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Immunglobulinkur?

Betreff: Immunglobulinkur? 09 Aug 2016 12:50Uhr
  • birgith
  • birgiths Avatar
  • Beiträge: 30
  • Registriert seit:
    22. Jul 2011

Hallo allerseits,
glücklicher weise bin ich immer noch beim Smoldering Myelom, seit der Diagnose vor etwa fünf Jahren. Meine Werte verändern sich auch wirklich nur sehr langsam, was hoffentlich noch lange so bleibt.
Bei der letzten Untersuchung im Mai musste ich von mehreren Harnwegsinfekten innerhalb einiger Monate berichten, so dass mein Arzt vorgeschlagen hat, bis zum nächsten Termin über eine Immunglobulinkur nachzudenken. Jetzt rückt der Termin immer näher, und ich habe versucht, mich etwas schlau zu machen, was das ist, wie das wirkt und was das für Folgen haben könnte. In der vergangenen Zeit ging es mir richtig gut, ich war in einer Mutter-Kind-Kur und konnte viel gegen Erschöpfung und Gelenkschmerzen arbeiten. Jetzt habe ich das Gefühl, dass ich wieder Bäume ausreißen könnte und garantiert keine solche Therapie benötige. Das werde ich dem Arzt wohl so erzählen.
Trotzdem interessiert es mich doch, was ihr von solchen Kuren haltet. Ich habe auch mehrfach gelesen, dass der Schuss nach hinten losgehen kann und gerade diejenigen Zellen stärkt und zum Vermehren anregt, die ich lieber noch lange schlafend haben möchte.
Über eine Antwort wäre ich sehr dankbar.

Liebe grüße und alles Gute.

Birgit


ED Juni 2011, Stadium 1
Wenn nicht jetzt, wann dann?

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Antwort auf: Immunglobulinkur? 09 Aug 2016 20:44Uhr
  • joseph
  • josephs Avatar Moderator
  • Beiträge: 3704
  • Registriert seit:
    22. Okt 2009

Hallo Birgit

Hast du ein Antikörpermangel ?

Sehr oft werden solche Kuren angeboten oder verschrieben bei Mangel an Antikörper , aber dieses scheint bei dir ja nicht der Fall zu sein zum heutigen Zeitpunkt ===> Jetzt habe ich das Gefühl, dass ich wieder Bäume ausreißen könnte und garantiert keine solche Therapie benötige

Oder hast du eventuel öfter Infekte ?

LG

Joseph


Befürworter karibischer Pflanzenheilkunde

Gegner der Allogenen Transplantation

Neue Serumauswertung vom 30.11.2017

Kappa 129.8 mg/L vorher 136,7 mg/L
Lambda 12.2 mg/L vorher 10.9 mg/L
Quotient 10.67 vorher 12.51

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Antwort auf: Immunglobulinkur? 10 Aug 2016 07:31Uhr
  • birgith
  • birgiths Avatar
  • Beiträge: 30
  • Registriert seit:
    22. Jul 2011

Bis auf einige Harnwegsinfekte und nur eine einzige Bronchitis im letzten Herbst/Winter ist meine Abwehr echt bombenstark. Ich bin Lehrerin und komme zwangsläufig mit vielen Krankheitserregern der Schüler in Kontakt. Da sind selbst meine Kinder öfter krank als ich.


ED Juni 2011, Stadium 1
Wenn nicht jetzt, wann dann?

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Antwort auf: Immunglobulinkur? 10 Aug 2016 09:15Uhr
  • Margret
  • Margrets Avatar
  • Beiträge: 1300
  • Registriert seit:
    23. Okt 2009

Hallo Birgith,

ich bin kein Experte, aber...

nach allem, was ich darüber gelesen haben, bleiben 2 Punkte:

1.) Diese Kur wirkt nur etwa 6 Monate, dann müsste man sie folgerichtig wiederholen.
2.) Sie ist kostenintensiv und wird nicht von der KK bezahlt. Dass das so ist, hat üblicherweise damit zu tun, dass Wirksamkeitsnachweise fehlen.

