Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Was passiert denn jetzt ?

Betreff: Was passiert denn jetzt ?
18 Aug 2011 13:06
  • rudi
  • rudis Avatar
  • 2203 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hallo,
ich war am Dienstag in WÜ zur Kontrolle nach dem 3. Zyklus meiner Revlimid Erhaltung im Rahmen der DSMM XII Studie.

Die Werte, die ich gleich 2 Stunden nach Blutabnahme schon erhalten habe, haben mich ein wenig unruhig gemacht und besonders ein drastischer IgM Anstieg - ich habe aber IgG Myelom !?!?

Also seit 17. Mai hat sich mein Gesamt IgG folgendermaßen verhalten:
921, dann 892, dann 984 und jetzt am Dienstag ein Anstieg auf 1090 !!!!
Also trotz Revlimid Erhaltung jetzt ein stetiger Anstieg !
Ich habe eigentlich gehofft, daß durch das Revlimid die Werte noch weiter runter gehen würden !?

IgA und IgM waren ja seit vielen Jahren wie es üblich ist unter dem unteren Normwert, also sehr niedrig.
Das IgA ist auch noch da, am Dienstag bei 79 mg/dl.

Das IgM hat sich seit 17.5 folgendermaßen gezeigt:
62, dann 50, dann 57 und jetzt am Dienstag ist es auf sage und schreibe 227 mg/dl.
Der obere Grenzwert ist bei 210 angegeben!
Was geht denn da jetzt ab, habe ich mir gedacht. Bekomme ich jetzt neben dem schon bekannten IgG Myelom jetzt auch noch ein IgM -Myelom oder Morbus Waldenström ???
Oder liegt hier ein kapitaler Messfehler vor ??
Die Bewertung der Ärzte von WÜ fehlt noch, die kommt erst im Arztbrief.
Und nächste Woche erhalte ich per Fax die Elektrophorese und Leichtketten-Ergebnisse.

Tja - wenn sich hier jetzt schon knapp 6 Monate nach Tandem autologer SZT und Revlimid Erhaltung ein beginnender Progress zeigen würde, dann wäre das entgegen allen Erwartungen, weil ich ja als Niedrig-Risiko-Patient eingestuft war.

Aber das MM ist eben unberechenbar und es gibt auch dehr komische Verläufe, die jeder Gesetzmäßigkeit wiedersprechen.

Jetzt muss ich die nächsten Werte am 13. September abwarten, dann wird sich zeigen wie es sich entwickelt.

Ich bin auf jedenfall jetzt beunruhigt, weil ich eher mit einer stabilen Lage über mehrere Jahre gerechnet habe.
Ist und bleibt eben eine Sch..ß- Krankheit, trotz aller Bemühungen.

Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.

rudiversal.wordpress.com

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Antwort auf Was passiert denn jetzt ?
18 Aug 2011 13:19
  • Bille
Oh scheiße Rudi, das hört sich ja erschreckend an.
Ich hoffe, dass sich für alles eine plausible und harmlose Erklärung finden lässt !!!
Anders kann es nicht sein !!!

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Antwort auf Was passiert denn jetzt ?
18 Aug 2011 13:25
  • dietmar
Hallo Rudi,

zu einem früheren Zeitpunkt ist mir mal, ich glaube sogar von Dir, vermittelt worden, dass IgG-Schwankungen von 10% im Bereich der Messtoleranzen anzusehen und nicht so gewichtig zu nehmen sind. Gleichwohl verstehe ich Deine Beunruhigung besonders mit Blick auf IgM sehr gut, und wünsche Dir sehr, dass der Arztbrief mit einer plausiblen, beruhigenden Einschätzung nicht so lange auf sich warten läßt. In diesem Sinne drücke ich Dir die Daumen.
LG Dietmar

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Antwort auf Was passiert denn jetzt ?
18 Aug 2011 13:45
  • sergio
  • 479 Beiträge seit
    27. Okt 2009
Hallo Rudi,
warte erstmal die elektrophorese ab, du weisst ja selbst, dass es Schwankungen gibt, wichtig ist zu schauen ob der Verlauf stetig in die gleiche Richtung geht...
vielleicht solltest du die Tests naechsten Monat wiederholen, und selbstaendig es engmaschiger kontrollieren,
ja bei mir war es ja aehnlich.... inzwischen hoere und schaue ich lieber auf meine eigene Reaktion und was die anderen Patienten "erleben", als dass ich viel auf die Aerzte hoere,
also nix verrueckt machen lassen, aber achtsam sein,
lieben gruss

Sergio

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Antwort auf Was passiert denn jetzt ?
18 Aug 2011 14:21
  • christine
Hallo Rudi,
letzten Endes ist immer das M-Protein entscheident. Wie hoch ist das denn?

Das (normale) IGg könnte die wenigen Punkte ja auch wegen einer versteckten Infektion gesteigen sein!

Ich würde wegen den Werten sofort in WB anrufen uns nicht laaaaaange auf den Brief dazu warten. Da wird man ja ein nervös, sowieso du in deiner Situation.
Bis dahin: Halt die Ohren steif und denke nicht an das Schlimmste, ok!

Gruss aus Oslo

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Antwort auf Was passiert denn jetzt ?
18 Aug 2011 15:47
  • gast
Hallo Rudi,

ich würde mich wegen der Werte nicht verrückt machen.
IGG ist doch noch lange in der Norm. Ich habe ein IGG Lambda Myelom und der IGG ist auch nach der autologen von 860 auf 1000 angestiegen. Seltsamerweise waren bei mir die Kappa LK nach der Transplantation erhöht. Das hat sich dann bei der nächsten Kontrolle wieder erledigt. Mir wurde auch schon einmal gesagt dass nach einer SZT der Körper 6-12 Monate braucht bis die Werte sich eingependelt haben.
Kopf hoch

Anne

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