Hallo Marc,
"Hallo Marc,
entscheiden sollte immer der Patient nicht der Arzt, nach Beratung mit seinem Arzt! Nur auch da muß ich als Patient genau abwägen, denn leider kennen sich auch nicht alle Onkologen bei der Behandlung vom MM aus. Daher finde ich es so wichtig, dass wir hier in Deutschland Zentren haben, die sich spezialisiert haben. Bei Unsicherheit dort immer nachfragen!!
Liebe Grüße Gisela "

Das war mein kompletter Text. Was kann man davon nicht so stehen lassen?

Es ist nun mal so, dass der Patienten letztendlich entscheidet was gemacht wird. Das man sich da, wenn man einen guten Arzt gefunden hat auf das verlässt, was er sagt, versteht sich von selbst. Nur die Betonung liegt auf gut und erfahren in der Sache und das sind leider nicht alle Onkologen. Aber auch da bist Du es der entscheidet was gemacht wird ohne den Ärzten ins Handwerk zu fuschen.

Ich habe nie daran gezweifelt, dass die Gabe bei Deinem damaligen Zustand berechtigt war. Sie war sicherlich sogar lebensrettend. Darum geht es mir nicht. Bei Gex war es wieder eine andere Situation und die Gabe laut Prof. Einsele angeraten.

Ich behaupte auch ohne hier auf neue 5 oder 6 Links zu verweisen, das man sehr wohl abwägen sollte wann man das Mittel oder die Mittel einsetzen sollte. Ich versuche es an anderen Beispielen klar zu machen, denn ich habe hier oft den Eindruck, nicht verstanden zu werden. Vielleicht schreibe ich ja nicht verständlich.
Beispiel Thrombozyten: Diese müssen gegeben werden wenn die eigene Anzahl sehr tief ist. Rudi, (ich hoffe sehr ihm geht es besser!!) hätte ohne die Gabe der fremden Thrombozyten nicht weiter therapiert werden können und hätte sicherlich auch nicht weiter leben können. Da geht es nicht anders. Aber die Gabe hat auch Nebenwirkungen, viele sogar, die man in diesem Fall aber in kauf nehmen muss.

Beispiel Erythrozyten: Wenn die eigenen Erythrozyten so niedrig sind, (so wie scheinbar bei der Mutter von Jeanny) kann man zum Beispiel Ebo geben, damit die Erys sich wieder normalisieren.

Beispiel: Bei vielen Operationen mit viel Blutverlust bekommt man entweder während der Op oder nach der Op Thrombozyten. Diese fremden Thrombozyten haben aber auch wieder Nebenwirkungen. Nun gibt es aber schon viele Krankenhäuser die nicht direkt diese Fremdgabe vornehmen sondern abwarten ob der Pat. in der Lage ist diese selbst zu bilden, sie warten etwas länger. Oft reicht das Abwarten aus, und dem Pat. wurde die Fremdgabe erspart. Was ist wohl besser? Teurer ist das Abwarten, keine Frage und dazu kommt, das die ganzen Nebenwirkungen vielen Ärzten noch nicht bekannt sind. Unter dem Motto wir haben das immer so gemacht und so machen wir es auch weiter.
Das eine Immunglobulinkur eine MM Therapie ist, habe ich nie behauptet und das diese Unterstützung bei Mangel, Defizit oder Infekt ist, ist mir auch bekannt. Und sie ist auch bei manchen Patienten notwendig zum überleben!!
Ich wollte lediglich darauf hinweisen, dass man sehr wohl überlegen muss wann man dieses Präparat nimmt. Und glaube mir, viele Ärzte die sich auf dem Gebiet auskennen wird es nicht geben.
Ob es nun das Immunsystem anregt wird oder nicht kann ich mit wissenschaftlichen Unterlagen zur Zeit nicht belegen, nur woher reagieren die Patienten nach der Gabe mit Fieber usw.? Und welches System im menschlichen Körper ist dafür zuständig die Temperatur wieder in den Normbereich zu regeln?
Klar nun kann man auch sagen dann lasse ich mich auch nicht mehr Impfen. Müssen oder sollen wir aber, denn die sonstigen Erkrankungen sind noch gefährlicher für uns. Wir drehen uns also im Kreis. Mal muss man Behandlungen durchführen, obwohl diese Nebenwirkungen haben um schlimmeres zu verhindern.
Und da kommen wir wieder an den Anfang meiner Bitte, sehr wohl zu überlegen wann ich mich mit was behandeln lasse. Was für den einen Pat. gut ist, brauch für mich noch lange nicht gut sein. Jeder Mensch ist anders und jeder Körper reagiert auch anders!!!!!
Und zum Schluss noch eine Anmerkung. Bei mir wurde das MM therapiert. Ich habe keine Therapien begleitend bekommen.
Da mich da Thema mittlerweile aber selbst so interessiert (und ich kann ja auch auf dem Holzweg sein..lach) werde ich nach meinem Urlaub bei uns in der Uniklinik Heidelberg einen Immunologen zu diesem Thema befragen. Sollte ich dann neue Erkenntnisse erhalten werde ich hier berichten.

