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Immunglobulinkur?

Antwort auf: Immunglobulinkur? 15 Aug 2016 13:39Uhr
  • MarcWen
  • MarcWens Avatar
  • Beiträge: 364
  • Registriert seit:
    09. Jun 2011

GiselaKöenig schrieb: Hallo Marc,
entscheiden sollte immer der Patient nicht der Arzt, nach Beratung mit seinem Arzt! Nur auch da muß ich als Patient genau abwägen, denn leider kennen sich auch nicht alle Onkologen bei der Behandlung vom MM aus.


Das kann man so nicht stehen lassen. Ich bin ein Theoretiker, möchte alles verstehen, daher frage ich genau nach. Aber ich rede den Ärzten nicht in ihr Handwerk, sofern man gute Ärzte gefunden hat. Oft kenne ich auch nicht die Möglichkeiten, selbst nach 5 Jahren MM nicht.

Ferner sind die meisten Therapien und Behandlungen eher MM begleitend. Das lernt man über die Zeit. Das eigentliche Myelom wird selten behandelt. Eine Immunglobulinkur ist auch keine MM Therapie, sie unterstützt bei einem Mangel, Defizit oder Infekt.

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Antwort auf: Immunglobulinkur? 15 Aug 2016 15:00Uhr
  • GiselaKöenig
  • GiselaKöenigs Avatar
  • Beiträge: 378
  • Registriert seit:
    26. Okt 2009

Hallo Marc,
"Hallo Marc,
entscheiden sollte immer der Patient nicht der Arzt, nach Beratung mit seinem Arzt! Nur auch da muß ich als Patient genau abwägen, denn leider kennen sich auch nicht alle Onkologen bei der Behandlung vom MM aus. Daher finde ich es so wichtig, dass wir hier in Deutschland Zentren haben, die sich spezialisiert haben. Bei Unsicherheit dort immer nachfragen!!
Liebe Grüße Gisela "


Das war mein kompletter Text. Was kann man davon nicht so stehen lassen?

Es ist nun mal so, dass der Patienten letztendlich entscheidet was gemacht wird. Das man sich da, wenn man einen guten Arzt gefunden hat auf das verlässt, was er sagt, versteht sich von selbst. Nur die Betonung liegt auf gut und erfahren in der Sache und das sind leider nicht alle Onkologen. Aber auch da bist Du es der entscheidet was gemacht wird ohne den Ärzten ins Handwerk zu fuschen.

Ich habe nie daran gezweifelt, dass die Gabe bei Deinem damaligen Zustand berechtigt war. Sie war sicherlich sogar lebensrettend. Darum geht es mir nicht. Bei Gex war es wieder eine andere Situation und die Gabe laut Prof. Einsele angeraten.

Ich behaupte auch ohne hier auf neue 5 oder 6 Links zu verweisen, das man sehr wohl abwägen sollte wann man das Mittel oder die Mittel einsetzen sollte. Ich versuche es an anderen Beispielen klar zu machen, denn ich habe hier oft den Eindruck, nicht verstanden zu werden. Vielleicht schreibe ich ja nicht verständlich.
Beispiel Thrombozyten: Diese müssen gegeben werden wenn die eigene Anzahl sehr tief ist. Rudi, (ich hoffe sehr ihm geht es besser!!) hätte ohne die Gabe der fremden Thrombozyten nicht weiter therapiert werden können und hätte sicherlich auch nicht weiter leben können. Da geht es nicht anders. Aber die Gabe hat auch Nebenwirkungen, viele sogar, die man in diesem Fall aber in kauf nehmen muss.

Beispiel Erythrozyten: Wenn die eigenen Erythrozyten so niedrig sind, (so wie scheinbar bei der Mutter von Jeanny) kann man zum Beispiel Ebo geben, damit die Erys sich wieder normalisieren.

