Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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das hatten wir uns anders vorgestellt => steigende Werte

Betreff: das hatten wir uns anders vorgestellt => steigende Werte
24 Aug 2011 19:30
  • Kai
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  • 155 Beiträge seit
    02. Feb 2011
Hallo miteinander,

zwischenzeitlich habe ich versucht mich hier wieder ein wenig mehr einzulesen. Mit Erstaunen habe ich dabei festgestellt, das immer wieder Fälle beschrieben werden, wo trotz Einnahme von Revlemid, sich die Blutwerte verschlechtern.

Bei Heike liegt leider auch ein solches Problem vor. Nach zwei Zyklen Revlemid sind die Eiweißwerte im Serum schlechter als zu Beginn der Therapie. So ist z.B. der freie LK-Quotient im Serum von 9,21 auf 26,23(!) innerhalb von 9 Wochen angestiegen. Natürlich waren wir davon ausgegangen, dass die Werte sinken würden.

Die Messwerte tragen leider wieder dazu bei, dass wir stark verunsichert sind und Angst bekommen. Ist ein LK-Quotient von 26 nicht eh schon irsinng hoch?

Jetzt kommt leider auch noch hinzu, dass sich der Allgemeinzustand von Heike wieder verschlechtert. Heike schwitzt wieder extrem. Der Nachtschweiß hatte eigentlich wieder nachgelassen, aber mit Beginn der Revlemid-Therapie ist das Schwitzen wieder richtig stark geworden. In der Nacht muss Heike sich zweimal umziehen. Am Tag ist sie ebenfalls oftmals klatschnass. Ist das normal?
Zusätzlich klagt Heike über starke Ohr- und Halsschmerzen. Der HNO-Arzt hat jedoch nichts feststellen können. Unglücklicherweise ist auch noch ein Harnwegsinfekt hinzugekommen.

Nach Aussage des Onkologen, soll der anstehende dritte Zyklus der Revlemidtherapie, wie geplant durchgeführt werden. Alternativ wurde auch wieder die erneute Gabe von Bortezomib angesprochen. Aufgrund der Polyneuropathie von Heike sind wir da auch ziemlich verunsichert.

Nachdem bei Heike die erste Therapie ein riesen Desaster war, hatten wir gehofft, dass der zweite Anlauf ein wenig mehr nach Plan ablaufen würde. Jetzt haben wir natürlich wieder Angst, dass die Therapie wieder aus dem Ruder läuft. Daher wären wir für ein paar Einschätzungen hinsichtlich der beschriebenen Situation ganz dankbar.

Liebe Grüße
Kai-Uwe

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Antwort auf das hatten wir uns anders vorgestellt => steigende Werte
24 Aug 2011 21:14
  • dietmar
Hallo Kai-Uwe,
mir scheint der Leichtketten-Quotient nicht unbedingt geeignet, eine Entwicklung eindeutig zu beurteilen, wie ich Dir am eigenen Beispiel zeigen kann. Bei mir ist der Quotient stabil geblieben, obwohl sich erfreulicherweise die bei mir problematischen Kappa-LK auf ein Drittel (!) verringert hatten. Also wäre zur Beurteilung mindestens der Wert der kritischen Leichtketten in seiner Entwicklung mit zu bedenken. Unabhängig von diesem Detail verstehe ich Deine Sorgen natürlich schon angesichts der von Dir geschilderten Verschlechterungen in Heikes Befinden, und da wünsche ich Euch von Herzen, dass da bald wieder eine Wende möglich ist.
LG Dietmar

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Antwort auf das hatten wir uns anders vorgestellt => steigende Werte
25 Aug 2011 16:14
  • Kai
  • Kais Avatar
  • 155 Beiträge seit
    02. Feb 2011
Hallo Dietmar,

vielen Dank für deine Anwtort und deine Informationen. Natürlich hast du Recht, dass allein der Quotient wenig aussagekräftig ist. Denn die absoluten Werte spielen ja auch eine große Rolle; das hatte ich nicht bedacht. Ich habe daher noch einmal die Werte hier aufgeführt:

15.06.11
Gesamteiweiß = 9,7 g/dl
IgA = < 40 mg/dl
IgG = 4385 mg/dl
IgM <25 mg/dl
freie Kappa-LK i.S. = 48,8 mg/l
frei Lambda-LK i.S. < 5,3 mg/l
Quotient = 9,21

jetzt nach ca. 8 Wochen Revlemid-Therapie (25 mg +40mg Dexa)

