Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte?

• Jo

Das glaube ich inzwischen auch. Dr. Salwender sagt ja auch, dass die im Uke für ihn die falschen Therapieentscheidungen getroffen hatten. Mit 8 statt drei Zyklen Induktionstherapie KRD wäre ich u.U. In komplette Remission gekommen, also viel zu früh abgebrochen. Ich hatte es doch schon vorher gewußt und gelesen, so ein Mist. Naja, wenigsten bin ich zur Zeit weiterhin mit ca. 8 g klonalen Proteine und einer Leichtkettenratio im Normbereich in VGPR und stehe nicht mit dem Rücken zur Wand.

• Dorothee

Och mann, Jo
das ist ja der Hammer. Erleichterung natürlich (puuuhhh, seufz) wegen des FALSCHEN Hochrisikos und des FALSCHEN Rapid-Progress-Verdachtes - aber - entschuldigung - was für eine Schweinerei.
Wie geht eigentlich ein Patient mit so einer Information um, der weniger stabil, aktiv und informiert ist ???????????????
Grrrrrrrrrrrr

• Diddlmaus
• 

Lieber Jo

KRASS!!!!

Einmal mehr zeigt sich, wie wichtig eine Zweitmeinung sein kann!!

Bin froh für dich!

Diddlmaus

• Favrad

Hallo,
das ist ja ein starkes Stück. Eine solche krasse Fehldiagnose, die erhebliche Konsequenzen für den Patienten haben kann, müsste angeprangert werden. Was sagen die Spezialisten hier?
Wenn mir das passieren würde, ich würde alle Hebel in Bewegung setzen, die Verantwortlichen zumindest bloss zu stellen.
Wenn so etwas in den USA passieren würde - die Rechtsanwälte würden sich draufstürzen, und massives Schmerzensgeld verlangen.
Man stelle sich einmal vor, das trifft einen psychisch instabilen Patienten.
LG
Favrad

• Jo

Was mich am meisten ärgert ist, dass ich dem UKE gleich gesagt habe, dass die HD bei mir mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht funktioniert, wenn Cyclophosphamid erfolglos war, dass ich gleich - wenn man meine Threads verfolgt hat - angemahnt hatte, meine Induktiontherapie nicht so frühzeitig zu beenden. Da wurde ich ignoriert und man hat mir da keine Mitsprache zugestanden, weil man es angeblich besser wußte. Was mich aber am meisten ärgert, ist die Tatsache, dass die Kliniken nicht zum Wohl des Patienten zusammenarbeitet. Als ich am Freitag in die Ambulanz des UKE kam, hat man mir allen Ernstes Vertrauensbruch vorgeworfen, weil ich " ausgerechnet zu Salwender " der ja auch in Hamburg sitzt, gegangen bin. "Wenn Sie sich da besser behandelt fühlen, dann sehen wir das Vertrauensverhältnis nachhaltig zerstört". Wie doof ist das denn? Ich habe doch das Recht auf eine Zweitmeinung. So eine Ansage ist für mich vollkommen unakzeptabel. Eine gute Kommunikation unter den Kliniken untereinander wäre doch viel eher im Sinne des Patienten und könnte vielleicht auch sehr förderlich sein, wenn man um die beste Therapie ringt. Das machen wir hier doch auch. Nun habe ich ohnehin die Klinik wechseln wollen. Wenn ich aber hätte im Uke weiterbehandelt werden wollen, hätte ich nach dieser Absage wohl eher ein Problem, nur weil die Ärztinnen aus der Ambulanz Dr. Salweder nicht mögen oder mit ihm konkurrieren. Für mich ist das alles nicht zu fassen

• Butzl
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Wo solltest Du denn nach deren Meinung eine Zweitmeinung einholen? Bis Würzburg oder Heidelberg fahren, wo doch der Spezialist "vor der Haustür" wohnt? So ein Blödsinn.
Wünsche Dir alles Gute, schau nach Vorne, es wird jetzt besser laufen.


LG Moni