Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

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Autol. Stammzellentransplantation und die Folgen????

Betreff: Autol. Stammzellentransplantation und die Folgen????
03 Jul 2012 21:03
  • christine
....ich werde von Familie und Freunden immer nach dem Ablauf und Zustand kurz nach der Transplantation gefragt. Wie ging es Euch denn so?? Gibt es jemanden, der das alles ohne besondere Infekte erlebt hat?

auf Berichte gespannte Grüsse aus Oslo (Regen, was denn sonst)

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Antwort auf Autol. Stammzellentransplantation und die Folgen????
03 Jul 2012 21:46
  • jürgenk
  • 459 Beiträge seit
    25. Aug 2011
Hallo Christine

Die SZT ist eher spannend als belastend für mich gewesen.
Nachdem ich die Chemo zur Bekämpfung der Tumorzellen bekommen hatte, gingen die Blutwerte in den Keller. Dem Knochenmark fehlten funktionierende Zellen zur Blutbildung. Daher gab man mir zum geeigneten Zeitpunkt das Transplantat mit Knoblauchgeschmack (Frostschutzmittel). Danach ist gespanntes Warten angesagt. Über Labor zählt man die Zellen und der Jubel beginnt, sobald sich dabei neue Zellen zeigen. Das Transplantat arbeitet.
Unter der Chemo ist mit Übelkeit zu rechnen, aber halb so wild. Dann spürte ich das Anwachsen der Zellen im Becken. Es fühlte sich an wie rebellierende Nieren. Von drei SZT wurde es einmal heftig mit der Rebellion im Becken. Sollte das auch bei Dir auftreten besorg Dir Parazetamol. Das bekam ich von einem Pfleger mit dem Hinweis, es sei das einzige Mittel gegen diese Schmerzen. Nach nur zehn Minuten war der Spuk vorbei. Nach zwei Tagen hast Du sowieso Ruhe damit. Den Ärzten waren diese Beschwerden damals nicht bekannt.
Die Erholung geht dann recht schnell und hängt von den eventuellen Komplikationen während der SZT ab.
Komplikationen oder Infekte habe ich dabei nicht erlebt.
Bekommst Du auch nicht, die sind eher die Ausnahme.
Alles Gute
Jürgen

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Antwort auf Autol. Stammzellentransplantation und die Folgen????
03 Jul 2012 22:35
  • rudi
  • rudis Avatar
  • 2203 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hallo Christine,
ich nehme an du kennst meinen Verlauf.
Aber nochmal das Wichtigste:

In den Aplasietagen nach SZT (Ca. Tag 4-9) hatte ich Keine Infektionen bekommen. Ich hatte zwar jedesmal 1-2 Tage Fieber bis 38 - und 38,3 aber es ist dann schnell wieder runtergegangen. Kulturen musste man nie ansetzen.
Ich war auch im Doppelzimmer ohne besondere Isolationsmaßnahmen (nur Mundschutz während der Aplasietage (Leukos unter 500)

Ca. 5 Tage keinen Appetit und immer mal leichte bis mäßige Übelkeit kurzzeitig.

Nach der Entlassung aus der Klinik hatte ich Zuhause sofort wieder alle Geschackssinne und vollen Appetit. Und vor allem keine Infekte in den ersten Monaten nach SZT :D

Die ersten 3 Wochen nach Entlassung hatte ich Angst und habe mich von Menschenansammlungen strikt ferngehalten.
Aber schon nach 3 Wochen bin ich wieder ohne Mundschutz in Restaurants und Supermärkte und sonstige geschäfte gegangen.

Fast ein Jahr nach den beiden autologen SZT hatte ich im Januar 2012 ja eine fast 4 Wochen anhaltende starke Hustengeschichte mit paar Tagen Fieber am Anfang. Das war der einzigste heftige Infekt bisher bei dem ich mir echt Sorgen machte eine Lungenentzündung zu bekommen.
Aber nach zweimal Antibiotikumtherapie mit Tavanik war es dann in den Griff gebracht.
Danach hatte ich bis Heute keinerlei Infekte mehr und habe bisher noch keine Impfungen erhalten.

Ich habe in der Klinik konsequent nach jedem WC/Bad Besuch und wenn ich aus dem Zimmer ging und wieder zurückgekommen bin meine Hände immer mit den an den Wänden hängenden Desinfektionsflüssigkeiten eingerieben (richtig naß machen und 20 sek. fest in die Hände einreiben bis alles benetzt ist).

Ich drück Dir die Daumen, daß es möglichst ohne große Nebenwirkungen und ohne Infekte bei Dir abläuft.


Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.

rudiversal.wordpress.com

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Antwort auf Autol. Stammzellentransplantation und die Folgen????
03 Jul 2012 22:51
  • Margret
Hallo Christine,

meinem Mann ging es überraschend gut - ich hatte es mir schlimmer vorgestellt.

Er berichtete auch an einigen Tagen von Schmerzen im LWK-/Beckenbereich, die aber mit 2-3 Tagen Paracetamol verschwanden.

Er durfte das Zimmer mit Mundschutz verlassen und musste ansonsten nur auf gute Hygiene inklusive ständigem Händewaschen achten. Er hatte keinerlei Infekte, keine Entzündungen der Mundschleimhaut (dagegen bekam er prophylaktisch irgendeine Spülung), auch Übelkeit und Schwäche hielten sich in Grenzen.