Beispiel: Bei vielen Operationen mit viel Blutverlust bekommt man entweder während der Op oder nach der Op Thrombozyten. Diese fremden Thrombozyten haben aber auch wieder Nebenwirkungen. Nun gibt es aber schon viele Krankenhäuser die nicht direkt diese Fremdgabe vornehmen sondern abwarten ob der Pat. in der Lage ist diese selbst zu bilden, sie warten etwas länger. Oft reicht das Abwarten aus, und dem Pat. wurde die Fremdgabe erspart. Was ist wohl besser? Teurer ist das Abwarten, keine Frage und dazu kommt, das die ganzen Nebenwirkungen vielen Ärzten noch nicht bekannt sind. Unter dem Motto wir haben das immer so gemacht und so machen wir es auch weiter.
Das eine Immunglobulinkur eine MM Therapie ist, habe ich nie behauptet und das diese Unterstützung bei Mangel, Defizit oder Infekt ist, ist mir auch bekannt. Und sie ist auch bei manchen Patienten notwendig zum überleben!!
Ich wollte lediglich darauf hinweisen, dass man sehr wohl überlegen muss wann man dieses Präparat nimmt. Und glaube mir, viele Ärzte die sich auf dem Gebiet auskennen wird es nicht geben.
Ob es nun das Immunsystem anregt wird oder nicht kann ich mit wissenschaftlichen Unterlagen zur Zeit nicht belegen, nur woher reagieren die Patienten nach der Gabe mit Fieber usw.? Und welches System im menschlichen Körper ist dafür zuständig die Temperatur wieder in den Normbereich zu regeln?
Klar nun kann man auch sagen dann lasse ich mich auch nicht mehr Impfen. Müssen oder sollen wir aber, denn die sonstigen Erkrankungen sind noch gefährlicher für uns. Wir drehen uns also im Kreis. Mal muss man Behandlungen durchführen, obwohl diese Nebenwirkungen haben um schlimmeres zu verhindern.
Und da kommen wir wieder an den Anfang meiner Bitte, sehr wohl zu überlegen wann ich mich mit was behandeln lasse. Was für den einen Pat. gut ist, brauch für mich noch lange nicht gut sein. Jeder Mensch ist anders und jeder Körper reagiert auch anders!!!!!
Und zum Schluss noch eine Anmerkung. Bei mir wurde das MM therapiert. Ich habe keine Therapien begleitend bekommen.
Da mich da Thema mittlerweile aber selbst so interessiert (und ich kann ja auch auf dem Holzweg sein..lach) werde ich nach meinem Urlaub bei uns in der Uniklinik Heidelberg einen Immunologen zu diesem Thema befragen. Sollte ich dann neue Erkenntnisse erhalten werde ich hier berichten.

Liebe Grüße

Gisela

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Antwort auf: Immunglobulinkur? 15 Aug 2016 21:42Uhr
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar Moderator
  • Beiträge: 814
  • Registriert seit:
    26. Okt 2009

Hallo in die Runde,

Mein Mann hat im Verlauf seiner Erkrankung (IGG Kappa Stadium III A bei Erstdiagnose) sich sehr häufig mit Immunglobulinen behandeln lassen. Er litt sehr häufig an schweren Erkältungsinfekten und es hat immer wieder geholfen.

Zur Zeit seiner Erkrankung waren Misteltherapien, Stärkung des Immunsystems mit Echinacea und ähnlichen alternativen Mitteln hoch im Kurs... beim MM haben allerdings erfahrene Ärzte dringend davon abgeraten, weil man nicht wusste, ob der Schuss nicht nach hinten los gehen würde.

Meinem Dafürhalten nach muss man also unterscheiden zwischen Gabe von Immunglobulinen als "Ersatz" zu den monoklonalen=krankhaften Eiweißen und Mitteln, die unkontrolliert das Immunsystem anheizen.

So weit ich mich erinnere hat die Eröffnerin dieses Threads ein SMM, musste - Gottseidank noch nicht behandelt werden und hat ihre Infekte bereits überwunden.... Warum also nicht abwarten?

