MM und Zweitkarzinom

• Lisa77

Liebe Foristen,

ich bin hier seit heute neu angemeldet, aber lese schon ca. 1 1/2 Jahre bei euch mit. Daher möchte ich mich an dieser Stelle erst mal herzlich bei euch bedanken! Hier mitzulesen hat mir viele, viele Ängste genommen. Also nochmal herzlichen Dank.

Nun kurz zu mir, mein Name ist Lisa und ich habe vor 1 1/2 Jahren die Diagnose "Leichtkettenmyelom" bekommen. Habe danach dann das ganze Programm mit Induktion und Tandem-Transplantation gemacht. Vor einigen Wochen dann das erfreuliche Ergebnis einer CR, Osteolysen rückläufig und Plasmazellen unter 5 %.

Dann vor einer Woche der nächste Schock. Ein kalter Knoten an der Schilddrüse, der nur zufällig entdeckt wurde, hat sich nach der OP als bösartig erwiesen. Jetzt ist es so, dass die Ärzte sagen, dass ich die "günstigste" Version erwischt habe. Eine, die im Prinzip sehr gut behandelbar ist, und zwar mit einer Radiojodtherapie. Für "normale" Leute eigentlich kein Problem, nur geht das Radiojod wohl auf das Knochenmark und jetzt wollen sich die Ärzte erst nochmal beraten, was sie mit mir anstellen wollen.

Daher meine Frage an euch: Hat irgendjemand von euch Erfahrungen mit Radiojod?
Nicht, dass mir durch die Therapie nochmal irgendwie das Knochenmark geschädigt wird.

Liebe Grüße von einer sehr nervösen Lisa

• joseph
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Hi Lisa

Willkommen im Forum

Leider hab ich davon noch nichts gehört oder gelesen

Liebe Grüsse

Joseph

• GiselaKöenig

Liebe Lisa,
es tut mir sehr leid, dass es Divh jetzt schon wieder getroffen hat. Eine Tumorerkrankung hätte gereicht. Aber leider kommt es sehr oft vor, dass man nach einer Therapie einen Zweittumor bekommt.
Wie jede Therapie einen Nutzen hat, hat sie auch Nebenwirkungen. Man muß immer genau Nutzen und Schaden abwägen. Bei Dir denke ich wird der Nutzen der Radiojodtherapie größer sein. Es ist bei einem Schilddrüsen Ca was Radiojod speichert , die beste Therapie mit großem Nutzen. Nur ganz selten wird dabei das Knochenmark geschädigt. Gehe mal auf die Internetseite www.netdoktor.de , dort wird die Radiojodtherapie sehr schön erklärt. Wichtig ist, wenn diese durchgeführt werden soll, Du eine Klinik aufsuchst, mit sehr viel Erfahrung. Das sind meistens Unikliniken.
Viel Erfolg wünscht
Gisela

• Lisa77

Liebe Gisela,

vielen lieben Dank für deine Antwort!

Aber nur kurz zur Info: die Unregelmäßigkeiten an der Schilddrüse wurden schon kurz VOR der Therapie im Ganzkoerper-MRT entdeckt, nur hab ich vor lauter Myelomtherapie mit zwei Transplantationen kaum einen Gedanken daran verschwendet. Dachte, da kümmer ich mich drum, wenn ich alles hinter mir hab. Tja, das war wohl ein Fehler. Wenigstens sagte der Arzt, dass ich grosses Glück hatte, dass es nicht die Lymphknoten befallen hat. Gerade noch rechtzeitig entdeckt. Die Radiojodtherapie muss aber anscheinend trotzdem sein.

Aber langer Rede kurzer Sinn: Das Schilddrüsen Ca war wohl schon vor der Chemo da und ist gleichzeitig mit der Myelomdiagnose aufgetaucht. War also nicht durch die Chemo verursacht.