Zuhause haben wir die Hygienemaßnahmen fortgesetzt und sind immer mit Desinfektionsspray und -tüchern herumgerlaufen. Menschenansammlungen haben wir gemieden und aufgepasst, dass uns nicht jemand mit offensichtlicher Erkältung zu nahe kam. Wir haben das eigentlich immer beibehalten, es wurde dann ganz selbstverständlich.

Er hatte allerdings noch Wochen danach ab und zu Geschmacks- und Geruchsveränderungen. Schon blöd, wenn alles nach Waschpulver schmeckt... Das hat sich dann im Zeitverlauf aber von selbst gegeben.

Also, nur Mut - ich drücke dir die Daumen!
Margret

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Antwort auf Autol. Stammzellentransplantation und die Folgen????
04 Jul 2012 07:45
  • MarcWen
  • MarcWens Avatar
  • 364 Beiträge seit
    09. Jun 2011
Hallo Christine,

so blöd es kling, für mich war im Nachhinein fast der komische Geruch am schlimmsten. :)

Selber habe ich das zwar nicht gerochen, aber die Tage auf Station, als man das bei den anderen Patienten mitbekommen hatte, waren schon eigenartig. Ich dachte mir nur, oh Gott, so hast du also auch gerochen... lecker Tomatensuppe. Naja später kann man darüber schmunzeln.

Ansonsten wie meine Vorposter beschrieben, die Auto ohne größere Komplikationen. Ich hatte zwar die letzten Tage in der Aplasie keinen Hunger und meinen Mund nicht mehr aufbekommen, aber das ist auch nicht weiter tragisch. Den letzten abend dann doch leichtes Fieber 38,3°C und das volle Programm bekommen. Aber das war auch gut, den nächsten Tag (Montag) dann wie neu geboren und am Mittwoch konnte ich schon nach Hause. Sicher hatte ich mich auch bissel in Acht genommen, aber z.B. nie einen Mundschutz getragen. Hände halt ständig desinfiziert und gewisse Risiken gemieden. Ich hatte auch ein Doppelzimmer und mein Nachbar hatte ne leichte Erkältung. Seine kleine Tochte (alle 2-3 Tage zu Besuch) hatte auch gekränkelt. Hatte da schon Bedenken, aber ging soweit ganz gut. Ich hatte danach auch sukzessive meine Tabletten abgesetzt bzw. reduziert und nehme ab dem 3. Monat nach der Auto keine Medikamente mehr.

Mein Resumee:

- ZVK Legen war am schlimmsten
- danach aber ein Segen, da man nicht mehr täglich gestochen wurde
- mein kompletter unterbacu war dunkelblau wegen den Spritzen (Thrombose und Hormone)
- spannend das tägliche Warten auf die Blutwerte
- letzten 2 Tage in Aplasie schon nicht ohne
- gewöhnungsbedürftig der eigenartige Geruch
- 2 Tage nach Steigen der Werte gings nach Hause und ich fühle mich soweit fit
- ca. 6 Wochen später fingen die Haare wieder an zu wachsen
- 3 Monate nach der Auto noch diverse Tabletten genommen (u.a. gegen Herpes)
- danach komplett frei von Tabletten
- seit der Auto im Oktober 2011 keine Erkältung oder sonstige Kränklichkeiten gehabt
- seit Februar 2012 zur Sportreha und seit April 2012 wieder im Berufsleben

Grüße und alles Gute

Marcus

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Antwort auf Autol. Stammzellentransplantation und die Folgen????
04 Jul 2012 10:31
  • Rita
  • 31 Beiträge seit
    23. Okt 2009
Hallo Christine,

ich kann nach 3 autologen HD (2008/ 2011) schreiben, dass ich diese recht "unspektakulär" hinter mich gebracht habe. Beim ersten Mal hatte ich eine allergische Reaktion auf eine Thrombozytengabe (leichtes Fieber, rote Pusteln) - mir erschien immer das wichtigste, die Mundschleimhaut zu schützen (Eis lutschen während der Chemogabe und anschließend vorbeugend Spülen mit Betaisadona und einem Pilzmittel - schmeckt nicht so gut...;-) .:roll:
Es dauerte jeweils ca 21 Tage bis die Blutwerte eine Entlassung erlaubten. Beim zweiten Mal war ich in einem Sportprogramm und bin auf dem Laufband gegangen (mit Mundschutz), das warganz gut, weil man während der Wartezeit mobiler bleibt.
Nach der dritten HD habe ich eine Anschlussheilbehandlung gemacht und konnte nach ca 3 Monaten wieder in meinen Teilzeit-Bürojob zurück. Die Haare kamen nach ca 6-8 Wochen (lockig und mit frischer Farbe).
Zum Infektionsschutz habe ich Menschenansammlungen gemieden und im Zweifel Mundschutz getragen.
Ich habe keine Probleme mit erhöhter Krankheitsanfälligkeit und hatte nach der TandemSZT 2008 ohne Erhaltungstherapie ca 2 Jahre Ruhe und nur alle 3 monate eine Bondronatinfusion - die dritte SZT (3/2011) hat leider nur bis 5/2012 gehalten und ich habe mittlerweile 2 von 4 geplanten Zyklen Velcade/ Dexa hinter mich gebracht.

Ich wünsche Dir (und allen anderen, denen eine HD/SZT bevorsteht) Mut, Zuversicht und genauso viel Erfolg mit wenig Nebenwirkungen zur HD/SZT und eine lange ereignislose Zeit...
Rita

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