Einen guten Abend allerseits
Lisa

Letzte Änderung: 19 Aug 2016 16:44 von lisa_kotschi.

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Antwort auf: Immunglobulinkur? 01 Okt 2016 00:50Uhr
  • gex
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  • Beiträge: 179
  • Registriert seit:
    15. Jun 2016

Hallo Birgit (und alle anderen Interessierten),
ich war heute an der Charite in Berlin bei Prof. Blau. Als ich meine häufigen Infekte ansprach, brachte auch er sofort Immunglobulingaben in Gespräch. Also genau wie Prof. Einsele aus Würzburg. Die GKV zahlt das auch, wenn die Ig's unter Norm sind (ist bei mir der Fall), die Sache ist also zugelassen. Soll laut Prof. Blau sowohl für bakterielle als auch virale Infektionen hilfreich sein, und keine unübliche Behandlung.
Kann gut sein, dass ich also mal über diesen Winter versuche, mit IvIG-Therapie über die Runden zu kommen. Die letzten 3 Winter waren allesamt unschön.
@Birgit, ich wäre daran interessiert, was Du noch so erfahren hast. Hattest Du schon deinen Termin?
@Dani999: Ja, Octagam ist so ein Präparat. Ich habe dazu gelesen, dass es in 2010-2011 mal einige Monate vom Markt genommen wurde, weil bei 1-2 Chargen eine Häufung von thromboembolischer Komplikationen auftrat. Wurde dann aber wieder freigegeben. Denkbar, dass danach der Hersteller unschöne Vertriebsmethoden entwickelte wie von Dir berichtet - ich habe allerdings dazu nix gefunden, hast Du eine Quellenangabe? Ist aber leider wohl bei vielen Mitteln und Medikamenten ein Problem in der Branche....
Auch noch Dank an Conny und Lisa für die konkreten Erfahrungsberichte.
LG Gex

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Antwort auf: Immunglobulinkur? 01 Okt 2016 15:36Uhr
  • dani999
  • dani999s Avatar
  • Beiträge: 416
  • Registriert seit:
    09. Jun 2013

www.stern.de/investigativ/stern-recherch...fia-6692272.htmlallo Gex anbei der Link Krebsmafia der beschreibt wie mit Immunglobinkuren Geld gemacht wird Liebe Grüsse Dani

Letzte Änderung: 14 Feb 2017 23:09 von dani999.

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Antwort auf: Immunglobulinkur? 04 Okt 2016 21:43Uhr
  • gex
  • gexs Avatar
  • Beiträge: 179
  • Registriert seit:
    15. Jun 2016

Danke dani,
da kann einem in der Tat schlecht werden....
In diesen Fall waren es zwar Immunglobuline, das Problem ist für diese aber sicher nicht spezifisch... man muss befürchten, dass dann mit anderen Medikamenten / Therapien noch ganz ganz andere Summen fließen. Eine Chemo kostet sicher das 20-30-fache einer Ig-Therapie.
Dennoch, ich kann nicht alle Ärzte nun unter Verdacht stellen... ich habe ja mehrere Ärzte befragt, die sich positiv äußerten, obwohl sie nicht profitieren könnten (da ich nicht bei ihnen in Behandlung bin) - mein behandelnder Arzt war eher zurückhaltend.. Dass evtl. zu oft verschrieben wird, heißt ja nicht, dass etwas immer unwirksam und sinnlos ist.
Für mich bleibt die Option bestehen.
Schmunzeln musste ich noch darüber, dass am Rande des Stern-Artikels eine Anzeige für die 7kg-in-7-Tagen-Abnehmen-Pille angezeigt wurde. Der Stern könnte auch mal ein kleines bisschen darauf achten, dass ein ernstes Thema in einigermaßen seriösem Rahmen präsentiert wird. (ist halt der Stern...)
Liebe Grüße Gex

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