...wieder ein Tiefschlag
- Angela 55
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Scheibchenweise bekomme ich meine Informationen. Heute wurde
davon gesprochen, dass das Loch im rechten Oberschenkel so gross ist, dass man entweder operieren oder strahlen muss. Weiteres erfahre ich später.
Morgen wird mit KRD angefangen. Ich war überrascht dass es aufeinanderfolgende Infusionen an 2Tagen je Woche sind. War das bei Euch auch so?
L.G. Angela
davon gesprochen, dass das Loch im rechten Oberschenkel so gross ist, dass man entweder operieren oder strahlen muss. Weiteres erfahre ich später.
Morgen wird mit KRD angefangen. Ich war überrascht dass es aufeinanderfolgende Infusionen an 2Tagen je Woche sind. War das bei Euch auch so?
L.G. Angela
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- gex
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Hallo Angela, bei einem Patienten aus unserer SHG ist das genau so - KRD gibts Donnerstag und Freitag. Es tut mir sehr leid, was du alles berichten musst... und ich kann nur die Daumen drücken. Alles Liebe Gex
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR
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- Tetti1958
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Liebe Angela, ich hoffe sehr, dass dir die neue Therapie hilft und sich das Myelom gaaanz lange in die äußerste Ecke verkrümelt!!
Herzlichen Gruß, Kirsten
Herzlichen Gruß, Kirsten
Et häät noch immer joot jejangen
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- joseph
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Hi Angela
Ja, ich bin Montags und Dienstags dran , drei Wochen, eine Woche Pause für ein Zyklus, habe aber kein Revlimide dabei, hab ich abgelehnt
LG
Joseph
Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg
Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084
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- Angela 55
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Tetti, Gex und Josef,
vielen Dank für Euere Info!
Könnt Ihr mir vielleicht noch sagen, ob das ohne Port machbar ist? Ist ja ein ständiges Nadellegen und der Port würde mir heute schon "angedroht". Aber ich hätte lieber keinen.
Hat da jemand Erfahrung?
Schönen Abend , Angela55
vielen Dank für Euere Info!
Könnt Ihr mir vielleicht noch sagen, ob das ohne Port machbar ist? Ist ja ein ständiges Nadellegen und der Port würde mir heute schon "angedroht". Aber ich hätte lieber keinen.
Hat da jemand Erfahrung?
Schönen Abend , Angela55
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- Mapoli
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Moderator
Liebe Angela,
bei mir sind die Infusionen auch Dienstags und Mittwochs. Das passt ganz gut. Für Donnerstags nehme ich mir absolut nichts vor, da fordert mein Körper dann Ruhe.
Ich habe keinen Port, es geht sehr gut ohne.
Zuerst bekomme ich Kortison als Infusion, dann wird 30 Minuten gewartet, danach läuft das Kyprolis in 10 Minuten ein. Das Revlimid nehme ich am Abend, das möchte ich Dir auf jeden Fall mit auf den Weg geben. Durch das Dexa kann ich nicht gut schlafen (Dienstags und Mittwochs besonders nicht). Im letzen Jahr habe ich das Revlimid morgens genommen, da man es mir leider in der Praxis so auf den Chemoplan geschrieben hat. Nun bekomme ich KRD als Konsolidierung nach Stammzelltransplantation und nehme das Revlimid vor dem Schlafengehen. Dadurch kann ich besser einschlafen, als im letzen Jahr und bin tagsüber nicht so müde.
Bitte trinke heute schon sehr viel (auch wenn es jetzt schon spät ist!) das ist sehr wichtig für die Verträglichkeit. Morgen und Übermorgen auch!
Wenn Du noch Fragen hast, melde Dich.
Liebe Grüße
MA
bei mir sind die Infusionen auch Dienstags und Mittwochs. Das passt ganz gut. Für Donnerstags nehme ich mir absolut nichts vor, da fordert mein Körper dann Ruhe.
Ich habe keinen Port, es geht sehr gut ohne.
Zuerst bekomme ich Kortison als Infusion, dann wird 30 Minuten gewartet, danach läuft das Kyprolis in 10 Minuten ein. Das Revlimid nehme ich am Abend, das möchte ich Dir auf jeden Fall mit auf den Weg geben. Durch das Dexa kann ich nicht gut schlafen (Dienstags und Mittwochs besonders nicht). Im letzen Jahr habe ich das Revlimid morgens genommen, da man es mir leider in der Praxis so auf den Chemoplan geschrieben hat. Nun bekomme ich KRD als Konsolidierung nach Stammzelltransplantation und nehme das Revlimid vor dem Schlafengehen. Dadurch kann ich besser einschlafen, als im letzen Jahr und bin tagsüber nicht so müde.
Bitte trinke heute schon sehr viel (auch wenn es jetzt schon spät ist!) das ist sehr wichtig für die Verträglichkeit. Morgen und Übermorgen auch!
Wenn Du noch Fragen hast, melde Dich.
Liebe Grüße
MA
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