12.08.11
Gesamteiweiß = 10,8 g/dl
IgA = kann ich nicht finden
IgG =
IgM =
freie Kappa-LK i.S. = 139,0 mg/l
frei Lambda-LK i.S. < 5,30 mg/l
Quotient = 26.23

Wenn ich nicht ganz falsch liege, sollte aus diesen Daten doch das Ansprechen auf die Therapie beurteilt werden können. Zeigen die Daten aber leider nich genau an, dass Die Situation seit Beginn der Revlemid-Therapie schlechter geworden ist? Oder bin ich einfach nicht gedultig genug? Wie lange dauert denn in der Regel, das Ansprechen von Revlemid? Ich wäre mal wieder für ein paar klärende Hinweise sehr dankbar.
Ebenso wäre ich auch zu einer Information in Bezug auf das extreme Schwitzen sehr dankbar. Schwitzen ist zwar als Begleiterscheinung bei Revlemid aufgeführt, trotzdem würde ich gerne wissen, ob das bei anderen Betroffenen auch so extrem auswirkt. Von den Ärzten wird das m.E. recht leichtfertig auf Wechseljahre geschoben. Dementsprechend machen wir uns jetzt wieder große Sorgen.

Liebe Grüße
Kai-Uwe



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Antwort auf das hatten wir uns anders vorgestellt => steigende Werte
25 Aug 2011 18:51
  • Bille
Hallo Kai,
bezüglich des Schwitzens kann ich dir sagen, dass mein Mann das auch hat und manchmal bis zu 2x die Nacht das Shirt wechselt. Ausserdem hat er des öfteren Krämpfe im Bein und in den Fingern. Er ist müde, schlapp und wirkt abgekämpft. Extrem in der Zeit wo er kein Cortison nimmt.

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Antwort auf das hatten wir uns anders vorgestellt => steigende Werte
25 Aug 2011 19:28
  • dietmar
Hallo Kai-Uwe,

aus Deinen Werten geht deutlich hervor, dass der Anstieg des Quotienten auf den Anstieg der Freien-LK zurückzuführen ist. Wie der genau zu interpretieren ist, weiß ich nicht, aber: "Für die Beurteilung des Therapieansprechens hingegen
kann die Bestimmung der freien Leichtketten im Blut hilfreich sein. Aufgrund der kurzen Verweildauer
der freien Leichtketten im Blut (Halbwertszeit: zwei bis sechs Stunden) wird ein Therapieansprechen
wesentlich früher angezeigt als mittels vollständigem Immunglobulin, vgl. Abb. 3 (Halbwertszeit von IgG
ca. 20 Tage, von IgM ca. 10 Tage, von IgA ca. 5-6 Tage, von IgD ca. 3 Tage und von IgE ca. 2 Tage).
Änderungen der Tumormasse und -aktivität spiegeln sich zeitnah in der Konzentration an freien
Leichtketten im Blut wieder." (zitiert aus dlh-Infoblatt zu freien LK). Ich wüßte gern, wie ein Facharzt diese Entwicklung beurteilt (irrelevant, Hinweis auf Verschlechterung, erwarteter Verlauf, oder was auch immer). Zum Schwitzen kann ich nicht viel sagen. Ich kenne es auch, habe es bisher eher mit dem bei Chemo erwartbaren Absinken der Blutwerte verbunden, aber nicht sonderlich einschränkend und eben als vorübergehend erlebt. Ich wünsche Euch jetzt erstmal eine fachlich fundierte Auskunft,
mit guten Wünschen
Dietmar

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Antwort auf das hatten wir uns anders vorgestellt => steigende Werte
26 Aug 2011 09:59
  • Kai
  • Kais Avatar
  • 155 Beiträge seit
    02. Feb 2011
Vielen Dank für die Antworten. Die Bewertung der Labordaten ist für mich noch ein Buch mit Sieben Siegeln. Auch mein Hausarzt war mit den Daten überfordert. Ich werde wohl erneut einen Termin mit dem Onkologen vereinbaren. Warscheinlich bleibt uns eh nichts anderes übrig, als erst einmal den nächsten Revlimid-Zyklus abzuwarten. Ggf. ist der schlechtere Allgemeinzustand ebenfalls durch zusätzliche Infekte begründet. Zumindest bekommt Heike jetzt auch noch ein Antibotikum.
Danke auch für die Hinweise zum Thema "Schwitzen". Bisher hatte ich da keine konkreten Infos, bis auch die Angaben auf dem Beipackzettel von Revlemid, gelesen. Es scheint ja leider als Begleiterscheinung einfach dazu zu gehören.

Nochmals besten Dank für die Infos und allseits ein schönes Wochenende.
Kai-Uwe

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