christine antwortete auf Immunglobulinkur?
11 Aug. 2016 11:07 - 11 Aug. 2016 22:23
- christine
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11 September 2026
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Ich hatte trotz relativ niedriger IG Werter nie öfter Infekte als vor Diagnose, aber schon 1-2 pro Jahr länger andauernde.
Mir hat noch nie ein Arzt Immunglobuline empfohlen. Bin auf die Argumente deines Arztes gespannt!
Mir hat noch nie ein Arzt Immunglobuline empfohlen. Bin auf die Argumente deines Arztes gespannt!
Letzte Änderung: 11 Aug. 2016 22:23 von christine.
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birgith antwortete auf Immunglobulinkur?
11 Aug. 2016 07:39
- birgith
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22 Juli 2011
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Erst einmal vielen lieben Dank für eure Kommentare. Ich habe noch einmal meine Werte von Mai hervorgeholt:
IgG: 2363 mg/dl (Referenz: 700 - 1600)
IgM: 26 mg/dl (Referenz: 40 - 240)
IgA: <25 mg/dl (Referenz: 70 - 400)
Trotz dieser geringen IgM und IgA Werte fühle ich mich fit und glaube nicht, dass ich mehr Infekte habe als "gesunde" Menschen - wie schon oben beschrieben.
Ich werde den Doc mal mit meinen Fragen löchern und er soll es mir genau erklären, was er da gemeint hat!
Euch allen weiterhin alles Gute.
Gruß
Birgit
IgG: 2363 mg/dl (Referenz: 700 - 1600)
IgM: 26 mg/dl (Referenz: 40 - 240)
IgA: <25 mg/dl (Referenz: 70 - 400)
Trotz dieser geringen IgM und IgA Werte fühle ich mich fit und glaube nicht, dass ich mehr Infekte habe als "gesunde" Menschen - wie schon oben beschrieben.
Ich werde den Doc mal mit meinen Fragen löchern und er soll es mir genau erklären, was er da gemeint hat!
Euch allen weiterhin alles Gute.
Gruß
Birgit
ED Juni 2011, Stadium 1
Wenn nicht jetzt, wann dann?
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gex antwortete auf Immunglobulinkur?
10 Aug. 2016 20:40
- gex
-
592 Beiträge seit
15 Juni 2016
15 Juni 2016
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- Beiträge: 592
Hallo Birgit,
mich interessiert das Thema auch sehr. Habe ebenfalls SMM und häufige Infekte. IgA und IgM sind klar unter Norm, und laut meinem Hämatologen kann man auch davon ausgehen, dass mein großer Haufen an IgG überwiegend monoklonaler Schrott ist und darunter auch nur vermindert wirksames IgG liegt. Also Antikörpermangel.
Da es frustrierend ist, als SMMler keine Behandlungsoption zu haben, die den Prozess stoppt oder bremst, und somit die Infektanfälligkeit sich immer mehr manifestiert, frage ich immer wieder, was man denn tun kann, um wenigstens die Infekte zu verringern.
Mein Hämatologe brachte dabei mal auch die Immunglobulingabe ins Spiel, warf aber ein, dass damit halt auch das Gesamteiweiß im Blut noch weiter hochgeht mit möglichen Konsequenzen wie höhere Viskosität, Nierenbelastung usw. Wir entschieden uns vorerst mal dagegen.
Neulich konnte ich beim Symposium in Leipzig kurz mit Prof. Einsele (Würzburg) sprechen und auch er schlug als Option eine Immunglobulingabe vor. Wir hatten nur kurz Zeit, aber konnten noch kurz erörtern, dass nur IgG, aber nicht IgA, gegeben werden kann. Der IgA Mangel lässt sich also nicht beheben - aber immerhin IgG.
Aber, es scheint durchaus ein gangbarer Weg zu sein. Und eine gute Sache bei Infekten im fortgeschrittenen MM Stadium wie bei Marcus.
Ich bin mir nicht so sicher, dass die GKV das bei SMM überhaupt nicht zahlt, wie Margret meint. Könnte auch sein, dass bei klarer Indikation - also klarem Ig-Mangel und Infektanfälligkeit - die Kasse doch zahlen muß. Frage doch mal deinen Arzt. Würde mich auch interessieren. Ich bin bei meinem erst wieder in 3 Monaten - letzte Woche habe ich verpasst das Thema noch mal anzubringen.
Ich habe dann gerade auch noch ein paar sehr interessante Veröffentlichungen gefunden, dass Ig-Gaben auch unmittelbar das böse Interleukin-6 herunterregeln sollen, das ja eine Schlüsselrolle bei MM hat. Damit wäre natürlich außer der verbesserten Immunabwehr noch ein direkter bremsender Einfluß auf die Myelomzellen gegeben. Das wäre natürlich toll - widerspricht aber wiederum offenbar dem, was du gelesen hast.
Jedenfalls wird das Immunglobulin seit ein paar Jahren gereinigt und von IgA befreit, das in manchen Fällen sehr üble Auswirkungen hatte. Einem Freund mit Immundefekt geht es jedenfalls blendend seit er Immunglobuline bekommt.
Ich denke, am Besten den Arzt um möglichst umfängliche Aufklärung bitten - Für und Wieder erörtern, und vielleicht nochmal überdenken.
Also ich bin hin- und hergerissen, aber wenn meine Werte weiter kontinuierlich in die falsche Richtung gehen, tendiere ich doch dazu, die Ig-Gabe irgendwann vor Vollausbruch des MM ins Auge zu fassen.
Wenn Du bei deinem Arzt irgendwas herausfindest, wäre es toll, wenn du hier Bescheid gäbest.
