Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

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Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte?

Antwort auf Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte?
17 Nov 2018 15:45
  • Jo
  • 509 Beiträge seit
    03. Jun 2018
Hallo Markus,
der M- Gradient wird mit Hilfe der Serumeiweißelktrophorese ermittelt. Es ist eine deutlich sichtbare Bande von pathogenen klonalen Eiweißen innerhalb der Globulinfraktion und wird in % angegeben. Man kann das klonalen Protein aber auch noch genauer quantitativ bestimmen. Dann wird der Wert in der Bande in g/l angeben. ( vielleicht gibt es deshalb manchmal etwas Verwirrung). Mein klonalen Protein lag bei 9,2 g/ l vor der HD. Der Oberarzt erklärt das weitere Vorgehen wie folgt: Hat die HD nur leidlich angesprochen d.h. wenn das klonalen Protein nicht unter 4 g/l gefallen ist, ist eine weitere HD nicht sinnvoll und das mögliche geringe weitere Absinken steht in keinem Verhältnis zur Belastung einer weiteren HD. Es folgt dann eine Erhaltungstherapie. Wenn der Wert aber unter 4 g/ l sinkt oder sogar gar nicht mehr nachweisbar ist, würde man eine weitere HD anstreben ( auch und gerade auch bei CR) Auch bei CR geht man davon aus, dass noch Restmyelome im Kòrper sind und man diese vielleicht mit erneuter HD noch weiter zurückdrängen kann. Glück in sofern, dass die HD in der Lage war, meine Myelome weit zurückzudrängen, so dass man durch die 2. HD für sehr lange Zeit in CR kommen könnte, so die Ärzte
Letzte Änderung: 17 Nov 2018 17:48 von Jo.

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Antwort auf Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte?
17 Nov 2018 22:00
  • Emi
  • Emis Avatar
  • 230 Beiträge seit
    17. Dez 2015
Das ist interessant. In Heidelberg hatte man meinem Mann eine 2 HD empfohlen (als Zweitmeinung), nachdem die erste NICHT (also gar nicht) angesprochen hat. Auf unsere Rückfragen hin sagte man uns allerdings auch, dass das die Standardprozedur sei und es keine belastbaren Informationen gibt, ob eine 2. HD in diesem Fall wirklich sinnvoll wäre. Mein Mann hat sich übrigens gegen den Rat aus HDbg und gegen den Plan des Onko (allo) für Erhaltungstherapie entschieden (vorher gabs noch als Vorbereitung zu Allo KRD, was netterweise die Werte nochmal auf VGPR gedrückt hat).
Aber genau den Gedankengang hatte er auch: wenn eine HD nicht greift, wieso dann eine Zweite draufsetzen...
Augenscheinlich gibt es hier aber auch zwei Lager...
Dir Jo alles, alles Gute!
Emi

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Antwort auf Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte?
18 Nov 2018 10:53
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Lieber Jo

Nicht die "allgeneine Auffassung" hier hat sich verändert. DU selber hast Dich und Deine Art hier teilzunehmen gemässigt....deshalb fallen die Reaktionen wohlwollend aus B) Wie eigentlich üblich immer!

Früher hast Du am Tag 3 Fäden aufgemacht (übertrieben ausgedrückt!)

Jetzt bleibst Du mal über längere Zeit einem Faden treu und somit kann jeder selber entscheiden, ob er zB Jo's detaillierten Speiseplan lesen will oder nicht!

Bravo!

Viel Erfolg weiterhin.

Diddlmaus

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Antwort auf Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte?
18 Nov 2018 12:14
  • Karsten
  • Karstens Avatar
  • 468 Beiträge seit
    22. Apr 2010
Hallo Jo,
sicherlich hat man dort auf der Station über dein Heilfasten vor der Therapie diskutiert, aber sooooo gut ist es ja nun doch nicht bei dir abgegangen, wenn ich das so lese.
Ich weiß das jeder anders reagiert bei diesen schweren Therapien und es heftige Nebenwirkungen geben kann und oft auch gibt.
Ich selbst hatte bei meiner ersten HD 08/2010 2 Tage mit Unwohlsein nach der Stammzellenrückgabe zu tun, habe in diesen 2 Tagen fast nur geschlafen, aber immer eine Kleinigkeit vor den Tabletten gegessen. Nach diesen 2 Tagen war alles "ausgestanden" und man hätte mich entlassen können.
Die 2. HD 11/2010 war dann ein Spaziergang für mich, ich hatte absolut keine Nebenwirkungen, habe jeden Morgens meinen Kaffee, Frühstücksei, Brötchen, Wurst, Käse, Marmelade bekommen. Mittags das volle Menü mit Schnitzel etc., den Kaffee mit Kuchen am Nachmittag und das alkoholfreie Bierchen am Abend habe ich ebenfalls nicht ausgeschlagen.
Ich denke der Joseph kann ähnliches berichten, wobei er ja die HD sogar Ambulant machen konnte.

Ich freue mich das du es überstanden hast, aber als Mega Erfolg, was die Nebenwirkungen betrifft, würde ich es auf keinen Fall bezeichnen, da ging es vielen wesentlich besser als dir.

Jetzt heisst es Daumendrücken, dass deine Werte in den grünen Bereich rutschen und du lange Behandlungsfrei bleibst.

Alles Gute
Karsten

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Antwort auf Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte?
18 Nov 2018 14:22
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Lieber Karsten

Es gibt tatsächlich viele, bei denen die HD problemlos vorübergeht. So auch bei mir damals. Keine Infektion, Kein Fieber, kein Erbrechen, immer auf den Beinen und jeden Tag ganz normal gegessen. Ich war 6 Nächte im Spital that's ist.

Lieber Gruss

Diddlmaus

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Antwort auf Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte?
18 Nov 2018 15:19
  • Mira
  • 414 Beiträge seit
    03. Feb 2014
Hallo Carsten, Hallo Diddlemaus,
ich werde mal besser nicht erzählen wie es mir ergangen ist, ich bin da nicht unbedingt ein "gutes" Beispiel. Das Thema HD ist für mich (und die Ärzte) abgeschlossen, gibt es nicht mehr. Obwohl mittlerweile fast 8 Jahre vergangen sind, da müsste ich aber sowas von mit dem Rücken zur Wand stehen um das nochmals in Betracht zu ziehen.
Aber ich glaube das diese Stoffwechseldiät auch nicht wegen den Nebenwirkungen gemacht wird, sondern weil eine Studie der Charité Hinweise darauf gibt, dass diese Stoffwechseldiät die Resultate einer Chemotherapie nachträglich vertiefen kann. Zumindest habe ich das so verstanden, nachdem ich Jo darauf hingewiesen hatte das etwas Speck auf dem Rippen einem auch mal das Überleben ermöglichen kann.

LG
Mira
Letzte Änderung: 18 Nov 2018 15:21 von Mira. Begründung: Etwas vergessen

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