Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

das hatten wir uns anders vorgestellt => steigende Werte

Antwort auf das hatten wir uns anders vorgestellt => steigende Werte
26 Aug 2011 13:23
  • Caro
  • 683 Beiträge seit
    23. Okt 2009
Hallo Kai,

noch mal zum Thema schwitzen. Es kann durchaus sein, dass durch die div. Chemos vorzeitige Wechseljahre ausgelöst werden und das schwitzen dadurch zu erklären ist. Eure Ärzte sollen doch einfach mal den Hormonspiegel mitbestimmen, Da hätte man dann Klarheit darüber.

Alles Gute für euch und ein schönes Wochenende

Herzliche Grüße

Caro

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Antwort auf das hatten wir uns anders vorgestellt => steigende Werte
26 Aug 2011 15:44
  • Kai
  • Kais Avatar
  • 155 Beiträge seit
    02. Feb 2011
Hallo Caro,

vielen Dank für den Hinweis. Heike hatte ja im November bereits eine Gebärmutterteilentfernung. Da fing ja so zusagen, dass ganze Desaster an. Warscheinlich spielt der Hormonspiegel jetzt wirklich verrückt. Ich werde das beim nächsten Bersprechungstermin hinterfragen.

Heute gab es dann leider wieder den nächsten herben Rückschlag. Heike war heute alleine beim Onkologen zu einem Gespräch. Heike hat einen Harnwegsinfekt; nach Aussage des Arztes wohl ein resistenter Keim. Jetzt wird befürchtet, dass auch im Trachoestoma (Luftröhrenschnitt) dieser Keim sitzt, da da Wund nicht richtig verheilt. Wegen der nachhaltigen Kopfschmerzen soll kurzfristig noch einmal ein MRT vom Kopf gemacht werden. Als wenn das nicht schon genug wäre, ist der Onkologe mit den Blutergebnissen gar nicht zufrieden. Er sieht dringenden Handlungsbedarf, aber setzt keine große Hoffnung mehr in die Revlemid-Therapie. Er will jetzt kurzfristig Kontakt mit Würzburg aufnehmen und uns am Montag wieder kontaktieren.

Heike ist völlig niedergeschlagen. Sie hat Angst vor dem Ergebnis des MRTs. Sie verliert die Hoffnung, dass eine geeignete Therapie gefunden wird. Sie hat sich bisher so hart durchgekämpft, aber die permanenten Rückschläge nehmen sie immer mehr mit. Noch vor zwei Wochen konnten wir gemeinsam kleine Spaziergänge machen. Der Allgemeinzustand läßt das jetzt nicht mehr zu. Es ist einfach nicht gerecht. Ich verstehe nicht, warum es immer schlimmer wird. Die Erolge während der ReHa-Zeit sind einfach wieder zu nichte gemacht.

Verfluchter Mist (sorry, aber ich bin auch wieder ziemlich fertig)

Alles Gute
Kai-Uwe

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Antwort auf das hatten wir uns anders vorgestellt => steigende Werte
27 Aug 2011 11:14
  • carina
Hallo Kai,
es trifft sowieso immer die Falschen. Ich frage mich das auch sehr oft, denn wir haben hier einen Nachbarn der uns alle bis aufs Blut reizt und der erfreut sich bester Gesundheit.................Aber bitte nicht falsch verstehen, ich wünsche unsere Krankheit meinem ärgsten Feind nicht!!!!!
Ich hoffe sehr für euch, das Würzburg da weiterhelfen kann. Laßt den Kopf bitte nicht hängen und habt ein bisschen Mut. Ich weiss, leichter gesagt als getan. Aber ihr habt schon soviel durchgemacht und euch so tapfer durch alles durchgekämpft, dafür seid ihr echt zu bewundern.
Mit der Schwitzerei habe ich auch zu kämpfen. Bei mir liegt es am Cortison.
Bleibt weiter tapfer, ich denk an euch.
LG Andrea.

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Antwort auf das hatten wir uns anders vorgestellt => steigende Werte
28 Aug 2011 10:47
  • Kai
  • Kais Avatar
  • 155 Beiträge seit
    02. Feb 2011
Hallo Andrea,

danke für deine Antwort.
Wenn ich dir mit deinem Nachbarn in irgend einer Form behilflich sein kann, dann geb Bescheid :wink:
Das Wochende ist echt schlimm. Heike hatte so die Hoffnung, dass die Therapie Erfolge bringt. Doch jetzt nicht zu wissen, wie es erst einmal weitergeht ist übel. Man fällt wieder regelrecht in ein tiefes Loch und fühlt sich ohnmächtig. Dazu kommt die Angst vor dem Ungewissen. Uns bleibt z.Zt. nicht anderes übrig, als den zugesagten Rückruf vom Onkologen abzuwarten.
Mental haben wir uns schon auf eine Weiterbehandlung im Würzburg eingestellt. Ggf. würde ich wieder das Wohnmobil buchen. Oder kann jemand etwas zur Unterbringung von Angehörigen in Würzburg sagen? Vielleicht ist die Frage noch zu früh; trotzdem wäre ich natürlich für Hinweise dankbar.

Allseits noch ein schönes Restwochenende
Kai-Uwe

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Antwort auf das hatten wir uns anders vorgestellt => steigende Werte
28 Aug 2011 12:30
  • Caro
  • 683 Beiträge seit
    23. Okt 2009
Hallo Kai,

während mein LG in WÜ stationär war, habe ich mir am nahegelegenen Campingplatz einen Wohnwagen gemietet. War sehr einfach, aber auch wesentlich preiswerter als ein Einzelzimmer. Wenn du Näheres wie Parkmöglichkeiten etc. Tel. Nr., Anfahrt zur Uniklinik wissen möchtest, schicke mir einfach eine PM.

Herzliche Grüße auch an Heike

Caro

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Antwort auf das hatten wir uns anders vorgestellt => steigende Werte
28 Aug 2011 14:02
  • Jeanny150765
  • 1161 Beiträge seit
    17. Jun 2010
Lieber Kai,

furchtbar....
aber es kann ja sein,das nun grad die Revlimid-Therapie bei Heike nicht anschlägt.Das kann doch bei einer anderen gewählten Therapie schon wieder ganz anders sein.Bei meiner Mutti hat zu Beginn Ihrer Therapie das Velcade so super angeschlagen,die Werte waren innerhalb kürzester Zeit in der Norm.Leider hat die Neurophatie in den Füßen eine Weiterbehandlung unmöglich gemacht.Ich will damit nur sagen,das die Ärzte was anderes finden,was den Gesamtzustand Deiner Heike zuläßt.Nur nicht den Mut verlieren.Manchmal erscheint einem alles so auswegslos und man ist wie gelähmt.Und doch findet sich immer wieder ein Weg aus diesem Zustand.Mit dem Schwitzen ist bestimmt von der Therapie.Meine Mutti hatte nie mit Schwitzen zu tun,während der Therapie ganz dolle,ohne Anstrengung mit Schweißperlen auf der Stirn.Vielleicht ist auch bedingt durch den Keim,das Imunsystem geschwächt bzw.gestört,weshalb die Werte event. auch verfälscht sein könnten.Ich drück Euch jedenfalls die Daumen,das sich alles zum Guten wendet und eine Therapie die die Werte zum Purzeln bringen.

LG
Jeanny

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