Liebe Grüße

Gisela

GiselaKöenig schrieb: Hallo Marc,
entscheiden sollte immer der Patient nicht der Arzt, nach Beratung mit seinem Arzt! Nur auch da muß ich als Patient genau abwägen, denn leider kennen sich auch nicht alle Onkologen bei der Behandlung vom MM aus.

Das kann man so nicht stehen lassen. Ich bin ein Theoretiker, möchte alles verstehen, daher frage ich genau nach. Aber ich rede den Ärzten nicht in ihr Handwerk, sofern man gute Ärzte gefunden hat. Oft kenne ich auch nicht die Möglichkeiten, selbst nach 5 Jahren MM nicht.

Ferner sind die meisten Therapien und Behandlungen eher MM begleitend. Das lernt man über die Zeit. Das eigentliche Myelom wird selten behandelt. Eine Immunglobulinkur ist auch keine MM Therapie, sie unterstützt bei einem Mangel, Defizit oder Infekt.

Hallo

Kurze Frage geht es hier um octagam. Das sind doch so Iggs die gegeben werden oder? Ich selbst habe dieses Mittel nicht bekommen. Bei Igg Erhöhung durch die Erkrankung finde ich es sehr gefährlich sich sowas geben zu lassen. Wie will man den dann die Werte noch richtig bestimmen?
Vor kurzem hatte ich zu diesem Mittel eine Reportage gelesen. Da hatte glaub ich der Spiegel verdeckt ermittelt. Es wurden Onkologen mit Prämien überschüttet die dieses Mittel krebskranken Patienten verschrieben.

Schöne Grüsse

Dani

Hallo Gex,

Nachdem Du nach Erfahrungen gefragt hast melde ich mich mal.
Bei mir waren nach der allogenen Stammzelltransplantation die IGG's nur noch bei ca. 100.
Deswegen habe ich immer im Abstand von 4 Wochen 6x Kiovig bekommen.
Man hat dann aufgehört als die IGG's bei ca. 800 waren, so sind sie auch heute noch.
Die Infusionen wurden bei meinem Onkologen ambulant gemacht und auch von der Krankenkasse bezahlt.
Als Nebenwirkung ist bei mir jedes Mal am Ende der Infusion Fieber aufgetreten, das war aber nach 1- 2 Stunden wieder weg.

Die Antwort hilft Dir bei der Entscheidung wahrscheinlich nicht weiter da es bei mir ganz andere Voraussetzungen waren.

Liebe Grüße

Conny

Danke für die warnenden Stimmen. Ja, auf jeden Fall sollte man das intensiv mit kompetenten Ärzten besprechen, bevor man sowas tut. Wir sind da schon vorsichtig. Birgit spricht ja nochmal mit ihrem Arzt. Und ich werde Ende September noch eine dritte Meinung am CBF Berlin einholen.

