Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Update Mutter von Jeanny150765

Antwort auf Update Mutter von Jeanny150765
10 Apr 2019 22:53
  • Franziska123
  • Franziska123s Avatar
  • 486 Beiträge seit
    08. Aug 2018
aktuelles update...

heute Kontrolle nach dem 2.Zyklus Revlimid 10mg und 2x wöchentl. 8mg Dexa.
Therapiebeginn wegen Anämie,nicht wegen IgG von 3800.
Der HB Wert ist weiterhin gestiegen.
Von ursprünglich 5.1 mmol/l jetzt schon auf 6,7 mmol/l (10.87).
Vom kleinen Blutbild her alles im Rahmen und fast normal. IgG und Co erfahre ich erst
morgen Nachmittag.Weitere Kontrollen nun jeden 2.Monat.

Allgemeinbefinden : Sehr schwach bis vor einer Woche (extrem). Dann den Blutdruck regelmäßig
überprüft und festgestellt das er immer um die 95/55 und Puls 45 ! war.Sie nimmt ja seit Jahren
wegen sehr hohem Blutdruck viele Medikamente. Ich also zum Arzt und nun hat man 2 Tabletten morgens weggenommen und siehe da,er hat sich eingepegelt auf 135/75/65....Und somit ist auch
die extreme Schwäche besser geworden.Es lag also daran und nicht wie vermutet am Revlimid.

Harnwegsinfekt- behandelt mit D-Mannose, Blasen -und Nierentee- besser (kein Antibiotika)
Infekt (Erkältung,starke Halsschmerzen),wird besser

Nebenwirkungen vom Revlimid - Müdigkeit (nicht so schlimm), in der Pause schlimme Depressionen
Nebenwirkungen vom Dexa - Sehstörungen (ca.30min.), Kopfschmerzen, Schlaflosigkeit


Liebe Undine,ich verfolge Deine Geschichte und freue mich wahnsinnig,das es bergauf geht.
Mach weiter so. Du hast schon soviel geschafft. Immer Schritt für Schritt.

Dani999,ich hatte berichtet, sind beide Oberschenkelknochen zusammen gebrochen und mussten
operiert werden. Sie hat es arg erwischt.


Diddlmaus auch Dir toi toi toi...


Allen anderen natürlich auch.

Viele Grüße
Jeanny

P.S. Ihre Ärztin wollte ja mit Revlimid 25mg und 40mg Dexa anfangen, aber wir konnten sie überzeugen und
haben es mit Revlimid 10mg und 2x8mg Dexa "ausgehandelt". Hoffentlich funktioniert es,es scheint so.Erhöhen könnte man ja immernoch.Hoffentlich nicht.
Letzte Änderung: 10 Apr 2019 23:07 von Franziska123.

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Antwort auf Update Mutter von Jeanny150765
12 Apr 2019 10:02
  • UndineD.
  • 691 Beiträge seit
    28. Dez 2015
Liebe Jeanny,
mit Interesse lese ich deinen Bericht. Es waren ja immer ein paar Parallelen zwischen deiner Mama u. mir.
Und Revlimid ist bei mir im Gespräch. Nun, die Nebenwirkungen mögen bei jedem anders sein- aber schlimme Depressionen sind für mich nicht tollerierbar, die hatte ich damls unter Velcade. Ist es denn ziemlich klar, dass sie vom Revlimid kommen?
Das mit Dani tut mir sehr Leid! Sie hat auch schon so viel durchgemacht. Sie wird dann ja auch neu laufen lernen müssen, wie ich nun zum zweiten Mal. Grüße sie bitte von mir.
Ich danke dir für dein Interesse an meinem Verlauf. Ja, ich habe schon Unmögliches geschafft. Muss jetzt weiter Treppe steigen üben, will schließlich Ostern nicht im Bett erleben, sondern mit der Familie am Tisch sitzen!
Deiner Mama wünsche ich gutes Anschlagen der Therapie, und dass man die Nebenwirkungen in den Griff bekommt
L.G.
Undine

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Antwort auf Update Mutter von Jeanny150765
12 Apr 2019 13:08
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1428 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Liebe Jeanny,

schön, dass die Müdigkeit bei Deiner Mutter so schnell durch das Absetzen der Blutdrucksenker behoben werden konnte. So ist es ja manchmal, die kleinen Dinge neben dem großen Ganzen sind oft die Auslöser. Und es freut mich sehr, dass der HB - Wert gestiegen ist, das zeigt doch, dass die Behandlung wirkt, oder?

