Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Was passiert denn jetzt ?

Antwort auf Was passiert denn jetzt ?
18 Aug 2011 17:52
  • Almish
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  • 354 Beiträge seit
    23. Okt 2009
Ciao Bello,
also irgendwie will ich auch dranglauben, dass das nur Laborschwankungen bzw. Ausreisser deines Körpers sind. Es braucht wohl seine Zeit, bis sich das alles wieder einpegelt (natürlich kennst du dich da um längen besser aus).
Wenn das jetzt aber ein Rezidiv ist, können die mich mal von wg. Therapiebeginn. Dann reiz ich aus, was geht.
Scheisse Rudi, wenns dicke kommt, dann immer richtig (is bei mir auch grad wieder, kämpf aber mehr auf `psychoonkologischer Front namens Alma, du weisst bescheid?).
Hey sweetie, fühl dich gedrückt und meld dich, wenn du wieder in Würzburg bist, dann komme ich.
Dickes Bussi
deine Marion

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Antwort auf Was passiert denn jetzt ?
18 Aug 2011 21:51
  • leopoldi
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  • 1172 Beiträge seit
    23. Okt 2009
Hallo Rudi,

"...Bekomme ich jetzt neben dem schon bekannten IgG Myelom jetzt auch noch ein IgM -Myelom ..."
Ich bin gespannt, wie sich die Situation bei Dir erklärt.
Bei meinem Mann kreist seit einiger Zeit neben dem ursprünglichen IgA-Myelom eine IgG-Gammopathie, ob nun monoklonal oder oligoklonal scheint mir noch nicht 100%ig geklärt. Die Erklärungsversuche sind bisher - vielleicht an der Grenze meiner Logik (8) Gruß an den mitlesenden Arzt) - oder an der noch nicht absehbaren Entwicklung gescheitert.
Das Leben ist wie eine Pralinenschachtel ...

LGe
Monika

~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~

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Antwort auf Was passiert denn jetzt ?
19 Aug 2011 10:02
  • Katrin
:evil:
nicht verrückt machen lassen ist immer ziemlich einfach gesagt...kannst du versuchen,die werte denn schon früher zu bekommen?

bei uns steht auch nächste woche wieder nachsorge an- der bauch strudelt schon gewaltig!

Rudi, irgendwie hab ich aber das gefühl,dass sich das alles in nichts auflösen wird...
ich hoffe es so sehr für dich!!!!!!

alles gute,vlg
Katrin

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Antwort auf Was passiert denn jetzt ?
19 Aug 2011 18:26
  • Almish
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  • 354 Beiträge seit
    23. Okt 2009
Hallo Rudi,
hab jetzt nochmal in der Patientenfibel gelesen. AAAAAlso, dein IgG pendelt sich doch jetzt erst ma ein, oder? Der kann ja auch wieder fallen. Und das IgM orientiert sich ja irgendwie am IgG. Wenn das IgG sich eingependelt hat, wird sich das IgM im Blut rasch wieder verpissen. So stehts da, und so muss es bei dir sein, ok?
Mach dich nicht zu verrückt, du bist mehr als die blöden Zahlen. Dir gehts gut (hoffe ich wenigstens), und alles andere braucht halt seine Zeit. Geschrieben und so gemeint von der Frau, die in deinem Fall die Wände hochgehen würde;-)))
Rudi, haushalte für dich und Angelika und auch ein klein wenig für uns. Wir brauchen dich auch. Schluss jetzt mit dem Myelom Scheiss, raus, Sonne tanken.
Bussi
Marion

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Antwort auf Was passiert denn jetzt ?
20 Aug 2011 12:40
  • ketem
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  • 103 Beiträge seit
    23. Okt 2009
Lieber Rudi,
ich kann das nur unterstützen, was andere gesagt haben: Die Schwankungen nach Tandemtransplantation sind erheblich und schwingen sich (wenn man es einmal physikalisch nimmt) erst nach 12 Monaten so richtig innerhalb eines Korridors ein. Bei wir waren das beim IGG Schwankungen um rund 20 %. Auch das IGM war mal höher, mal niedriger, Natürlich ist der jetzt festgestellte Anstieg bei Dir erheblich.
Aber ich denke, da spielt auch der andere Stress, den Du hast, mit.
Lass' Dir die Auswertung wirklich schnell geben, sonst wird man irre.
Ich habe am 15.9. wieder Überprüfung nach einem halben Jahr inkl. CT (einmal im Jahr) Bin gespannt.
Und im Oktober geht es auf eine dreiwöchige Kur. Habe ja nie eine AHB nach den Transplantationen gemacht. Wird sicher gut tun.

Alles Gute
Stefan

3x Initialchemo VAD
1x Stammzellensammlung
2x autologe Stammzellentransplantation nach Hochdosischemo
Velcade Erhaltungstherapie nach Hochdosis im Rahmen einer Studie. Seit Dez. 2008 Werte im Normbereich.
Seit Anfang 2012 neuerlicher langsamer Anstieg der Werte. Wird engmaschig kontrolliert
Website-Tagebuch: melcher-holzminden.de

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Antwort auf Was passiert denn jetzt ?
22 Aug 2011 17:27
  • rudi
  • rudis Avatar
  • 2203 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Also heute habe ich die Fax Unterlagen der Immunfixation von Würzburg erhalten.

Da wird von einer IgM Kappa Bande zusätzlich zur schon bekannten IgG Lamda Bande berichtet.
Ergebnis:
Weiterhin bestehende monoklonale IgG Lambda Gammopathie vor oligoklonalem Hintergrung.

Hört sich zunächst wie von mir vermutet "schlimm" an !!!

Jetzt habe ich aber was gefunden, was ich und wahrscheinlich die meisten von uns noch nicht wussten.

Zitat:
"The emergence of oligoclonal bands was first recognized after autologous stem cell transplantation (ASCT). Thus, in a series from the University of Arkansas, 10% of the patients with MM who underwent ASCT showed IFE oligoclonal bands or isotype switch. The presence of oligoclonal bands was associated with a significantly higher CR rate (67% vs 37%) and with significantly longer event-free survival and overall survival."
Zitat Ende

Ganzer Bericht in voller Länge hier:
bloodjournal.hematologylibrary.org/content/114/24/4954.full

Ich werd verrückt - das könnte ja dann gar nicht mal was schlechtes für mich bedeuten !!
Das muss ich mit den Würzburger Experten besprechen und mal abwarten, wie sich die Werte jetzt weiterentwickeln.

Oh man, das Myelom wird mir immer "unheimlicher" und ich finde immer noch neue Erkenntnisse selbst nach 12 Jahren "Myelom Studium"

Hier die Google Übersetzung für diejenigen, die nicht englisch können:

Die Entstehung von oligoklonale Banden wurde zum ersten Mal nach autologer Stammzelltransplantation (ASCT) erkannt. So wird in einer Reihe von der University of Arkansas berichtet, daß 10% der Patienten mit MM, die sich einer ASCT unterzogen haben zeigte IFE oligoklonale Banden oder Isotyp switch. Die Anwesenheit von oligoklonale Banden mit einem deutlich höheren CR-Rate (67% vs 37%) assoziiert war und mit deutlich mehr Ereignis-freies Überleben und Gesamtüberleben. "

Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.

rudiversal.wordpress.com

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