@Gisela:
wie ich schon schrieb, brachte ja Prof. Einsele aus Würzburg höchstselbst die Immunglobulingabe (IVIg) bei mir aufs Tableau. Also, ich denke schon, dass ich da die fachkundige Auskunft erhalten habe, die du anrätst. Auch meinen Hämatologen halte ich für recht kompetent, und finanzielles Interesse kann man ihm nicht unterstellen, das ich ja das IVIG in einer Klinik bekäme, nicht bei ihm. Er hat mir auch weder dazu geraten noch abgeraten, sondern wir haben nur drüber gesprochen.

birgith schrieb: Ich habe auch mehrfach gelesen, dass der Schuss nach hinten losgehen kann und gerade diejenigen Zellen stärkt und zum Vermehren anregt, die ich lieber noch lange schlafend haben möchte.
Birgit

@Birgit:
Könntest du mal die Quellen benennen, wo du das gelesen hast, bitte? Mir scheint, dass Margret und Gisela daraus schließen, dass es sich um eine "das Immunsystem anregenden Behandlung" handelt. Wenn dem so wäre, wäre ich auch alarmiert.
Ich konnte bisher aber keine solchen Informationen finden, eher ganz das Gegenteil, siehe unten. Deshalb wäre es gut, mal lesen zu können was du gelesen hast.

Nach allen mir vorliegenden Informationen regt IVIG nicht das Immunsystem an, sondern es stellt sofort das nötige mangelnde Ig zur Infektabwehr bereit, eben ohne den Umweg über Anregung des Immunsystems. Das ist ja auch was Marcus sagt.

Nach allem was ich fand, scheint Immunglobulingabe (IVIG) ein nicht unüblicher und recht sicherer und wirksamer Weg zu sein, um gefährlichen Infekten bei MM Patienten vorzubeugen oder sie zu behandeln. Hier ein paar Quellen:
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7909099
www.cancer.org/cancer/multiplemyeloma/de...-treating-supportive
www.onkodin.de/e6/e95226/e95227/e95263/
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3033112/

Es scheint auch Anhaltspunkte zu geben, dass IVIG direkt positiven therapeutischen Einfluß gegen MM haben könnte, was das ganze noch auf ein neues Level heben würde:
www.bloodjournal.org/content/122/21/3845?sso-checked=true

Und schlußendlich hier noch Dr. Durie höchstselbst:
myeloma.org/ArticlePage.action?articleId=4602

Aus seinem Vortrag schließe ich: sehr wirksam gegen Infekte, aber wegen Kosten selten angewandt.

Danke an Marcus, der sich bislang als Einziger mit wirklich konkreter praktischer Erfahrung zu IVIg hier beteiligt hat. Wir anderen alle spekulieren ja bisher eher. Gibt es nicht noch mehr Foristen da draußen, die IVIg schon gemacht haben?
Beste Grüße Gex

Hallo,

unser Marc hatte ja auch nur seine Erfahrungen mitgeteilt.Man sagt ja immer,um Gottes Willen,
nichts zusätzliches während einer Therapie.Dazu muss ich aber sagen,nach Absprache und Empfehlung
der Ärztin meiner Mutter wurde während der Therapie Epo Silapo 6000 wegen Anämie gegeben und Vitamin B auch.Es hat Ihr die Blutarmut genommen und die Neurophatien wurden besser.Also manchmal ist es auch ganz richtig,wenn ein Arzt etwas entscheidet.....Es ist eh nicht einfach zu entscheiden was richtig oder falsch sein könnte.Manchmal ist die jeweilige Situation entscheidend.Manchmal geht einfach nichts anderes.Aber richtig ist,wenn eigentlich keine Notwendigkeit besteht,wie in dem Fall von Birgit,da irgentwas zu unternehmen.Liebe Birgit mach das mal nicht.Würde ich sagen.


LG
Jeanny