Zu den Nebenwirkungen: ich kann mir vorstellen, dass die depressive Verstimmung vom Dexa kommt und nicht vom Revlimid. Bei Cortison sind Stimmungsschwankungen ja leider eine sehr häufige Nebenwirkung.

Weiterhin alles Gute für Deine Mutter.
LG
Ma

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Antwort auf Update Mutter von Jeanny150765
12 Apr 2019 15:05
  • Franziska123
  • Franziska123s Avatar
  • 486 Beiträge seit
    08. Aug 2018
so..........

Auswertung liegt mir endlich vor. Nach 2 Zyklen : IgG : 2810 von 3810 und Gesamteiweiß : 89,1 von fast 100.
Bin sehr froh und das mit "nur" Revlimid 10mg, was man ja eigentlich in dieser Dosis als Erhaltung
einsetzt.
Danke für die Antworten.
Da die Depressionen nicht immer sind,denke ich auch das es vom Dexa kommt.
Undine,wenn Du auch Revlimid bekommen sollst, wünsche ich Dir ,das Du es gut verträgst.
Und jawohl...bis Ostern ist noch eine Woche Zeit und dann sitzt Du am Tisch. Manchmal schafft man Unmögliches.

Viele Grüße

Jeanny

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Antwort auf Update Mutter von Jeanny150765
09 Mai 2019 22:01
  • Franziska123
  • Franziska123s Avatar
  • 486 Beiträge seit
    08. Aug 2018
Heute Beginn 4.Zyklus. Immer noch Revlimid 10mg und 2x 8mg Dexa.

Seit 4 Tagen Schmerzen überall im Körper,keine Knochenschmerzen,eher Muskel und
Gewebeschmerzen. Mir fiel ein,das sie Magnesium garnicht mehr genommen hatte.
Seit Montag 300mg täglich und es wurde besser.
In der Pause gute Stimmung. Leider entwickelte sich an den Schienbeinen etwas Ausschlag.
Rote kleine Flecken ,die sich etwas rau anfühlen.Nicht viele aber da.
Heute monatlicher Besuch der Schwester vom Hausarzt.Blutabnahme und Urinkontrolle.

Zur Onkologin wieder nach dem 4.Zyklus. War mir etwas unbehaglich,nach 2.Zyklen erst wieder
Kontrolle und so war ich froh,das der Hausarzt mal guckt.

Ich werde diesmal beobachten,ob und wann die Depressionen eintreten.Vielleicht ja auch nicht.
Ich tippe auf das Revlimid,denn sie ist schon den ganzen Zyklus über niedergeschlagen.

Ansonsten hatte sie jetzt über 2 Wochen wieder einen Harnwegsinfekt,obwohl wir alles dagegen unternommen haben ging das nicht weg.Halsschmerzen auch längere Zeit. Auch hier alles probiert.Letztendlich wurde es besser
von Manuka Honig.Die Ärztin wollte nicht mit Antibiotika gegenschießen. Vielleicht auch besser so. Hat ja auch Nebenwirkungen. Blutdruck seit Reduktion einiger Medikamente super.Dadurch auch das Ohnmachts- und Schwächegefühl besser,fast weg. Die Ärztin nennt die 10mg Revlimid eine "Kikitherapie"

Ich finde auch diese Dosis ist nicht ohne.

Im Arztbrief nach 2.Zyklus stand " Wir begannen im Februar 2019bei Progress der Erkrankung mit Lenalidomid 10mg Tag 1-21 (auf Wunsch der Patientin,niedrigdosiert)in Kombination mit Dexamethason 16mg /Woche.Bereits nach 2.Zyklen zeigt sich eine gute partielle Remision.

Also alles in Allem können wir bis hierhin zufrieden sein.Ich hoffe das es noch so weiter geht und sich die Nebenwirkungen im Rahmen halten.


Jeanny
Letzte Änderung: 09 Mai 2019 22:04 von Franziska123.

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Antwort auf Update Mutter von Jeanny150765
10 Mai 2019 09:42
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar
  • 1139 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Liest sich gar nicht so schlecht, im Gegenteil.
Alles Gute für Dich und Deine Mutter
Lisa

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