Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Immunglobulinkur?

Antwort auf Immunglobulinkur?
11 Jan 2018 18:04
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Hallo Manu,
na, das klappte dann ja problemlos mit der Verschreibung. Ich drücke dir die Daumen, dass die Infusionen genauso gut wirken wie bei mir. Ständige Infekte machen einen ja auf Dauer fix und fertig, auch seelisch.
Was hat sie dir denn konkret verschrieben, wieviel, wie oft?
Ich bekomme alle 4 Wochen 20 Gramm Kiovig (ist in einer 200ml Flasche gelöst) an der Charite, ohne weitere Verdünnung und ohne Begleitmedikation.
Ganz zu Anfang im Herbst 2016 (als ich noch nicht an der Charite war sondern bei einem niedergelassenen Hämatologen) bekam ich noch Gammagard zusammen mit 1 Liter Kochsalzlösung, davor vorbeugend gegen eventuell allergische Reaktion eine Spritze Fenistil. Die ersten 1-2 mal war mir mulmig und ich bekam etwas Kopfschmerzen – aber ich glaube, das war eher Kopfkino wegen der seltsamen Vorstellung, dass jetzt ein Präparat aus Fremdblut in mich reinläuft…
Weder Kochsalz noch Fenistil sind heute noch nötig. Wurden bei meinem Wechsel an die Charite für unnötig erachtet. Dort starteten sie die Infusion ganz langsam und hätten erst bei konkreten Anzeichen von allergischen Reaktionen (oft wohl beginnend mit Frösteln, sagte man mir) Fenistil akut gegeben. Dieses Vorgehen erspart mir auch 20 € Zuzahlung bei jedem Termin.

Noch was zu häufigem Herpes: bei mir wirkte die Herpes-Creme irgendwann kaum noch oder zu spät. Außerdem verbreiten sich die Herpesviren (Varizellen) ja auch im ganzen Körper und können bei unsereins gar nicht selten zu Zoster / Gürtelrose führen. Ich bin deshalb auf Aciclovir Tabletten umgestiegen und soll die auf ärztl. Anraten durchaus bei ersten Kribbelanzeichen vorbeugend nehmen. Die wirken dann systemisch im ganzen Körper. Das mache ich 1-2 Tage und habe bislang so immer einen Ausbruch verhindern können.

LG Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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Antwort auf Immunglobulinkur?
17 Jan 2019 16:23
  • Manu73
  • Manu73s Avatar
  • 82 Beiträge seit
    18. Mär 2015
Hallo Gex, Hallo liebes Forum

hoffe Du bist gut ins neue Jahr gekommen. Das hoffe ich natürlich für alle. :)

Wie geht es Dir?

War gerade im Forum am suchen wegen Gürtelrose und bin auf unsere Unterhaltung hier gestoßen. Bekomme ja das Octagam alle 4 Wochen, habe aber trotzdem ständig Infekte, sowie Herpes und heute wurde eben auch eine Gürtelrose am Oberschenkel festgestellt. Auch ist am Hals ein Lymphknoten ständig dick und schmerzt. Sehr nervig. Ob denn da das Octagam zu niedrig dosiert ist oder kann es andere Ursachen geben? :dry:

Liebe Grüße
Manu

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Antwort auf Immunglobulinkur?
17 Jan 2019 17:21
  • Alexander
Hallo Manu,

gegen Herpes und insbesondere Gürtelrose helfen Immungloboline
nicht viel.

Für Gürtelrose hätte Dir Dein Arzt Aciclovir hochdosiert verschreiben müssen.
Gürtelrose ist (auch wenn der Name harmlos klingt) sehr gefährlich. Es
schädigt dauerhaft die Nerven und ich kenne einen Fall bei dem es auch
die inneren Organe angegriffen hat.

=> Am besten noch heute verschreiben lassen und einnehmen.

Wenn man unter Therapie ist, wird das normalerweise als Begleittmedikation verschrieben,
da hier das Auftreten von Gürtelrose etc. wahrscheinlich ist.

Viele Grüße
Alexander

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Antwort auf Immunglobulinkur?
17 Jan 2019 18:57
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Hi Manu, geht mir noch ganz gut. Danke.

Wie Alexander schreibt, jetzt aber flugs mit Aciclovir an die Gürtelrose ran!

Wenn du auch sonst Infekte hast, bringt Octagam dir womöglich wenig Nutzen. Ich bekomme ja das als hochwertiger geltende Kiovig. Vielleicht kannst du das mal probieren. Hatte dir doch Frau Weisel aufgeschrieben, oder?

Ich habe seither auch nur minimal noch Lippenherpes. Früher dagegen ständig Riesenplage und auch Zoster. Kann sein,dass ich da Glück gehabt habe,dass Kiovig bei mir genau passt.

Also: dringend Aciclovir und mittelfristig Kiovig testen.
LG Gex und gute Besserung

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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Antwort auf Immunglobulinkur?
17 Jan 2019 23:09
  • Manu73
  • Manu73s Avatar
  • 82 Beiträge seit
    18. Mär 2015
Hallo Ihr beiden,

vielen Dank für Eure Antworten.

Alexander: Meine Hausärztin hat mir Aciclovir verschrieben, 400er. Ich habe schon was eingenommen. Danke :) Ich wusste nur nicht, dass Immunglobuline da nicht viel helfen.

Gex: Frau Weisel hatte nur generell eine Behandlung mit Immunglobulinen empfohlen, welches hat dann mein Onkologe hier vor Ort entschieden. Ich werde ihn darauf ansprechen.

Ich wünsche Euch einen schönen Abend, liebe Grüße
Manu

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Antwort auf Immunglobulinkur?
18 Jan 2019 09:53
  • anjuschka
  • anjuschkas Avatar
  • 47 Beiträge seit
    22. Mai 2016
Hallo Manu,

vielleicht sprichst du das nochmal schnell mit deinem Onkologen ab.Bei meiner ersten Gürtelrose waren mir von meiner Hautärztin auch 400er Aciclovir verschrieben worden.Zwei Tage später war ich zur Kontrolle in Würzburg und Prof.Einsele hat gesagt, das reicht nicht aus.Das sollte möglichst schnell und heftig behandelt werden.Ich bekam dann 800er. Ist nicht auf die leichte Schulter zu nehmen.Allerdings hab ich da nicht mehr gesmouldert, deshalb weiß ich nicht, ob das für dich auch gilt, aber fragen kostet ja nichts.
Viele Grüße Antje

Alles wird gut !

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