Du hast ja schlicht ergreifend an Lebensqualität gewonnen:-) Das ist doch gut.

....ich weiss gar nicht, ob das ungewöhnlich ist, dass der betroffene IG, in deinem Fall IGG, der Menge M-Protein entspricht. Das war bei mir nie so und desshalb hatte ich wohl auch immer eher wenig Infekte trotz MM.

Du hast schon Valtrex immer zu Hause um sofort etwas beim Ausbruch des Lippenherpes zu haben???

Ich möchte gerne zu diesem Thema berichten, wie es mir damit ergangen ist über den Winter.
Zur Erinnerung: ich habe zwar "nur" Smoldering MM, hatte aber wegen ausgeprägtem Antikörpermangel (IgA, IgM und "gute" IgG unter Norm) in den vergangenen 3 Wintern immer mit vielen Infekten zu kämpfen - um 10 Wochen Arbeitunfähigkeit jeden Winter.
Ich beschloß also - mit Unterstützung von Prof. Blau - intravenöses Immunglobulin (IvIg) zu versuchen. Zunächst geschah dies bei meinem niedergelassenen Hämatologen mit Gammagard, alle 4 Wochen 20 Gramm ab Oktober. Seit Januar bin ich direkt bei Prof. Blau und erhalte Kiovig, ebenfalls monatlich 20g. Die begleitende Überwachung und Kompetenz an der Charite ist einfach besser.
Zur Verträglichkeit: bei Gammagard dauerte die Infusion immer so 2 Stunden und ich wurde etwas müde - vielleicht auch weil ich dazu Fenistil und 1 Liter Kochsalzlösung bekam. Kiovig erhalte ich nun einfach ohne alles - die 200ml Lösung laufen in weniger als 1 Stunde rein und ich habe nicht die geringsten Nebenwirkungen.
Zur Wirkung: ich war diesen Winter nur 7 Tage krankgeschrieben, im Vergleich zu rund 50 Tagen in den Vorjahren. Das ist für mich ein durchschlagender Erfolg. Vor allem auch mein allgemeines Wohlbefinden war deutlich besser - ich blieb z.B. von für mich typischen Winterquälgeistern wie Lippenherpes oder Nagelbettentzündungen fast völlig verschont. Komplett kann natürlich auch IvIg Infekte nicht verhindern - es wird recht niedrig dosiert, so dass das IgG gerade mal so etwa die Normuntergrenze erreicht. Ich hatte immer mal wieder Anflüge von Infekten, aber immer verflogen diese recht schnell mit 1-2 Tagen Bettruhe.
Zur Auswirkung auf MM-/Blutwerte: da IvIg aus IgG besteht, steigt der IgG-Wert durch die Infusionen. Bei mir seit Oktober von 36,5 g/l auf 40,7 g/l. Das macht ein bisschen nervös, wenn man eh schon IgG Myelom hat. Hier lohnt sich aber ein Blick auf das M-Protein. Dieses blieb mit 34 g/l stabil. Demnach ist anscheinend nur das "gute" IgG angestiegen. Lambda Leichtketten: da war ich erstmal schockiert, als sie im Oktober nach der ersten IvIg Infusion um rund 20% von 120 auf 147 mg/l hochgeschossen waren. Seither sind sie allerdings wieder auf 126 mg/l runter. Ich vermute also, dass der Anstieg im Oktober irgendeine andere Ursache hatte (hatte z.B. zuvor einen gräßlichen Lippenherpesausbruch und eine wiederentzündete Zahnwurzel - die folgende Wurzelspitzen-Resektion verheilte sehr gut unter IvIg Therapie). Insgesamt sind die lambdas also über den Winter von 120 auf 126 mg/l gestiegen, d.h. nur um 5%. In den Vorwintern waren es immer 20-25% Anstieg - also ebenfalls eine klare Verbesserung. Kann sein, dass hier auch zum Erfolg beiträgt, dass ich seit November Vit D, Vit K, Curcumin, EGCG, Fischöl und Grünen Tee konsumiere. IgA und IgM sind immer noch unter der Norm, aber immerhin fallen sie nicht mehr noch weiter. Zuvor gab es da stetigen Sinkflug. In Summe sehe ich keinerlei negativen Einfluss des IvIg auf die Blutwerte, eher das Gegenteil.
Kosten: ein 200ml Fläschchen mit 20g Kiovig kostet 1728 € (meine Zuzahlung: 10 €). Das heißt, es fließen nach 6 Gaben um 10000 € mehr in meinen Adern. Ich wage aber die Einschätzung, dass sich das volkswirtschaftlich mehrfach gelohnt hat, da unsere Firma in 8 gewonnenen Arbeits-Wochen pro Kopf rund das 10-fache erwirtschaftet.
Wie geht es weiter? Über den Sommer werde ich nun Pause machen, da ich da selten Infekte haben. Wird interessant, ob dann IgG wieder unter 40 g/l fällt und was die lambdas machen.
Fazit: IvIg war für mich eine sehr gute Sache.
Ich wünsche euch allen ähnlich Gutes. LG Gex

