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Immunglobulinkur?

Antwort auf: Immunglobulinkur? 18 Mär 2017 00:20Uhr
  • gex
  • gexs Avatar
  • Beiträge: 111
  • Registriert seit:
    15. Jun 2016

Ich möchte gerne zu diesem Thema berichten, wie es mir damit ergangen ist über den Winter.
Zur Erinnerung: ich habe zwar "nur" Smoldering MM, hatte aber wegen ausgeprägtem Antikörpermangel (IgA, IgM und "gute" IgG unter Norm) in den vergangenen 3 Wintern immer mit vielen Infekten zu kämpfen - um 10 Wochen Arbeitunfähigkeit jeden Winter.
Ich beschloß also - mit Unterstützung von Prof. Blau - intravenöses Immunglobulin (IvIg) zu versuchen. Zunächst geschah dies bei meinem niedergelassenen Hämatologen mit Gammagard, alle 4 Wochen 20 Gramm ab Oktober. Seit Januar bin ich direkt bei Prof. Blau und erhalte Kiovig, ebenfalls monatlich 20g. Die begleitende Überwachung und Kompetenz an der Charite ist einfach besser.
Zur Verträglichkeit: bei Gammagard dauerte die Infusion immer so 2 Stunden und ich wurde etwas müde - vielleicht auch weil ich dazu Fenistil und 1 Liter Kochsalzlösung bekam. Kiovig erhalte ich nun einfach ohne alles - die 200ml Lösung laufen in weniger als 1 Stunde rein und ich habe nicht die geringsten Nebenwirkungen.
Zur Wirkung: ich war diesen Winter nur 7 Tage krankgeschrieben, im Vergleich zu rund 50 Tagen in den Vorjahren. Das ist für mich ein durchschlagender Erfolg. Vor allem auch mein allgemeines Wohlbefinden war deutlich besser - ich blieb z.B. von für mich typischen Winterquälgeistern wie Lippenherpes oder Nagelbettentzündungen fast völlig verschont. Komplett kann natürlich auch IvIg Infekte nicht verhindern - es wird recht niedrig dosiert, so dass das IgG gerade mal so etwa die Normuntergrenze erreicht. Ich hatte immer mal wieder Anflüge von Infekten, aber immer verflogen diese recht schnell mit 1-2 Tagen Bettruhe.
Zur Auswirkung auf MM-/Blutwerte: da IvIg aus IgG besteht, steigt der IgG-Wert durch die Infusionen. Bei mir seit Oktober von 36,5 g/l auf 40,7 g/l. Das macht ein bisschen nervös, wenn man eh schon IgG Myelom hat. Hier lohnt sich aber ein Blick auf das M-Protein. Dieses blieb mit 34 g/l stabil. Demnach ist anscheinend nur das "gute" IgG angestiegen. Lambda Leichtketten: da war ich erstmal schockiert, als sie im Oktober nach der ersten IvIg Infusion um rund 20% von 120 auf 147 mg/l hochgeschossen waren. Seither sind sie allerdings wieder auf 126 mg/l runter. Ich vermute also, dass der Anstieg im Oktober irgendeine andere Ursache hatte (hatte z.B. zuvor einen gräßlichen Lippenherpesausbruch und eine wiederentzündete Zahnwurzel - die folgende Wurzelspitzen-Resektion verheilte sehr gut unter IvIg Therapie). Insgesamt sind die lambdas also über den Winter von 120 auf 126 mg/l gestiegen, d.h. nur um 5%. In den Vorwintern waren es immer 20-25% Anstieg - also ebenfalls eine klare Verbesserung. Kann sein, dass hier auch zum Erfolg beiträgt, dass ich seit November Vit D, Vit K, Curcumin, EGCG, Fischöl und Grünen Tee konsumiere. IgA und IgM sind immer noch unter der Norm, aber immerhin fallen sie nicht mehr noch weiter. Zuvor gab es da stetigen Sinkflug. In Summe sehe ich keinerlei negativen Einfluss des IvIg auf die Blutwerte, eher das Gegenteil.
Kosten: ein 200ml Fläschchen mit 20g Kiovig kostet 1728 € (meine Zuzahlung: 10 €). Das heißt, es fließen nach 6 Gaben um 10000 € mehr in meinen Adern. Ich wage aber die Einschätzung, dass sich das volkswirtschaftlich mehrfach gelohnt hat, da unsere Firma in 8 gewonnenen Arbeits-Wochen pro Kopf rund das 10-fache erwirtschaftet.
Wie geht es weiter? Über den Sommer werde ich nun Pause machen, da ich da selten Infekte haben. Wird interessant, ob dann IgG wieder unter 40 g/l fällt und was die lambdas machen.
Fazit: IvIg war für mich eine sehr gute Sache.
Ich wünsche euch allen ähnlich Gutes. LG Gex

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Antwort auf: Immunglobulinkur? 18 Mär 2017 12:25Uhr
  • christine
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  • Beiträge: 1875
  • Registriert seit:
    22. Okt 2009

Du hast ja schlicht ergreifend an Lebensqualität gewonnen:-) Das ist doch gut.

....ich weiss gar nicht, ob das ungewöhnlich ist, dass der betroffene IG, in deinem Fall IGG, der Menge M-Protein entspricht. Das war bei mir nie so und desshalb hatte ich wohl auch immer eher wenig Infekte trotz MM.

Du hast schon Valtrex immer zu Hause um sofort etwas beim Ausbruch des Lippenherpes zu haben???


Einfache ASCT Juli 2012
Konsolidierung Dez. 2012: 25mg Revlimid + 40mg x 2 Zyklen
Erhaltung mit Unterbrechungen ab Mai 2014: 10mg Revlimid

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Antwort auf: Immunglobulinkur? 18 Mär 2017 15:15Uhr
  • gex
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  • Beiträge: 111
  • Registriert seit:
    15. Jun 2016

christine schrieb: Du hast ja schlicht ergreifend an Lebensqualität gewonnen:-)


Genau so ist es.

Ich habe immer Aciclovir Creme zuhause. Bloss kam letzten September der Ausbruch im Urlaub am Strand - Sonne, Wind und das Aciclovir hatte ich nicht in die Urlaubsapotheke gepackt. Habe das kribbeln erst nicht ernst genommen und dann ging es zu schnell. Bevor ich eine Apotheke aufsuchen konnte, waren die Lippen schon aufgeplatzt und blutig.

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Antwort auf: Immunglobulinkur? 18 Mär 2017 17:21Uhr
  • Butzl
  • Butzls Avatar
  • Beiträge: 80
  • Registriert seit:
    03. Jan 2015

Das kenne ich nur zu gut......Und immer wurde ich von den Ärzten belächelt....

Jetzt denke ich aber, dass es am Antikörpermangel liegt, Lippenherpes zum Teil 8x im Jahr, sehr lästig!

LG Moni


Monika (Butzl)

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