Lieben Gruß
Lisa

• GiselaKöenig

Liebe Lisa,
manchmal kann man sich nur wundern, was man alles erlebt und an Krankheiten bekommen kann. Natürlich hat man während der Chemo und der Stammzellentransplantation keinen Kopf für andere Dinge. Allerdings muss ich sagen, du bist Laie und so reagiert man halt, wenn im MRT noch etwas anderes beschrieben wird. Aber der behandelnde Arzt hätte reagieren müssen. Aber das bringt einen ja jetzt auch nicht weiter mit hätte, wenn und aber. Es ist ja Gott sei Dank in der Zwischenzeit nichts passiert, soll heißen, keine Lymphknotenveränderungen usw. Du hast Glück (so makaber das auch klingt) , ein Schilddrüsen Ca zu haben, welches man mit radioaktivem Jod behandeln kann ist die halbe Miete. Die Heilungschancen sind super super gut!!! Diese Therapie muss aber sein, damit das Restschilddrüsengewebe ( was nicht operativ entfernt werden konnte) behandelt wird. Das Jod-131-NaJ hat den Vorteil, dass es fast komplett von dem restlichen Schilddrüsengewebe aufgenommen wird. i Patienten mit fortgeschrittenes Ca, mit Metastasen zum Beispiel, haben da auch den Vorteil, dass das Jod sich auch dort anreichert und so mit behandelt werden kann. Wichtig ist aber, in eine Klinik zu gehen, die mit der Radiojodtherapie sehr viel Erfahrung haben (wegen der Berechnung der Menge vom Jod) und du wirst sehen, es wird alles gut. Ich habe selbst vor ein paar Jahren eine solche Therapie bei mir durchführen lassen, allerdings nicht wegen einem Ca, sondern meine Schilddrüse war zu groß und ich wollte mich nicht operieren lassen. Da ich vom Fach bin, habe ich den Nuklearmedizinern mehr vertraut als den Chirurgen. ....lach
Viele liebe Grüße
Gisela

• lisa_kotschi
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Liebe Gisela,

auch wenn sich der Schwerpunkt in diesem Thread bereits geändert hat und Lisa von einem "Paralleltumor" schreibt, möchte ich gerne auf Deine Aussage zurückkommen, dass es "oft" vorkommt, dass MM-Patienten einen Zweittumor nach Therapien entwickeln.

Nun ich weiß nicht, was Du als "oft" bezeichnest, es betreffen ca. 7% aller Myelompatienten. Schon vor einiger Zeit hatte ich im Rahmen der Diskussion Revlimid und das Risiko für Zweittumoren eine schwedische Langzeitstudie gefunden, die dieses Problem bei 26.627 MM-Patienten im Zeitraum von 1958-2011 untersucht hat. Von allen 26.627 Patienten entwickelten 1.812 einen Zweittumor ganz unterschiedlicher Art, das sind etwas unter 7%.

Sicher sind 7% leider für die jeweils Betroffenen 7% zu viel. Trotzdem würde ich das nicht als nicht "sehr oft" bezeichnen.

Die schwedische Studie wurde übrigens auf dem EHA Kongress vom Juni 2014 vorgestellt. Es ist das Abstract nur P378, das man leider nicht mehr so ohne weiteres aufrufen kann.

In anderen Studien speziell zum erhöhten Risiko bei Gabe von Revlimid wurde die Kombination Revlimid+Melphalan als Hauptverursacher benannt und - wie mir scheint - vor allem bei der Induktionstherapie, nicht aber für die HD mit anschließender SZT. Seither ist es still um dieses Thema geworden, hoffentlich wird vonseiten der Ärzte dieses Thema weiter verfolgt, so auch die Betroffenen besser für ihre eigenen Entscheidungen gerüstet sind.

Ich äußere mich deshalb zu diesem Thema so detailliert, weil sich vor kurzem Alfred_K im Forum große Sorgen gemacht hat, ob er ein größeres Risiko für einen Zweittumor hat, wenn er sich für eine HD entscheidet.

Also nicht für ungut
Lisa (Kotschi)

@Lisa: Wäre schön, wenn Du Dein Profil ergänzen könntest, damit wir uns auch zu einem späteren Zeitpunkt auf Deinen Diagnose + Therapieverlauf beziehen können, also lange, nachdem Dein erster Beitrag ein wenig aus den Augen verschwunden ist.