Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Immunglobulinkur?

Antwort auf Immunglobulinkur?
10 Mai 2017 22:48
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
So ein Mist.
Kaum habe ich die IvIg Infusionen in die "Sommer"pause verabschiedet, hauen mich wieder Infekte von den Beinen. Das kalte Mistwetter macht mich fertig.
Die letzte Infusion war am 10 März und schon Mitte April ging es wieder los, nachdem ich super durch den ganzen Winter gekommen war.
Ich hatte gehofft, dass ich ein "Depot" an guten IgG's habe, das mich durch das Frühjahr bringt. Aber eine Infusion scheint wirklich nur eine wirksame Dosis für 3-4 Wochen zu sein. Ich hatte auch schon zum Jahreswechsel einen Infektschub, als ich wegen der Feiertage zwangsweise 6 Wochen zwischen den IvIg Gaben hatte.
Leichtketten, M-Protein und IgA entwickeln sich nun auch wieder in die falsche Richtung. Ich tendiere deswegen im Moment eher zur Theorie, dass das IvIg meine guten Tumormarkerwerte über den Winter bewirkt hat als Curcumin, EGCG, etc. Und dass ohne IvIg und mit Infekten wieder der Zug ins Rollen kommt.
Habt euch wohl. Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR
Letzte Änderung: 10 Mai 2017 22:50 von gex.

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Antwort auf Immunglobulinkur?
11 Mai 2017 07:59
  • Roli68
Hallo Gex,

ich wünsche Dir gute Besserung. Du weisst, ich habe auch immer wieder dieses Problem. Im Moment halte ich mich fit mit frischem Ingwertee und "Vitasprint". Bin jetzt schon in der 7 Woche ohne Infekt und das will schon was heissen.
In diesem Sinne, nochmals gute Besserung und denke dran, der Rasen kann warten.

LG
Roland
Letzte Änderung: 11 Mai 2017 14:00 von Roli68. Begründung: Vitasprint

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Antwort auf Immunglobulinkur?
11 Mai 2017 11:41
  • christine
Lieber Gex,
Habe grad dein Profil nochmal gelesen und denke, dass es keinen Sinn macht, mit dem Nachschub an Glubolinen zu warten. Die Alternative scheint doch sehr viel unangenehmer.

Das Tumorwerte durch IvIg gaben verbessert werden können, habe ich noch nie gehört.... hm?!?!

Ich wünsche Dir, dass du mit den Glubolinen gut über den Sommer kommst!!!

C

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Antwort auf Immunglobulinkur?
12 Mai 2017 00:12
  • Ado
  • 56 Beiträge seit
    21. Aug 2016

Hallo,

der Schein wird Dich nicht trügen:

"Die in-vivo Halbwertszeit von IgG bei Patienten mit primärem Antikörpermangelsyndrom beträgt 35 Tage. Die Halbwertszeit von IgG kann jedoch von Patient zu Patient variieren, vor allem bei Patienten mit primären Immunmangelsyndromen."
www.chemie.de/lexikon/Antik%C3%B6rper.html#Immunglobulin_G

Mit einem herzlichen Gruß
Klaus
Letzte Änderung: 12 Mai 2017 00:12 von Ado.

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Antwort auf Immunglobulinkur?
13 Mai 2017 12:11
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
2 Tag Bettruhe/Nichtstun und 2 Tage Sonnenschein später sieht die Welt schon wieder ganz anders aus....:)
War das wirklich ICH, der den Beitrag am 10. Mai geschrieben hat??? :blink: Muss aus Frust gewesen sein, weil ich richtig fertig und genervt war.
Aber jetzt fühl ich mich schon wieder auf dem Damm, und den Rasen habe ich gestern auch schon gemäht.
Jetzt hab ich schon wieder einen etwas anderen Blick auf die Sache:
Ja, die Infekte kommen häufiger, aber ich scheine doch noch gute IgG's vom IvIg übrig zu haben, die dann eingreifen, wenn ich mir Ruhe gönne, und die mich auch recht schnell wieder herrichten. So schnell kam ich früher nicht wieder in die Vertikale. (@Klaus: danke, ja, Halbwertszeit von 35 Tagen heißt ja aber auch, dass nach gut einem Monat immer noch die Hälfte der IgG aktiv sein müsste und nach 2 Monaten ein Viertel, usw.) Vielleicht kommen die Infekte auch nur deshalb gerade häufiger, weil ich mir in "fitten" Phasen immer gleich zuviel zumute im Vergleich zum Winter: dann immer gleich wieder überall rumwerkeln, Frühjahrsputz hier und Frühjahrsputz da, Überstunden auf Arbeit, und all so ein Quatsch.