Zum Risiko, die falschen Zellen dabei ungewollt mit anzuregen, habe ich nichts gefunden, halte es aber für logisch. Wenn es also nicht zwingend sein muss, würde ich die Finger davon lassen - es sei denn, du möchtest deinem Arzt eine hübsche Zusatzeinnahme verschaffen.

Liebe Grüße,
Margret

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Antwort auf: Immunglobulinkur? 10 Aug 2016 14:11Uhr
  • MarcWen
  • MarcWens Avatar
  • Beiträge: 364
  • Registriert seit:
    09. Jun 2011

Ich hatte so etwas letztes Jahr zweimal bekommen als mein Körper durch Infekte recht geschwächt war.

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Antwort auf: Immunglobulinkur? 10 Aug 2016 20:40Uhr
  • gex
  • gexs Avatar
  • Beiträge: 179
  • Registriert seit:
    15. Jun 2016

Hallo Birgit,
mich interessiert das Thema auch sehr. Habe ebenfalls SMM und häufige Infekte. IgA und IgM sind klar unter Norm, und laut meinem Hämatologen kann man auch davon ausgehen, dass mein großer Haufen an IgG überwiegend monoklonaler Schrott ist und darunter auch nur vermindert wirksames IgG liegt. Also Antikörpermangel.
Da es frustrierend ist, als SMMler keine Behandlungsoption zu haben, die den Prozess stoppt oder bremst, und somit die Infektanfälligkeit sich immer mehr manifestiert, frage ich immer wieder, was man denn tun kann, um wenigstens die Infekte zu verringern.
Mein Hämatologe brachte dabei mal auch die Immunglobulingabe ins Spiel, warf aber ein, dass damit halt auch das Gesamteiweiß im Blut noch weiter hochgeht mit möglichen Konsequenzen wie höhere Viskosität, Nierenbelastung usw. Wir entschieden uns vorerst mal dagegen.
Neulich konnte ich beim Symposium in Leipzig kurz mit Prof. Einsele (Würzburg) sprechen und auch er schlug als Option eine Immunglobulingabe vor. Wir hatten nur kurz Zeit, aber konnten noch kurz erörtern, dass nur IgG, aber nicht IgA, gegeben werden kann. Der IgA Mangel lässt sich also nicht beheben - aber immerhin IgG.
Aber, es scheint durchaus ein gangbarer Weg zu sein. Und eine gute Sache bei Infekten im fortgeschrittenen MM Stadium wie bei Marcus.
Ich bin mir nicht so sicher, dass die GKV das bei SMM überhaupt nicht zahlt, wie Margret meint. Könnte auch sein, dass bei klarer Indikation - also klarem Ig-Mangel und Infektanfälligkeit - die Kasse doch zahlen muß. Frage doch mal deinen Arzt. Würde mich auch interessieren. Ich bin bei meinem erst wieder in 3 Monaten - letzte Woche habe ich verpasst das Thema noch mal anzubringen.
Ich habe dann gerade auch noch ein paar sehr interessante Veröffentlichungen gefunden, dass Ig-Gaben auch unmittelbar das böse Interleukin-6 herunterregeln sollen, das ja eine Schlüsselrolle bei MM hat. Damit wäre natürlich außer der verbesserten Immunabwehr noch ein direkter bremsender Einfluß auf die Myelomzellen gegeben. Das wäre natürlich toll - widerspricht aber wiederum offenbar dem, was du gelesen hast.

Jedenfalls wird das Immunglobulin seit ein paar Jahren gereinigt und von IgA befreit, das in manchen Fällen sehr üble Auswirkungen hatte. Einem Freund mit Immundefekt geht es jedenfalls blendend seit er Immunglobuline bekommt.

Ich denke, am Besten den Arzt um möglichst umfängliche Aufklärung bitten - Für und Wieder erörtern, und vielleicht nochmal überdenken.

Also ich bin hin- und hergerissen, aber wenn meine Werte weiter kontinuierlich in die falsche Richtung gehen, tendiere ich doch dazu, die Ig-Gabe irgendwann vor Vollausbruch des MM ins Auge zu fassen.
Wenn Du bei deinem Arzt irgendwas herausfindest, wäre es toll, wenn du hier Bescheid gäbest.

Liebe Grüße Gerhard

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