Tipps für die Allo

• leopoldi
• 

Liebe Justa,

mein Mann war seinerzeit beim niedergelassenen Zahnarzt, der ihm ein paar Zähne gezogen hätte. Nur wegen der Bisphosphonate haben wir dann noch einen Termin in der Würzburger Zahnklinik gemacht. Die meinten dann es wär jetzt tu kurzfristig noch etwas zu machen. Freilich, wär das Risiko groß gewesen, hätt man die Allo eben noch etwas nach hinten verlegen müssen.
War damals bissl mulmig, aber die Zähne haben keinerlei Probleme gemacht.

War damals ne Litanei an Terminen. Anstatt Gyn zum Urologen. Dann in den kommenden Wochen sooo viel Zeit ...

Die Bekannten denken mit der Tatsache dass Du einen Spender hast bist Du schon gesund. Ich tummel mich ab und an in Facebook auf der Seite der DKMS. Haaresträubend, welche Vorstellung manche Leute haben, wie alles auch herunter gespielt wird.

Ich wünsch Dir alles Gute. Halte uns auf dem Laufenden.

Ganz liebe Grüße
Monika

• justa
• 

Liebe Monika,
eben war mein Arzt bei mir und hat mir eröffnet, dass die Transplantation zur Zeit nicht erfolgen kann.
Die Werte sind zu schlecht.
Die Knochmarkuntersuchung war nicht so schlecht. In der Knochenstanze waren jetzt 70 bis 100%Myelomzellen. Ich muss das jetzt erstmal verarbeiten. Alles wieder umstellen. Bin ziemlich fertig.
Liebe Grüße
Judith

• leopoldi
• 

Liebe Judith,

das tut mir leid. Dann wird man wohl vorher nochmal probieren müssen, das Myelom anders zurückzudrängen. Kann ich mir vorstellen, ist an sich schon ein schwerer Schritt, dann die Familie versorgt wissen uns plötzlich ist wieder alles ganz anders.

An der Stelle erinnere ich mich an Sergio. Bei ihm wurde die Allo nicht mit der Autologen kombiniert, er hat nen anderen Chemococktail bekommen um mit relativ geringer Tumorlast in die Allo zu gehen.
Und Harry. Bei ihm schiens ganz drastisch. Da war so ein Spruch von nem Arzt, er würde schon mit dem Rücken zur Wand stehen.
Und dann hats doch funktioniert ...

Ich drück Dir jedenfalls ganz fest die Daumen. Erst mal sacken lassen und dann mit geändertem Konzept nach vorne sehen.

Ganz liebe Grüße
Monika

• justa
• 

Jetzt habe ich eine ganze Woche Termine im Krankenhaus gehabt. Der Arzt meinte es sieht sehr schlecht aus und hat mir nicht viel Hoffnung gemacht, dass der Antikörper das Myelom noch zurück drängen kann.
Seit zwei Woche bekomme ich Daratumumab und seitdem habe ich im ganzen Körper starke Knochenschmerzen.
Ich hoffe dass der Antikörper wirkt. Ich will noch nicht aufgeben.
Leider habe ich keine eigenen Stammzellen mehr. Eine Autologe vorweg kommt also nicht in Frage.
Ansonsten habe ich fast alles durch. Bin sozusagen austherapiert.

Eigentlich müsste ich das Thema jetzt ändern, aber ich hoffe, dass eine Allogene doch noch möglich wird.

• Margret

Puuuh... das hat gesessen.

Und ich weiß nicht, was ich Dir Vernünftiges schreiben könnte - außer den sattsam bekannten Durchhalteparolen nach dem Muster "Du musst kämpfen".

Du schreibst, dass du Hoffnung hast. Wie es aussieht, ist das die einzige Kraft, die Dich aktuell tragen kann. Wenn das so ist, dann setz eben alles auf diese Hoffnung!

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass sich diese Hoffnung erfüllt!

Liebe Grüße,
Margret

• leopoldi
• 

Liebe Judith,

erst mal bisslsprachlos bin. Wo bist Du gleich in Behandlung?

Rat kann man hier keinen geben. Nützt auch nicht auf Teufel komm raus zu therapieren um dann irgendwie ne Allo zu gehen.

Trotzdem ... austherapiert, das mag man so nicht hinnehmen. Mit Antikörpern bin ich nicht auf dem Laufenden. Auch sonst nicht auf aktuellem Stand. Pomalidomid war unser letzter Anker, der aktuell noch hält.

Wenn ich das richtig in Erinnerung habe, hatte Sergio vor der Allo auch keine Autologe. Ich weiß noch, dass er PACE- Chemo bekommen hat (P -Cisplatin, A-Adriamycin, C-Cyclophosphamid, E-Etoposid).

Die Frage nach dem psychischen Befinden erübrigt sich. Wie schätzt Du denn abgesehen von den KnochenSchmerzen Deinen körperlichen Zustand ein? Ich würde vielleicht eine Zweitmeinung in Erwägung ziehen, vorab per Mail eventuell?

Gekocht wird zwar überall nur mit Wasser ... aber austherapiert ...?

Ich drück Dir ganz ganz fest die Daumen, dass sich das Myelom doch noch zurückdrängen lässt. Alle Worte klingen in dem Zusammenhang so leer.

Eine tröstende Umärmelung und Hoffnung gebeamt.

LGe
Monika