blaue Flecken diesmal,die kommen und gehen.Krämpfe
im Oberschenkel und Waden.
Das Dexa haben wir eigenhändig in der Dosis verändert,sie nimmt an 3 Tagen 5mg.
So funktioniert es einfach besser.

Leider hat sich der Zustand von meinem Vater am vorletzten Donnerstag dramatisch
verschlechtert.Wieder total blass,fasst gelblich,keine Luft bei der kleinsten Anstrengung.
Hausarzt hat Blut abgenommen und Eiseninfusion erfolgte.Nachmittag dann Anruf,das die
Blutwerte sehr schlecht sind. HB wieder auf 3,6mmol/l und HCT nur noch 0,19.
Also Notdienst gerufen und es ging wieder ins KH auf die Intensivstation.Beatmung mit Maske
und wieder Blutbeutel (3x).Wieder Magen-und Darmspiegelung, CT der Lunge. Extrem viel Wasser.
Es wurde Drainage gelegt. Dann musste er eine kleine Kamera schlucken um den Dünndarm
zu sichten. Es stellte sich heraus, das keine Blutungen vorhanden waren. Es stellte sich heraus,das
er eine Herzklappeninsuffizient hat. Nach den Bluttransfusionen stabilisierte sich alles etwas und
heute ist er wieder nach Hause gekommen. Für ambulant ist es zu wenig,für vollstationär zu viel.
Jetzt muss er ab Montag tagsüber in die Klinik,um sein Zustand weiter zu überwachen.

Das alles ist sehr belastend für meine Mutter, hat ja selber mit sich zu tun. Für mich ist es ein Vollzeitjob, aber das mache ich gerne.Er war bisher immer der "Starke",er hat viel zu Hause gemacht.

Ich hoffe,das alles etwas besser wird mit beiden.

Morgen hat sie Geburtstag....75 Jahre wird sie. Bei Diagnose war sie 65 Jahre. Dankbar muss man
sein. Ich denke oft, das bisher alles richtig war,wie immer man sich auch für irgenteine Therapie
entscheidet.Was ich Ihr schenke? Wie jedes Jahr....Gerstengras und Co...und meine Zeit.

Berichte nächste Woche über die neuen Werte.

Jeanny