Liebe Grüße Gerhard
mich interessiert das Thema auch sehr. Habe ebenfalls SMM und häufige Infekte. IgA und IgM sind klar unter Norm, und laut meinem Hämatologen kann man auch davon ausgehen, dass mein großer Haufen an IgG überwiegend monoklonaler Schrott ist und darunter auch nur vermindert wirksames IgG liegt. Also Antikörpermangel.
Da es frustrierend ist, als SMMler keine Behandlungsoption zu haben, die den Prozess stoppt oder bremst, und somit die Infektanfälligkeit sich immer mehr manifestiert, frage ich immer wieder, was man denn tun kann, um wenigstens die Infekte zu verringern.
Mein Hämatologe brachte dabei mal auch die Immunglobulingabe ins Spiel, warf aber ein, dass damit halt auch das Gesamteiweiß im Blut noch weiter hochgeht mit möglichen Konsequenzen wie höhere Viskosität, Nierenbelastung usw. Wir entschieden uns vorerst mal dagegen.
Neulich konnte ich beim Symposium in Leipzig kurz mit Prof. Einsele (Würzburg) sprechen und auch er schlug als Option eine Immunglobulingabe vor. Wir hatten nur kurz Zeit, aber konnten noch kurz erörtern, dass nur IgG, aber nicht IgA, gegeben werden kann. Der IgA Mangel lässt sich also nicht beheben - aber immerhin IgG.
Aber, es scheint durchaus ein gangbarer Weg zu sein. Und eine gute Sache bei Infekten im fortgeschrittenen MM Stadium wie bei Marcus.
Ich bin mir nicht so sicher, dass die GKV das bei SMM überhaupt nicht zahlt, wie Margret meint. Könnte auch sein, dass bei klarer Indikation - also klarem Ig-Mangel und Infektanfälligkeit - die Kasse doch zahlen muß. Frage doch mal deinen Arzt. Würde mich auch interessieren. Ich bin bei meinem erst wieder in 3 Monaten - letzte Woche habe ich verpasst das Thema noch mal anzubringen.
Ich habe dann gerade auch noch ein paar sehr interessante Veröffentlichungen gefunden, dass Ig-Gaben auch unmittelbar das böse Interleukin-6 herunterregeln sollen, das ja eine Schlüsselrolle bei MM hat. Damit wäre natürlich außer der verbesserten Immunabwehr noch ein direkter bremsender Einfluß auf die Myelomzellen gegeben. Das wäre natürlich toll - widerspricht aber wiederum offenbar dem, was du gelesen hast.
Jedenfalls wird das Immunglobulin seit ein paar Jahren gereinigt und von IgA befreit, das in manchen Fällen sehr üble Auswirkungen hatte. Einem Freund mit Immundefekt geht es jedenfalls blendend seit er Immunglobuline bekommt.
Ich denke, am Besten den Arzt um möglichst umfängliche Aufklärung bitten - Für und Wieder erörtern, und vielleicht nochmal überdenken.
Also ich bin hin- und hergerissen, aber wenn meine Werte weiter kontinuierlich in die falsche Richtung gehen, tendiere ich doch dazu, die Ig-Gabe irgendwann vor Vollausbruch des MM ins Auge zu fassen.
Wenn Du bei deinem Arzt irgendwas herausfindest, wäre es toll, wenn du hier Bescheid gäbest.
Liebe Grüße Gerhard
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR
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MarcWen antwortete auf Immunglobulinkur?
10 Aug. 2016 14:11
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Margret antwortete auf Immunglobulinkur?
10 Aug. 2016 09:15
- Margret
0 Beiträge seit
11 September 2026
11 September 2026
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Hallo Birgith,
ich bin kein Experte, aber...
nach allem, was ich darüber gelesen haben, bleiben 2 Punkte:
1.) Diese Kur wirkt nur etwa 6 Monate, dann müsste man sie folgerichtig wiederholen.
2.) Sie ist kostenintensiv und wird nicht von der KK bezahlt. Dass das so ist, hat üblicherweise damit zu tun, dass Wirksamkeitsnachweise fehlen.
Zum Risiko, die falschen Zellen dabei ungewollt mit anzuregen, habe ich nichts gefunden, halte es aber für logisch. Wenn es also nicht zwingend sein muss, würde ich die Finger davon lassen - es sei denn, du möchtest deinem Arzt eine hübsche Zusatzeinnahme verschaffen.
Liebe Grüße,
Margret
ich bin kein Experte, aber...
nach allem, was ich darüber gelesen haben, bleiben 2 Punkte:
1.) Diese Kur wirkt nur etwa 6 Monate, dann müsste man sie folgerichtig wiederholen.
2.) Sie ist kostenintensiv und wird nicht von der KK bezahlt. Dass das so ist, hat üblicherweise damit zu tun, dass Wirksamkeitsnachweise fehlen.
Zum Risiko, die falschen Zellen dabei ungewollt mit anzuregen, habe ich nichts gefunden, halte es aber für logisch. Wenn es also nicht zwingend sein muss, würde ich die Finger davon lassen - es sei denn, du möchtest deinem Arzt eine hübsche Zusatzeinnahme verschaffen.
Liebe Grüße,
Margret
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birgith antwortete auf Immunglobulinkur?
10 Aug. 2016 07:31
- birgith
- Autor
35 Beiträge seit
22 Juli 2011
22 Juli 2011
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- Beiträge: 35
Bis auf einige Harnwegsinfekte und nur eine einzige Bronchitis im letzten Herbst/Winter ist meine Abwehr echt bombenstark. Ich bin Lehrerin und komme zwangsläufig mit vielen Krankheitserregern der Schüler in Kontakt. Da sind selbst meine Kinder öfter krank als ich.
ED Juni 2011, Stadium 1
Wenn nicht jetzt, wann dann?
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