Geht es jetzt wieder los ?
- lisa_kotschi
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Was für eine schöne Überraschung, lieber Rudi, von Dir wieder zu hören bzw. zu lesen. Du hast heute ja auf den Beitrag zur Bltdrucksenkungsgeschwindigkeit geantwortet.
Wo steckst Du und wie geht es Dir? Melde Dich doch einmal etwas ausführlicher.
Halte Dir weiterhin alle Daumen.
Herzlich Lisa
Wo steckst Du und wie geht es Dir? Melde Dich doch einmal etwas ausführlicher.
Halte Dir weiterhin alle Daumen.
Herzlich Lisa
- rudi
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Hallo,
Die letzten Therapieversuche waren ja im Januar und Februar POM PAD. Diese mußten in den ersten 2 Zyklen jeweils abgebrochen werden, weil HB und Thrombos unzumutbar abfielen. Dann wurden Antikörper Daratumumab (Darzalex) angedacht, aber der Hersteller lehnte ab, weil ich Vorhofflimmern habe.
Dann wurde im April wieder VCD probiert, aber ich bekam in Würzburg eine Pneumokokken Sepsis und die Therapie mußte wieder abgebrochen werden. Dann schickte man mich nach Hause an den Gardasee für 5 Wochen zur ERHOLUNG.
Am 3.6. war ambulante Kontrolle mit Herzecho in WÜ. Das Herz ist schlechter geworden mit dauernndem Vorhofflimmern.
HB war mit 7,4 sehr niedrig und Thrombos mit 32000 auch. Ich hätte Blut erhalten sollen, aber es war Freitag Nachmittag und dann hätte ich mit Angelica noch 3 Nächte im Hotel verbringen müssen um alles am Montag zu machen. Ich verzichtete darauf und wir fuhren am Samstag an den Gardasee zurück ( auf eigenes Risiko).
Mein Fall wurde dann vom Ambulanzarzt 10 Tage später dem Tumorboard in WÜ vorgestellt. Alle waren einstimmig der Meinung mit dem Herz und den schlechten Blutwerten kann ich an keiner Antikörper-studie teiilnehmen und auch Carfilzomib kommt nicht in Frage wegen der Toxizität auf das Herz.
Als einzige Therapie wäre jetzt Elotuzumab, Pomalidomid und Dexa ein zugelassener Weg. Allerdings müsste man das Poma wahrscheinlich dosismäßig anpassen.
Vor 1 Woche hat die Sekretärin von Prof. Einsele angerufen und gesagt, der Prof. E. will mich sprechen und sehen. Am 12.07. habe ich jetzt einen Termin bei Prof. E. und wahrscheinlich werde ich dann gleich stationär aufgenommen um mich stabil zu machen für die erste Infusion Elotuzumab.
Ich hatte auch zum ersten mal, seit ich Myelom habe einen Herpes Zoster (Gürtelrose) links am Bauch auf Gürtelhöhe. Die Stelle war zwar nur ca. 10 x 5 cm und noch einzelne Bläschen an der linken Brustseite. Aber ich habe gleich mit Aciclovir 4x800mg am Tag und medizinischem Puder 7 Tage behandelt. Bis zum 12.7. dürfte es ausreichend ausgeheilt sein für eine neue Therapie. Das sollen dann die Ärzte entscheiden.
Ich bin seit 2 bis 3 Wochen sehr kurzamtmig und müde. Wenig Blut und zum Teil Wasser im Körper. Das muß ab dem 12.7. in WÜ gleich behandelt werden.
Meine Myelomwerte steigen natürlich in diesen 2,5 Monaten ohne Behandlung und da weiß man nicht was innerlich in mir abgeht.
Das wird sich dann auch ab dem 12.07. In WÜ zeigen?
LG
Rudi
Die letzten Therapieversuche waren ja im Januar und Februar POM PAD. Diese mußten in den ersten 2 Zyklen jeweils abgebrochen werden, weil HB und Thrombos unzumutbar abfielen. Dann wurden Antikörper Daratumumab (Darzalex) angedacht, aber der Hersteller lehnte ab, weil ich Vorhofflimmern habe.
Dann wurde im April wieder VCD probiert, aber ich bekam in Würzburg eine Pneumokokken Sepsis und die Therapie mußte wieder abgebrochen werden. Dann schickte man mich nach Hause an den Gardasee für 5 Wochen zur ERHOLUNG.
Am 3.6. war ambulante Kontrolle mit Herzecho in WÜ. Das Herz ist schlechter geworden mit dauernndem Vorhofflimmern.
HB war mit 7,4 sehr niedrig und Thrombos mit 32000 auch. Ich hätte Blut erhalten sollen, aber es war Freitag Nachmittag und dann hätte ich mit Angelica noch 3 Nächte im Hotel verbringen müssen um alles am Montag zu machen. Ich verzichtete darauf und wir fuhren am Samstag an den Gardasee zurück ( auf eigenes Risiko).
Mein Fall wurde dann vom Ambulanzarzt 10 Tage später dem Tumorboard in WÜ vorgestellt. Alle waren einstimmig der Meinung mit dem Herz und den schlechten Blutwerten kann ich an keiner Antikörper-studie teiilnehmen und auch Carfilzomib kommt nicht in Frage wegen der Toxizität auf das Herz.
Als einzige Therapie wäre jetzt Elotuzumab, Pomalidomid und Dexa ein zugelassener Weg. Allerdings müsste man das Poma wahrscheinlich dosismäßig anpassen.
Vor 1 Woche hat die Sekretärin von Prof. Einsele angerufen und gesagt, der Prof. E. will mich sprechen und sehen. Am 12.07. habe ich jetzt einen Termin bei Prof. E. und wahrscheinlich werde ich dann gleich stationär aufgenommen um mich stabil zu machen für die erste Infusion Elotuzumab.
Ich hatte auch zum ersten mal, seit ich Myelom habe einen Herpes Zoster (Gürtelrose) links am Bauch auf Gürtelhöhe. Die Stelle war zwar nur ca. 10 x 5 cm und noch einzelne Bläschen an der linken Brustseite. Aber ich habe gleich mit Aciclovir 4x800mg am Tag und medizinischem Puder 7 Tage behandelt. Bis zum 12.7. dürfte es ausreichend ausgeheilt sein für eine neue Therapie. Das sollen dann die Ärzte entscheiden.
Ich bin seit 2 bis 3 Wochen sehr kurzamtmig und müde. Wenig Blut und zum Teil Wasser im Körper. Das muß ab dem 12.7. in WÜ gleich behandelt werden.
Meine Myelomwerte steigen natürlich in diesen 2,5 Monaten ohne Behandlung und da weiß man nicht was innerlich in mir abgeht.
Das wird sich dann auch ab dem 12.07. In WÜ zeigen?
LG
Rudi
Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.
rudiversal.wordpress.com