Hallo Marc,
entscheiden sollte immer der Patient nicht der Arzt, nach Beratung mit seinem Arzt! Nur auch da muß ich als Patient genau abwägen, denn leider kennen sich auch nicht alle Onkologen bei der Behandlung vom MM aus. Daher finde ich es so wichtig, dass wir hier in Deutschland Zentren haben, die sich spezialisiert haben. Bei Unsicherheit dort immer nachfragen!!
Liebe Grüße

Gisela

Margret schrieb: Die Frage der Threaderöffnerin war doch, ob man mit einer das Immunsystem anregenden Behandlung (Übrigens: Behandlung von was genau?) nicht schlafende Hunde weckt und Zellen anregt, die besser schlafen sollten.

Ok, hatte mich wohl mehr von der Überschrift "Immunglobulinkur" leiten lassen.
Das sehe ich auch nicht unbedingt als immunanregend, eher zum Ausgleich eines Mangels.

Letztendlich entscheidet doch eh der Arzt, was er für medizinisch notwendig hält und von den KK getragen wird.

Bei meinem CMV Infekt hatte ich auch CMV-Immunglobuline bekommen, einer sogenannten passiven Immunisierung mit einem Immunglobulinpräparat. Normalerweise bekommt man dies nur während einer Schwangerschaft. Bei mir bestand aber die Notwendigkeit und mein Onkologe hat das soweit in die Wege geleitet.

Hallo Margret,
einer oder besser gesagt eine die mir aus der Seele spricht! Man sollte sehr genau überlegen was man wo anwenden kann. Mein Onkologe sagt immer, Vorsicht mit allem was das Immunsystem anregt. Eine Chemo macht man auch nicht bei Pickelbefall sondern bei einem Tumor. Anderes Beispiel, eine Thrombozytengabe macht man auch nur wenn es unbedingt notwendig ist, da ohne ein Überleben nicht möglich ist, hat aber auch verdammt viele Nebenwirkungen. Mich wundert es immer wieder was Ärzte, die sich scheinbar in der Behandlung vom MM nicht auskennen, alles empfehlen.
Jeder sollte seine Behandlung auf seinen Verlauf abstimmen, Vergleiche mit anderen Verläufen sind mit Vorsicht vorzunehmen.
Ich hoffe es fühlt sich bei den klaren Worten keiner angegriffen!
Viele Grüße
Gisela

Hallo MarcWen,

aber deine Ausgangslage war doch komplett anders, als die der Fragestellerin. Richtig?

- Sie hat seit 5 Jahren(!) ein unverändertes SM. Keinerlei sonstigen Auffälligkeiten im Laborbefund, sie fühlt sich großartig.

- Du hattest ein aktives Myelom, eine autologe + eine allogene SZT und danach stark mit GvH-Reaktionen zu kämpfen (Lunge?) - richtig?

Die Frage der Threaderöffnerin war doch, ob man mit einer das Immunsystem anregenden Behandlung (Übrigens: Behandlung von was genau?) nicht schlafende Hunde weckt und Zellen anregt, die besser schlafen sollten.

Ich denke, DAS ist der ganz entscheidende Unterschied und daher sind deine Erfahrungen nicht auf einen SM-Fall übertragbar.

Liebe Grüße,
Margret

Problem ist meist der Kostenfaktor. Der Arzt geht auf Nummer sicher und holt sich eine Genehmigung bei der GKV zur Kostenübernahme. Das ist Arbeit und Ausgang ungewiss.

Man steht dann erst mal unter Beobachtung. Ich weiß jetzt auch nicht genau, ob man es zusammen mit Kortison nimmt. Ich hatte zu der Zeit eh meine Kortisonstoßtherapie, also genügend Kortison im Blut. Die Dinger schauen echt witzig aus, wo wie Froschleich im Beutel.

Hallo Birgit,
ich habe nochmal etwas geforscht und gefragt:
Die Immunglobulinkur ist in D zugelassen bei "schweren primären und sekundären Immunmangelkrankheiten".
Schwer und sekundär kann auch für SMM zutreffen, sodass dein Arzt das also über die GKV abrechnen dürfen müsste. Aber besser nochmal fragen.
Wie gesagt, bei mir wurde es schon 2x unabhängig voneinander angesprochen, sodass es machbar scheint.
Mein Freund mit der primären Immunmangelkrankheit erklärte mir, dass es früher zu teils heftigen allergischen Reaktionen bei Patienten kam. Heute wird aber das dafür verantwortliche Fremd-IgA ausgereinigt und bleibt noch in minimalsten Spuren zurück. Es gibt somit nur noch ganz selten solche Probleme, und da die Gaben unter Aufsicht erfolgen, kann man dann auch eingreifen.
Somit soll die Ig-Gabe heute eine recht sichere Sache sein. Er macht das sogar selbst zuhause subkutan. Für unsereins käme woll eher intravenös in der Klinik in Frage.
Bin auch gespannt, was dein Arzt sagt.
Deine Werte sind übrigens meinen sehr ähnlich. Wo stehen deine Leichketten-Werte?
LG gex