Hallo Gex, Hallo liebes Forum

hoffe Du bist gut ins neue Jahr gekommen. Das hoffe ich natürlich für alle.

Wie geht es Dir?

War gerade im Forum am suchen wegen Gürtelrose und bin auf unsere Unterhaltung hier gestoßen. Bekomme ja das Octagam alle 4 Wochen, habe aber trotzdem ständig Infekte, sowie Herpes und heute wurde eben auch eine Gürtelrose am Oberschenkel festgestellt. Auch ist am Hals ein Lymphknoten ständig dick und schmerzt. Sehr nervig. Ob denn da das Octagam zu niedrig dosiert ist oder kann es andere Ursachen geben? :dry:

Liebe Grüße
Manu

Hallo Manu,
na, das klappte dann ja problemlos mit der Verschreibung. Ich drücke dir die Daumen, dass die Infusionen genauso gut wirken wie bei mir. Ständige Infekte machen einen ja auf Dauer fix und fertig, auch seelisch.
Was hat sie dir denn konkret verschrieben, wieviel, wie oft?
Ich bekomme alle 4 Wochen 20 Gramm Kiovig (ist in einer 200ml Flasche gelöst) an der Charite, ohne weitere Verdünnung und ohne Begleitmedikation.
Ganz zu Anfang im Herbst 2016 (als ich noch nicht an der Charite war sondern bei einem niedergelassenen Hämatologen) bekam ich noch Gammagard zusammen mit 1 Liter Kochsalzlösung, davor vorbeugend gegen eventuell allergische Reaktion eine Spritze Fenistil. Die ersten 1-2 mal war mir mulmig und ich bekam etwas Kopfschmerzen – aber ich glaube, das war eher Kopfkino wegen der seltsamen Vorstellung, dass jetzt ein Präparat aus Fremdblut in mich reinläuft…
Weder Kochsalz noch Fenistil sind heute noch nötig. Wurden bei meinem Wechsel an die Charite für unnötig erachtet. Dort starteten sie die Infusion ganz langsam und hätten erst bei konkreten Anzeichen von allergischen Reaktionen (oft wohl beginnend mit Frösteln, sagte man mir) Fenistil akut gegeben. Dieses Vorgehen erspart mir auch 20 € Zuzahlung bei jedem Termin.

Noch was zu häufigem Herpes: bei mir wirkte die Herpes-Creme irgendwann kaum noch oder zu spät. Außerdem verbreiten sich die Herpesviren (Varizellen) ja auch im ganzen Körper und können bei unsereins gar nicht selten zu Zoster / Gürtelrose führen. Ich bin deshalb auf Aciclovir Tabletten umgestiegen und soll die auf ärztl. Anraten durchaus bei ersten Kribbelanzeichen vorbeugend nehmen. Die wirken dann systemisch im ganzen Körper. Das mache ich 1-2 Tage und habe bislang so immer einen Ausbruch verhindern können.

LG Gex

Hallo Gex,


es freut mich, dass es Dir gut geht.

Ich habe mit meiner Ärztin in Tübingen darüber gesprochen, sie hat sofort gesagt, dass es vom SMM kommt und sie mir eine Immunglobulinkur empfiehlt, bzw meinem Onkologen dies im Brief empfehlen wird. Das hat sie auch getan. Nun habe ich am Donnerstag einen Termin bei meinem Arzt, um es mit ihm zu besprechen. Werde Dir dann davon berichten.

Viele Grüße
Manuela

Hallo Manu,
ich war ne Weile inaktiv, drum jetzt erst eine Antwort hier für dich.
Ich scheine ja der Einzige hier zu sein, der schon im SMM Stadium IvIg bekommt.... drum hier mein Input:

Ja, natürlich kann man schon im SMM-Stadium erheblich höher infektgefährdet sein, und natürlich hängt dies zusammen.
Du hast doch diese ziemlich gute Spezialistin in Tübingen: frage sie mal zum Niveau deiner gesunden IgA, IgG und IgM und frage sie, ob sie eine IvIg-Therapie für dich in Betracht ziehen würde.

Bei mir war Indikation für die IvIg Behandlung, dass ich schon mehrere schwere Ereignisse hatte (Lungenentzündungen, stationärer Aufenthalt). Ob IvIg schon vor Auftreten solcher schweren Ereignisse verschrieben wird, liegt im Ermessen deiner Ärztin.
Oder hast du schon im Dezember mit ihr darüber gesprochen?

Mir persönlich geht es super, seit ich IvIg bekomme. Und ich vertrage es spitzenmäßig.

Alles Gute Gex

Hallo Joseph,

danke für Deine Antwort und den Tipp, den Stift werde ich versuchen, vielleicht wirds bei mir auch besser

Tja ich weiß nicht ob der M- Gradient gemessen wird, werde dies aber jetzt im Dezember in Tübingen mal erfragen.

LG Manuela

Manu73 schrieb: Soweit ich es in meinen Kontrollwerten erlesen kann, wird kein M Gradient ausgewiesen.

Hi Manuella

Lippenherpes hatte ich auch zirka 2 Jahre lang, bis ich mir angewöhnt habe, jeden Tag, wo ich draussen bin, meine Lippen einzucremen mit

www.lookfantastic.com/la-roche-posay-ant...0-15ml/11091803.html

Leider wird der Antherpos nicht mehr hergestellt, aber dieser Stift funktionniert hervorragend

Ich beziehe den in meiner Apotheke

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Betreff : wenn kein M-Gradient ausgewiesen wird.......wird er überhaupt gemessen ?

LG

Joseph