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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Antwort auf Immunglobulinkur?
30 Mai 2017 18:02
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Der Grüne Ninja verneigt sich vor dem ehrenwerten Forum!
Jetzt ist schon wieder was passiert, da war wohl doch mehr.... Ja, ihr seht mich auf meiner Bettstatt liegen und so kams: Ich konnte mal wieder nicht die Finger vom Bau einer Ruheoase im Garten lassen, weil ich wohl meine, es Sensei Joseph (aka Kettensägen-Jo) nachmachen zu müssen. Plötzlich fühlte ich mich sehr müde und taumelte Richtung Bett. Kurz noch Temperatur gemessen (37,8 Grad) und danach 18 Stunden nicht mehr in die Vertikale. Da waren es dann 39,5. Mit der Erkenntnis, dass es mich nun wohl doch noch richtig erwischt hat und dass mein Körper unter Attacke von unsichtbaren Geistern des Ultrabösen steht, suchte ich Zuflucht im Tempel des Benjamin F. (aka Krankenhaus) in der Hauptstadt, wo sich auch das Dojo meines Beschützers, des Blauen Sensei, befindet.
(Nun ist das beim Volk der Berlin-Brandenburger generell und auch im Tempel des Benjamin F. so: Erstmal musst du am Torwächter – aka Rettungsstelle - vorbei und holst dir einen Anschiß: „Wat hamse? N‘ Millowitsch Sündrom und 39 Fiewa? Hamse keen Fiewasenka zuhause?“ Zum Glück hatte der mittfünfziger Ex-Metal-Rocker, der auf die alten Tage noch auf unterbezahlten Hilfsrettungassistenten umschult, noch einen wohlmeinenden Kollegen: „Schon gut, Kollege, der hat Multiples Myelom. Mach mal Blut, Urin, Temperatur.“ So war man doch letztlich zügig wirklich sehr hilfsbereit und zum Röntgen ging es auch gleich.
Erste Befunde: CRP bei fulminanten 161, Leukos, Kreatinin erhöht. Röntgen ohne Befund. So ging es ab ins Isolations-Lazarett. Die ehrenwerten Dokto-logen schickten sofort einen Stoßtrupp Penicilline in den Kampf gegen den noch unbekannten Feind.
Am 4. Tag waren die Angreifer entlarvt: ein Bataillon ultraböser Pneumokokken hatte Besitz von meinem Blut ergriffen (Pneumosepsis). Sie hatten gar nicht erst in der Lunge Halt gemacht.
Die Penicillin Stoßtrupps hatte aber schon die Schlacht erfolgreich aufgenommen und so ging das Fieber auch schon in 2 Tagen runter und das Kreatinin ging auf Norm. Durch eine unbewachte Hintertür eindringende fiese kleine Zostermonster trieb der zu Hilfe gerufene Schutzgeist Acic wieder zurück in ihr Versteck.
Nach einer Woche durfte ich den Tempel wieder verlassen. Seltsamerweise wurde in der Zeit durch die Dokto-logen des Tempels (Station) kein konsultatorischer Kontakt mit meinem Blauen Sensei (Ambulanz) gesucht. Man gewährte mir bei Verlassen der Station für den Heimweg auch nicht den gewünschten Begleitschutz durch eine Garde von intravenösen Immunglobulin-Kämpfern. Man darf über bürokratische Zuständigkeits- und Abrechnungsfragen spekulieren (Station behebt nur den akuten Schaden, Ambulanz kümmert sich um weitere Prävention ???). Mit dem Blauen Sensei ist dann ein separater ambulanter Termin am Freitag angesetzt, wo mir dann die Garde der Immunglobuline beigestellt werden soll.
Der Abwechslungsreichtum des Essens ist im Tempel so (Wurst, Käse, Wurst, Käse, Wurst, Käse,…alles mit Stulle, Stulle oder nach Wunsch auch Stulle), dass Intervallfasten klasse klappt. Gerne 23/1. Immer die positiven Dinge sehen….:unsure:
So. Das war nun die zweite schwere Attacke des Ultrabösen, die es auf nicht weniger als mein Leben abgesehen hatte, seit ich mich zum Kreis der ehrenwerten SMM’ler zählen darf. Nur durch entschlossenes Vorgehen meinerseits und Insistieren entgegen der Erstmeinung von mediz. (Fach)Personal konnte ich in beiden Fällen schnelle Behandlung erreichen und Schlimmeres verhindern. Ich bin mir absolut sicher, dass ich nicht der einzige SMM’ler mit solch schwerwiegenden Attacken bin, und dass es vielen anderen übel ergeht, da sie sich ggf. aus Unwissenheit gegen die allgemeine Verharmlosung nicht durchsetzen können. Aber, es geht weiter: auch mein SMM ist und bleibt offiziell ein asymptomatisches Multiples Myelom – so steht es auf dem Entlassungsbrief. Weiter werden mir somit die meisten Dokto-logen sagen, mit SMM habe man doch keinerlei Beschwerden, ich solle mir keine Sorgen machen, da ist nix, usw.
Nun werde ich mich zuhause weiter erholen und neu für den Kampf rüsten. (ich sehe von meiner Hängematte aus da drüben die Terrassendielen liegen... die wollen zugesägt und montiert werden.. mal sehen.....)
Sayonara
Gex, der Grüne Ninja

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR
Letzte Änderung: 30 Mai 2017 18:03 von gex.

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