Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte?

Antwort auf Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte?
15 Nov 2018 10:12
  • Jo
  • 509 Beiträge seit
    03. Jun 2018
Donnerstag, 15.11.2018, 1 Tag vor der Entlassung
Meine Leukos sind inzwischen voll im Normalbereich 6,8 Mrd/l. Die Antibiotika wurden gestern Mittag abgesetzt. Nun geht's an den Aufbau einer gesunden Darmflora, damit auch diese Baustelle komplett geschlossen werden kann. Zu den Mahlzeiten morgen und abends nehme ich jetzt Probio-cult Darmflora.vschon jetzt fühle ich mich deutlich wohler und die Blähungen gehören zunehmend der Vergangenheit an. Über den rasanten Anstieg meiner Leukos ist man hier auch etwas erstaunt. Könnte es mit der Stoffwechselreduktion in Zusammenhang stehen? Für diese Annahme fehlt das statistische Beweismaterial. Aber abwegig ist das nicht.
Meine Ergebnisse zur Remission bekomme ich wohl erst zum Ende Dezember

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Antwort auf Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte?
16 Nov 2018 12:02
  • Jo
  • 509 Beiträge seit
    03. Jun 2018
Freitag, 16.11.2918 Tag der Entlassung.
Meine Leukozyten sind total im Normbereich, mein Darm hat sich Dank der Probiotika wieder normalisiert, meine Thrombozyten sind noch nicht in der Norm aber sie steigen stetig und ich muss wöchentlich zur Blutkontrolle. Meine Komplikation mit den Darmbeschwerden wird hier als Neutropene Kolitis bezeichnet ( Zerstörung der Darmmschleimhäute wegen Granulozytenpenie). Durch Wegfall der Antibiotika und Anwachsen der Granus und der Probiota konnte sich der Darm wieder erholen. Ich habe keine Beschwerden mehr.
Noch ein Hinweis zur Stoffwechselreduktion: Ich bin hier von den Stationsärzten und dem Oberarzt sehr unterstützt worden.In der Ambulanz war man da eher abweisend. Hier auf der Station hat man eifrig das Für und Wider diskutiert. Einige fanden es ganz prima andere waren noch skeptisch. Aber alle fanden es prima, dass das überhaupt 'mal jemand macht. Ich habe hier auf jeden Fall für viel Diskussion gesorgt. Wenn auch der statistische Wert n=1 natürlich unbrauchbar ist. Aber vielleicht entscheiden sich ja noch mehr Patienten zu einer solche Begleittherapie.
Ich jedenfalls werde der Charite ( so bat man mich von dort) von meinem Befinden während der 5-tägigen Stoffwechselreduktion berichten, LG Jo

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Antwort auf Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte?
16 Nov 2018 12:29
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Hallo Jo,
danke für die Zusammenfassung und Gratulation, dass alles doch relativ unkompliziert verlaufen ist.
Die typischen Gastro- und Infektbeschwerden konntest du leider nicht auslassen, aber immerhin wohl Übelkeit, Erbrechen, Appetitlosigkeit.
Falls ich HD/aSZT mache, werde ich wohl auch Stoffwechselreduktion machen.
Dazu hoffe ich, dass bei mir Antibiotika-Prophylaxe unterbleiben kann, da ich eh schon immer mit IvIg vollgepumpt werde.

Allerdings würde ich mich noch über den hier angekündigten Bericht von Henry (Gordon-Bloeh) freuen über sein "Heilessen".
HEEENRYYY, erzähl mal...

LG Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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Antwort auf Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte?
16 Nov 2018 23:46
  • klein Grisu
  • klein Grisus Avatar Moderator
  • 425 Beiträge seit
    23. Dez 2016
Hallo Jo

herzlichen Glückwunsch auch von mir

Sonnige Grüße

Markus

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Antwort auf Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte?
17 Nov 2018 09:38
  • Jo
  • 509 Beiträge seit
    03. Jun 2018
Lieber Gex, lieber Markus und vielen anderen hier im Forum. Vielen Dank für die lieben und netten Komnlmentare und den Zuspruch. Das war hier ja anfangs im Forum ein wenig anders, mit viel Stänkerei und ich bin froh, dass sich da scheinbar ein Wandel vollzogen hat, vielen Dank an alle dafür!
Für mich war die Stoffwechselreduktion - zumindest zunächst vom Wohlfempfinden - ein absoluter Erfolg. In der ganzen Zeit der Hochdosischemo fühlte ich mich an diesen 5 Tagen deutlich am besten, war im Fittnessraum der Klinik und war auch nicht so schlapp, sondern eher euphorisch. Wenn ich Glück habe und mein M-Protein unter den Wert 4 kommt, gibt's ha 'ne Tandem. Ich überlege inzwischen, die Reduktion bis zum Ende der Aplasie auszudehnen, damit in der Aufbauzeit der Wiedernahrungsaufnahme sich die Schleimhautzellen schon wieder erholt haben. Vielleicht würde mir auch dann die Bauchkrämpfe erspart bleiben. Vor allem aber würde ich darauf dringen, die Antibiotikaprophylaxe nicht zu machen und engmaschig Kulturen anzulegen, um Entzündungswerte frühzeitig zu ekennen. Wenn Antibiotika dann aber nötig sein sollten, würde ich wieder darauf dringen, dass diese intravenös und nicht oral verabreicht werden ( meinem Wunsch wurde im Uke auch ohne Kommentar nachgekommen) ,
damit der Darm zur Ruhe kommt und nicht noch weiter attackiert wird. Welche positiven Spätwirkungen - von der Charite vorhergesagt - diese Begleittherapie tatsächlich für mich hat, bleibt abzuwarten. Wenn sich viele Patienten dazu entschließen, gibt es auch für Statistik einmal brauchbare Werte. LG euer Jo

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Antwort auf Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte?
17 Nov 2018 12:14
  • klein Grisu
  • klein Grisus Avatar Moderator
  • 425 Beiträge seit
    23. Dez 2016
Hallo Jo

wieso gehst Du davon aus, dass Du nur mit Glück die Voraussetzungen für eine Tandemtransplantion erreicht? Wäre Glück nicht eher das Erreichen einer CR oder sCR bei der die Ärzte eine Tandemtransplantation als obsolet erachten und Du keine 2. SZT brauchst?

Du sprichts immer vom M-Protein unter den Wert 4. Welche Maßeinheit hat den der Wert 4 (absolut in g/l oder prozentual auf das Gesamteiweiß in %)?

Sonnige Grüße

Markus

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