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Immunglobulinkur?

Antwort auf: Immunglobulinkur? 11 Aug 2016 07:39Uhr
  • birgith
  • birgiths Avatar
  • Beiträge: 30
  • Registriert seit:
    22. Jul 2011

Erst einmal vielen lieben Dank für eure Kommentare. Ich habe noch einmal meine Werte von Mai hervorgeholt:
IgG: 2363 mg/dl (Referenz: 700 - 1600)
IgM: 26 mg/dl (Referenz: 40 - 240)
IgA: <25 mg/dl (Referenz: 70 - 400)

Trotz dieser geringen IgM und IgA Werte fühle ich mich fit und glaube nicht, dass ich mehr Infekte habe als "gesunde" Menschen - wie schon oben beschrieben.
Ich werde den Doc mal mit meinen Fragen löchern und er soll es mir genau erklären, was er da gemeint hat!

Euch allen weiterhin alles Gute.
Gruß
Birgit


ED Juni 2011, Stadium 1
Wenn nicht jetzt, wann dann?

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Antwort auf: Immunglobulinkur? 11 Aug 2016 11:07Uhr
  • christine
  • christines Avatar
  • Beiträge: 2032
  • Registriert seit:
    22. Okt 2009

Ich hatte trotz relativ niedriger IG Werter nie öfter Infekte als vor Diagnose, aber schon 1-2 pro Jahr länger andauernde.

Mir hat noch nie ein Arzt Immunglobuline empfohlen. Bin auf die Argumente deines Arztes gespannt!


Einfache ASCT Juli 2012
Konsolidierung Dez. 2012: 25mg Revlimid + 40mg x 2 Zyklen
Erhaltung mit Unterbrechungen ab Mai 2014: 10mg Revlimid
ab März 2017: 25 mg Revlimid ohne Dexa. ab September 2017: 25 mg Revlimid + 20mg dexa alle 2 Wochen.

Letzte Änderung: 11 Aug 2016 22:23 von christine.

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Antwort auf: Immunglobulinkur? 11 Aug 2016 22:34Uhr
  • gex
  • gexs Avatar
  • Beiträge: 179
  • Registriert seit:
    15. Jun 2016

Hallo Birgit,
ich habe nochmal etwas geforscht und gefragt:
Die Immunglobulinkur ist in D zugelassen bei "schweren primären und sekundären Immunmangelkrankheiten".
Schwer und sekundär kann auch für SMM zutreffen, sodass dein Arzt das also über die GKV abrechnen dürfen müsste. Aber besser nochmal fragen.
Wie gesagt, bei mir wurde es schon 2x unabhängig voneinander angesprochen, sodass es machbar scheint.
Mein Freund mit der primären Immunmangelkrankheit erklärte mir, dass es früher zu teils heftigen allergischen Reaktionen bei Patienten kam. Heute wird aber das dafür verantwortliche Fremd-IgA ausgereinigt und bleibt noch in minimalsten Spuren zurück. Es gibt somit nur noch ganz selten solche Probleme, und da die Gaben unter Aufsicht erfolgen, kann man dann auch eingreifen.
Somit soll die Ig-Gabe heute eine recht sichere Sache sein. Er macht das sogar selbst zuhause subkutan. Für unsereins käme woll eher intravenös in der Klinik in Frage.
Bin auch gespannt, was dein Arzt sagt.
Deine Werte sind übrigens meinen sehr ähnlich. Wo stehen deine Leichketten-Werte?
LG gex

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Antwort auf: Immunglobulinkur? 12 Aug 2016 19:01Uhr
  • MarcWen
  • MarcWens Avatar
  • Beiträge: 364
  • Registriert seit:
    09. Jun 2011

Problem ist meist der Kostenfaktor. Der Arzt geht auf Nummer sicher und holt sich eine Genehmigung bei der GKV zur Kostenübernahme. Das ist Arbeit und Ausgang ungewiss.

Man steht dann erst mal unter Beobachtung. Ich weiß jetzt auch nicht genau, ob man es zusammen mit Kortison nimmt. Ich hatte zu der Zeit eh meine Kortisonstoßtherapie, also genügend Kortison im Blut. Die Dinger schauen echt witzig aus, wo wie Froschleich im Beutel.

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Antwort auf: Immunglobulinkur? 12 Aug 2016 20:36Uhr
  • Margret
  • Margrets Avatar
  • Beiträge: 1300
  • Registriert seit:
    23. Okt 2009

Hallo MarcWen,

aber deine Ausgangslage war doch komplett anders, als die der Fragestellerin. Richtig?

- Sie hat seit 5 Jahren(!) ein unverändertes SM. Keinerlei sonstigen Auffälligkeiten im Laborbefund, sie fühlt sich großartig.

- Du hattest ein aktives Myelom, eine autologe + eine allogene SZT und danach stark mit GvH-Reaktionen zu kämpfen (Lunge?) - richtig?

Die Frage der Threaderöffnerin war doch, ob man mit einer das Immunsystem anregenden Behandlung (Übrigens: Behandlung von was genau?) nicht schlafende Hunde weckt und Zellen anregt, die besser schlafen sollten.

Ich denke, DAS ist der ganz entscheidende Unterschied und daher sind deine Erfahrungen nicht auf einen SM-Fall übertragbar.

Liebe Grüße,
Margret

Letzte Änderung: 12 Aug 2016 21:57 von Margret. Begründung: Tipper

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Antwort auf: Immunglobulinkur? 12 Aug 2016 21:46Uhr
  • GiselaKöenig
  • GiselaKöenigs Avatar
  • Beiträge: 378
  • Registriert seit:
    26. Okt 2009

Hallo Margret,
einer oder besser gesagt eine die mir aus der Seele spricht! Man sollte sehr genau überlegen was man wo anwenden kann. Mein Onkologe sagt immer, Vorsicht mit allem was das Immunsystem anregt. Eine Chemo macht man auch nicht bei Pickelbefall sondern bei einem Tumor. Anderes Beispiel, eine Thrombozytengabe macht man auch nur wenn es unbedingt notwendig ist, da ohne ein Überleben nicht möglich ist, hat aber auch verdammt viele Nebenwirkungen. Mich wundert es immer wieder was Ärzte, die sich scheinbar in der Behandlung vom MM nicht auskennen, alles empfehlen.
Jeder sollte seine Behandlung auf seinen Verlauf abstimmen, Vergleiche mit anderen Verläufen sind mit Vorsicht vorzunehmen.
Ich hoffe es fühlt sich bei den klaren Worten keiner angegriffen!
Viele Grüße
Gisela

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