Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Rezitieeeef

Antwort auf Rezitieeeef
12 Nov 2019 12:22
  • Almish
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  • 354 Beiträge seit
    23. Okt 2009
Hey ho ihr Lieben,
trotz aller frohen Berichte über mein Kuschelmyelom muss ich jetzt schon mal kurz jammern, auf seeeeehr hohem Niveau, über meine fucking Infektanfälligkeit:evil:
Lieg jetzt schon wieder die 2. Woche flach, weil ich mich wohl beim Joggen verkühlt habe. In Zukunft laufe ich ab August indoor, was beschissen is.
Seit 2 Jahren habe ich scheiss Probleme mit den Stirnhöhlen und bin dann immer gleich total zugekleistert. Zum kotzen. Natürlich hab ich mich nicht geschont und hab Samstag einen 8 Stündigen Vorbereitungslehrgang für meine 2. Dan Prüfung im Dezember absolviert, an der ich TEILNEHMEN werdeeeee, scheiss Myelom, ob du willst oder nicht, und dann war ich noch in der Oper und baff, seit Sonntag lieg ich flach.
So, ich weiheissss, jammern auf seeeeehr hohem Niveau, aber ich war auch schon da, wo die meisten von euch waren, gaaaaaanz unten.
Nur nervt mich diese Infektanfälligkeit. Ich bin ja täglich mehrere Stunden mit den Hundis draussen, wasche permanent meine Hände, ernähre mich gesund, halte mich von Menschenmengen fern. Irgendwelche Tipps, was ich noch machen könnte außer auswandern?
Liebe Grüße vom Krankenlager und trotz verschnupfter Nase, Kopf hoch, und eben diese in den Wind

Kopf hoch, Nase in den Wind
Das Leben stinkt

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Antwort auf Rezitieeeef
12 Nov 2019 16:09
  • Stefmyel
  • 52 Beiträge seit
    20. Jun 2019
Komisch, passt irgendwie nicht. Sind die Leukos ok? Mir half die letzten drei Winterphasen Ziegenkolostrum sehr gut. Hat mir mein Homöopath empfohlen. Ansonsten auch normale Sachen wie Zink und Vitamin D. Ach ja echter Ingwertee paar mal die Woche, aber vor allem wenn was im Anflug ist...

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Antwort auf Rezitieeeef
12 Nov 2019 16:26
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Hey ho du Liebe,
kauf dir Nasenspülsalz und eine Nasenspülflasche und spül damit deine Nase ab sofort 365 Tage im Jahr morgens und abends. (außer dem teuren in Einzelportionen verpackten Emser Salz gibt es im Internet auch günstig 500g Säckchen anderer Marken). Gewöhnungbedürftig, aber es lohnt.
Wenn die Nase dicht ist und nix durchfließen will, öffne die Gänge erst mal mit einem abschwellenden Nasenspray (wie Nasic).
Ich war bis vor 5-6 Jahren auch ständig zugerotzt, hatte einen CT-Befund über irreversibel chronisch entzündete Nebenhöhlen, und mein HNO-Arzt wollte da schon Tabula Rasa operieren. "Zum Glück" :-) erhielt ich vorher meine MM-Diagnose, die OP wurde abgeblasen und mein Kopfinhalt wurde erhalten. Und sieheda - mit konsequentem Nasenspülen gingen diese Probleme so gut wie komplett weg.
Ich hab auch immer Mometason-Spray noch zur Hand (verschrieben von HNO und dann Hausarzt). Das sprühte ich damals anfangs ein paar Monate lang nach dem Nasenspülen. Jetzt nur noch ab und zu, wenn ich das Gefühl habe, die Nase ist nicht ganz frei.

Und wenn das alles nicht genug hilft (z.B. andere Infekte als die oberen Atemwege), dann vielleicht mal über IvIg nachdenken. Das war jedenfalls bei mir außer Obigem der zweite grosse Bringer.
Mach's gut Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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Antwort auf Rezitieeeef
12 Nov 2019 17:09
  • Franziska123
  • Franziska123s Avatar
  • 488 Beiträge seit
    08. Aug 2018
Hey Marion,



Ingwertee.....................................echt,frische Knollen in Scheiben mit
Zitrone,schön heiß. Sinupret extract hilft auch wenn nichts anderes hilft.

Gute Besserung meine Schöne...


Jeanny

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Antwort auf Rezitieeeef
13 Nov 2019 11:52
  • Almish
  • Almishs Avatar
  • 354 Beiträge seit
    23. Okt 2009
Hey,
erst ma muchas gracias für die Tipps. Heute 1. Tag viiiiiiiiel besser und was passiert? Ich tendiere dazu viel zu schnell wieder viel zu viel zu machen:whistle: me stupido....
Das is schon mein Problem, mich nie ausreichend zu schonen, aber auf der Soff ein paar Tage ohne Sport und ich merke wie ich zum aggressiven Massenkiller mutiere;-) Ein falsches Wort von jemanden, und boom, hab ich Blutdruck , wääääähhhhhhhhh, ich brauch meinen Kampfsport.....again: Jammern auf höchstem Niveau.
WTF is Ziegenkolostrum???? Ich hoffe, keine Ausscheidungen, Innereien oder dergleichen ???? Klingt jedenfalls:sick: seltsam;-)
Nasendusche mache ich, aber immer nur im Akutfall. Sollte man das echt ganzjährig machen???? oder doch lieber Karibik als Prophylaxe ???? Und was is Ivlg ??? Ich lass da nirgends rumstochern und aushämmern und so, is eh nicht viel drin, nicht, dass da noch mehr abhanden kommt.
Ihr seht, ich kann schon wieder dumm daherreden, also, definitiv auf dem Weg der Besserung.
Mal schauen was mein fucking Myelom sagt, wenn es erfährt, ab Freitag wieder voll ins Training einsteigen zu müssen. Muss bis Anfang Dezember den Trainigsrückstand aufzuholen um der Welt zu zeigen, das dead Woman walking mit fast 50 den 2. Schwarzgurt schafft. Wäre doch gelacht, dat bisschen Krebs.
Und dann ab Mitte Dezember Fiesta und Siesta in Espania für 4 Wochen, haben sich die Nebenhöhlen dann verdient.
Ok, so long, und weiterhin, Kopf hoch, verstopftes Näschen in den Wind
eure Ingwer-Zitrone Marione

Kopf hoch, Nase in den Wind
Das Leben stinkt

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Antwort auf Rezitieeeef
13 Nov 2019 12:16
  • Stefmyel
  • 52 Beiträge seit
    20. Jun 2019
Mit Nasendusche soll man es meiner Meinung nach nicht übertreiben! Max. jeden zweiten Tag. Und auch nicht während einem Infekt! Habe auch schon drei Nasen op und spüle schon jahrelang... Ich reibe die Ingwerknolle immer ganz fein, ca 40 g, und koche sie in einem Liter Wasser auf, dann über Tag verteilt trinken, ggf mit Zitrone und/oder Honig. Ein wahrer Zaubertrank.... ;)
Ach ja für uns Sportler auch legales Doping..;)
Letzte Änderung: 13 Nov 2019 12:18 von Stefmyel.

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