Immunglobulinkur?

• hase25
• 

Da hat es dich aber schwer erwischt. Ich hatte auch am Muttertagswochenende 39,9 Fieber, weil mir mein Hausarzt keine zweite Ration Antibiotika verordnet hatte.... Jetzt kämpfe ich schon seit 4. Mai mit meiner Erkältung - aber es scheint jetzt langsam besser zu werden.

Vielleicht hätte ich auch so einen grünen Ninja gebraucht...

Insgesamt müssen wir wohl alle lernen, mehr auf unseren Körper zu hören und mal 5 gerade sein zu lassen.

Liebe Grüße an alle Ninjas und Ninjas-Anwärter

Katharina

• christine

Lieber Gex,

Ist doch eigentlich gut, dass man dich nicht gleich zu Dr. Blau geschickt hat!!!
Da "Blut" gemacht wurde, hätten die auf der Station das im Zweifelsfall schon gemacht!!!!

Eine Infektion ist erst mal nur eine Infektion und kein Myelom, selbst wenn die Ursache zu niedrige, weil von mm Zellen verdrängte IGgs sind.

Hoffen wir, dass beim Termin am Freitag eine gute Idee rauskommt!

C
Nachtrag: ....weiterhin gute Besserung

• gex
• 

@Christine:
Im Prinzip hast du recht: Infektion ist Infektion und Myelom ist Myelom. Ich möchte dennoch, dass der behandelnde Arzt konsultiert wird, da er im Falle eines Falles noch tiefere Kenntnisse über den Patienten hat, die nicht explizit in der Akte ersichtlich sind.

@Katharina:
39.9 ??? Hase! Das ist aber keine harmlose Erkältung mehr! Nächstes Mal aber ab ins Krankenhaus! Hoffe, das hat sich bei dir gegeben.

@Ma:
Nun, die offizielle Systematik beim MM ist nun mal, dass Du als "asymptomatisch" giltst, wenn kein CRAB Kriterium erfüllt bist und kein Chemotherapieindikation vorliegt.. Da kannst Du anämisch sein, Knochenschmerzen haben, Infekte ohne Ende soviel du willst - wenn CRAB nicht erfüllt = "asymptomatisch" = "nicht behandlungsbedürftig". So ist die Sprachregelung. Wünschenswert wäre es sicherlich, die Sprache anzupassen und es "ohne CRAB Symptome / Chemotherapieindikation" zu benennen.
Ja, das mit den Immunglobulinen ist kompliziert, aber ich versuchs mal zusammenzufassen:
Ich habe zwar ganz viel IgG, aber das meiste ist wirkungsloser Schrott ("M-Protein") = unvollständige IgG's die nicht wirken. Mein IgG Wert war vor IvIg Start etwa bei 36 g/l, das M-Protein bei 31 g/l (=Schrott). Somit hatte ich nur ca. 5 g/l wirksames IgG, was unter Norm ist. Durch IgG Gabe erhöhte sich das Gesamt-IgG auf fast 41 g/l, aber der M-Protein Schrott blieb bei 31 g/l. Somit hatte ich nun 10 g/l wirksames IgG und eine Verbesserung der Immunabwehr. Das insgesamt erhöhte IgG an sich ist ja nicht schädlich.
IgA kann man aus 2 Gründen nicht substituieren:
1. es hat eine sehr kurze Halbwertszeit. Man müsste es 2-3x die Woche geben - unbezahlbar, zu aufwändig.
2. noch wichtiger: Fremd-IgA löst häufiger allergische Reaktionen aus, die sogar lebensgefährlich werden können. Deswegen werden die Infusionslösungen heutzutage sogar gezielt von IgA gereinigt.
Mit Prof. Einsele habe ich damals nur ein kurzes Gespräch geführt und ihm halt meine Werte mündlich berichtet, sowie die Nebendiagnose "Immunglobulinmangel". Er wusste ja dann Bescheid, was Sache ist, und hat entsprechend den Tipp gegeben, den Prof. Blau ja unabhängig dann auch wieder vorgeschlagen hat.
Das zugeführte Immunglobulin stachelt eben gerade nicht das Immunsystem an, sondern stellt im Gegenteil sofort ohne Umweg die Immunabwehr bereit, ohne dass der Körper selbst über Zytokine (IL-6 ist besonders übel), Entzündungsvorgänge und B-Zell-Stimulation die Immunabwehr aktivieren muss. Hoffe das war jetzt einigermaßen verständlich...
Gex, der GN

• Butzl
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Habe meinen Onkologen zu dem Thema befragt. Habe ja SMM IGG Kappa. IGG 14,31 Gramm, Myelom Protein 12,42 Gramm . Das bedeutet nach meinem Ermessen, funktionsfähig ist nur noch 2 Gramm???!! IgA unter Norm IGM ebenfalls.
Mein Onkologe meinte, ich sehe das falsch??? So einfach sei die Berechnung nicht.Näher erklärt hat er es aber auch nicht.