Danke dani,
da kann einem in der Tat schlecht werden....
In diesen Fall waren es zwar Immunglobuline, das Problem ist für diese aber sicher nicht spezifisch... man muss befürchten, dass dann mit anderen Medikamenten / Therapien noch ganz ganz andere Summen fließen. Eine Chemo kostet sicher das 20-30-fache einer Ig-Therapie.
Dennoch, ich kann nicht alle Ärzte nun unter Verdacht stellen... ich habe ja mehrere Ärzte befragt, die sich positiv äußerten, obwohl sie nicht profitieren könnten (da ich nicht bei ihnen in Behandlung bin) - mein behandelnder Arzt war eher zurückhaltend.. Dass evtl. zu oft verschrieben wird, heißt ja nicht, dass etwas immer unwirksam und sinnlos ist.
Für mich bleibt die Option bestehen.
Schmunzeln musste ich noch darüber, dass am Rande des Stern-Artikels eine Anzeige für die 7kg-in-7-Tagen-Abnehmen-Pille angezeigt wurde. Der Stern könnte auch mal ein kleines bisschen darauf achten, dass ein ernstes Thema in einigermaßen seriösem Rahmen präsentiert wird. (ist halt der Stern...)
Liebe Grüße Gex

www.stern.de/investigativ/stern-recherch...fia-6692272.htmlallo Gex anbei der Link Krebsmafia der beschreibt wie mit Immunglobinkuren Geld gemacht wird Liebe Grüsse Dani

Hallo Birgit (und alle anderen Interessierten),
ich war heute an der Charite in Berlin bei Prof. Blau. Als ich meine häufigen Infekte ansprach, brachte auch er sofort Immunglobulingaben in Gespräch. Also genau wie Prof. Einsele aus Würzburg. Die GKV zahlt das auch, wenn die Ig's unter Norm sind (ist bei mir der Fall), die Sache ist also zugelassen. Soll laut Prof. Blau sowohl für bakterielle als auch virale Infektionen hilfreich sein, und keine unübliche Behandlung.
Kann gut sein, dass ich also mal über diesen Winter versuche, mit IvIG-Therapie über die Runden zu kommen. Die letzten 3 Winter waren allesamt unschön.
@Birgit, ich wäre daran interessiert, was Du noch so erfahren hast. Hattest Du schon deinen Termin?
@Dani999: Ja, Octagam ist so ein Präparat. Ich habe dazu gelesen, dass es in 2010-2011 mal einige Monate vom Markt genommen wurde, weil bei 1-2 Chargen eine Häufung von thromboembolischer Komplikationen auftrat. Wurde dann aber wieder freigegeben. Denkbar, dass danach der Hersteller unschöne Vertriebsmethoden entwickelte wie von Dir berichtet - ich habe allerdings dazu nix gefunden, hast Du eine Quellenangabe? Ist aber leider wohl bei vielen Mitteln und Medikamenten ein Problem in der Branche....
Auch noch Dank an Conny und Lisa für die konkreten Erfahrungsberichte.
LG Gex

Hallo in die Runde,

Mein Mann hat im Verlauf seiner Erkrankung (IGG Kappa Stadium III A bei Erstdiagnose) sich sehr häufig mit Immunglobulinen behandeln lassen. Er litt sehr häufig an schweren Erkältungsinfekten und es hat immer wieder geholfen.

Zur Zeit seiner Erkrankung waren Misteltherapien, Stärkung des Immunsystems mit Echinacea und ähnlichen alternativen Mitteln hoch im Kurs... beim MM haben allerdings erfahrene Ärzte dringend davon abgeraten, weil man nicht wusste, ob der Schuss nicht nach hinten los gehen würde.

Meinem Dafürhalten nach muss man also unterscheiden zwischen Gabe von Immunglobulinen als "Ersatz" zu den monoklonalen=krankhaften Eiweißen und Mitteln, die unkontrolliert das Immunsystem anheizen.

So weit ich mich erinnere hat die Eröffnerin dieses Threads ein SMM, musste - Gottseidank noch nicht behandelt werden und hat ihre Infekte bereits überwunden.... Warum also nicht abwarten?

Einen guten Abend allerseits
Lisa