Ich denke, ich sehe es ganz richtig.....Und werde nochmals nachhaken.
Will hier eventuell jemand Kosten sparen? Logisch, die Kur ist teuer. Und Antibiotika und Acic dagegen lachhaft günstig.....Ein Schelm, wer Böses dabei denkt....

LG Moni

• gex
• 

Hallo Moni,
nee nee, da hat dein Onkologe schon weitgehend recht.
Ich habe das einfacher erläutert als es eigentlich ist.
Das M-Protein ist nicht exakt zu 100% das "schlechte" IgG. Die kann man nicht exakt messen. M-Protein ist vielmehr eine grobe graphische Abschätzung (nicht Messung) der Summe der Antikörper Proteine, die im Bereich des monoklonalen Peaks liegen. Da können durchaus auch ein paar der "guten" IgG, IgA und IgM darunter sein. Gleichzeitig kann auch sein, dass nicht alle "schlechten" IgG in der Abschätzung erfasst werden.
Die Angabe des M-Proteins ist also fehlerbehaftet.
Dieser Fehler ist relativ gesehen umso größer, je niedriger das monoklonale Protein ist. In deinem Fall kann man schlecht sagen, dass die 12,42 g/l an M-Protein komplett schlechtes IgG sind. Es könnten durchaus einige g/l guter IgG's darunter fallen.
Bei mir ist der relative Fehler weniger groß, da der Peak sehr hoch und ausgeprägt ist (über 30 g/l).

Allein die Differenz zwischen IgG und M-Protein ist deshalb noch keine Indikation für die Immunglobulin-Substitution. Dazu war bei mir noch wichtig:
- Betrachtung der IgA und IgM. Diese sind beide deutlich unter Norm, und deshalb ist auch davon auszugehen, dass auch gesundes IgG in zu niedriger Menge produziert wird.
- vor allem: eindeutige Infekthistorie in Häufigkeit (10 Wochen pro Winter über 3 Jahre) und Schwere (z.B. rezidiv Lungenentzündung und nun bakt. Blutvergiftung), also eindeutiger Schutzbedarf - ohne dieses klare Erkrankungsbild würde ich auch heute kein IvIg bekommen. Es ist auch so, dass komischerweise nicht alle MGUS/MM'ler mit zu niedrigen gesunden Ig's Infekte bekommen. Vielleicht haben manche der monoklonalen Ig's doch noch eine gewissen Rest-Wirkung zur Immunabwehr. Auch dann ist ja IvIg Gabe nicht nötig.

In Berlin an der Charite läuft gerade eine Studie, die IgG's von Patienten genauer molekularbiologisch untersucht. Ig's sind ja riesige komplexe Moleküle, und eine junge Ärztin hat wohl festgestellt, dass bei Leuten mit Krankheitssymptomen ein bestimmter kleiner Molekülteil anders ist als bei Leuten ohne Symptome. Das wird nun an 150 Patienten verifiziert. Vielleicht führt das zu einer Erklärung, warum manche Infekte bekommen und manche nicht.

Hoffe ich konnte das ein bisschen besser klären.

Bei dir, Moni, sind IgA und IgM auch niedrig, also schon beachtenswert.
Nur wenn bei Dir auch häufige Infekte auftreten, würde ich nochmal tiefer bohren wegen IvIg, ggf. besser beim MM-Spezialisten (Dr. Salweder?).

Mein niedergelassener Hämatologe wehrte sich dennoch mit Händen und Füßen gegen die Therapie, was wiederum bei Dr. Blau nur Unverständnis auslöste. Deshalb habe ich auch endgültig gewechselt.

Unser Gesundheitssystem ist aber in der Tat nun mal so, dass in der Regel erst reagiert wird, wenn der Schaden da ist (Infekt schon da - dann erst Antibiotikum), und Vorbeugung kaum eine Rolle spielt (vorsorglich IvIg - Infektvermeidung). Bei Autos wird vorsorglich der Reifen gewechselt, bevor er platzt. Beim Menschen nicht. Da wird erst dann der ganze Schrotthaufen zusammengeflickt, wenn der Reifen geplatzt ist und die Kiste sich überschlagen hat.

LG Gex