Was passiert denn jetzt ?
- dietmar
Hallo Rudi, gehen wir doch mal von der deutlich herauslesbaren guten Nachricht aus. Das könnte Deine Erfolgsstory so schön fortschreiben, und das wünsche ich Dir von Herzen.
LG Dietmar
LG Dietmar
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- Jeanny150765
-
1161 Beiträge
seit
17. Jun 2010
:P:P:P:P:P:P:P:P:P:P:P:P:P:P:P:P:P:P:P:P:lol::D:D:D:D:D
Jeanny
Jeanny
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- christine
Lieber Rudi,
es ist halt so eine Sache mit dem Tunnelblick von uns nicht ausgebildeten "MM-Spezialisten".
Man liest ein Studienergebnis und folgert dann mehr oder weniger ängstlich auf seinen eigenen Zustand. Es wird auch zu wenig spezifiziert in den Ergebnissen.
Da sollte im Grunde immer genau beschrieben werden, für welche Patientengruppe das Ergebnis galt und welche Gruppe völlig aus der Reihe tanzte.
Dieses "Ja, aber...." ist halt nur möglich, wenn man sich sehr gut auskennt (= Arzt mit Spezialgebiet Myelom und super viel Erfahrung, sowie einem genuinen Interesse am Wohl seiner Patienten )
Du Rudi, bist ja nun nicht gerade ein normaler MM-Fall, obwohl ich sehr gerne glauben würde, dass wir alle so einen geduldigen Verlauf haben werden.
Also, relax und versuch dich nicht nur um deine Blutwerte zu kreiseln, sonst kriegst du noch Bluthochdruck.
Ganz liebe Grüsse aus dem kühlen Norden
es ist halt so eine Sache mit dem Tunnelblick von uns nicht ausgebildeten "MM-Spezialisten".
Man liest ein Studienergebnis und folgert dann mehr oder weniger ängstlich auf seinen eigenen Zustand. Es wird auch zu wenig spezifiziert in den Ergebnissen.
Da sollte im Grunde immer genau beschrieben werden, für welche Patientengruppe das Ergebnis galt und welche Gruppe völlig aus der Reihe tanzte.
Dieses "Ja, aber...." ist halt nur möglich, wenn man sich sehr gut auskennt (= Arzt mit Spezialgebiet Myelom und super viel Erfahrung, sowie einem genuinen Interesse am Wohl seiner Patienten )
Du Rudi, bist ja nun nicht gerade ein normaler MM-Fall, obwohl ich sehr gerne glauben würde, dass wir alle so einen geduldigen Verlauf haben werden.
Also, relax und versuch dich nicht nur um deine Blutwerte zu kreiseln, sonst kriegst du noch Bluthochdruck.
Ganz liebe Grüsse aus dem kühlen Norden
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- Katrin
www.myelomabeacon.com/forum/oligoclonal-bands-t564.html
ich bin mir zwar sicher, dass du den link schon kennst, aber vll. hilft dir die antwort weiter
vlg
ich bin mir zwar sicher, dass du den link schon kennst, aber vll. hilft dir die antwort weiter
vlg
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- rudi
-
2203 Beiträge
seit
22. Okt 2009
Hallo Katrin,
nein den Link habe ich noch nicht gelesen und deßhalb danke dafür.
Viele MM Ärzte wissen wahrscheinlich über dieses Phänomen der kurzzeitigen (1 bis 12 Monate dauernd) oligoklonalen Immunrekonstitution auch nicht viel oder garnichts. Es tritt ja nur bei ca. 10 % aller MM Patienten nach Stammzelltransplantation auf.
Die oligoklonalen Banden können schon nach einem Monat wieder verschwunden sein und dauern durchschnittlich 7 Monate an.
D.h wenn jemand nach der autologen SZT nur alle 3 oder 6 Monate zur Kontrolle muss, dann entstehen vielleicht oligoklonale Banden und verschwinden wieder bis zur nächsten Kontrolle und es wird garnicht bemerkt.
In der DSMM XII Studie und derzeitigen Revlimid Erhaltung werde ich ja jetzt bis zum März 2012 alle 4 Wochen kontrolliert und da kann man den Verlauf dann genau verfolgen.
Ich bin mal gespannt wie das jetzt weitergeht mit der oligoklonalen Bande IgM Kappa und ob und wann diese wieder verschwindet.
nein den Link habe ich noch nicht gelesen und deßhalb danke dafür.
Viele MM Ärzte wissen wahrscheinlich über dieses Phänomen der kurzzeitigen (1 bis 12 Monate dauernd) oligoklonalen Immunrekonstitution auch nicht viel oder garnichts. Es tritt ja nur bei ca. 10 % aller MM Patienten nach Stammzelltransplantation auf.
Die oligoklonalen Banden können schon nach einem Monat wieder verschwunden sein und dauern durchschnittlich 7 Monate an.
D.h wenn jemand nach der autologen SZT nur alle 3 oder 6 Monate zur Kontrolle muss, dann entstehen vielleicht oligoklonale Banden und verschwinden wieder bis zur nächsten Kontrolle und es wird garnicht bemerkt.
In der DSMM XII Studie und derzeitigen Revlimid Erhaltung werde ich ja jetzt bis zum März 2012 alle 4 Wochen kontrolliert und da kann man den Verlauf dann genau verfolgen.
Ich bin mal gespannt wie das jetzt weitergeht mit der oligoklonalen Bande IgM Kappa und ob und wann diese wieder verschwindet.
Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.
rudiversal.wordpress.com
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- Jeanny150765
-
1161 Beiträge
seit
17. Jun 2010
Hallo,
noch mal kurz zu schwankenden Werten.
Meine Mutti bekommt seit Ende Mai keine Chemo mehr.Der IgG Wert war auf 1620 angestiegen und ich hab es mit der Angst zu tun bekommen.Jetzt ,letzte Auswertung war der IgG wieder auf 1410..ohne Chemo.Puh,gott sei dank.Also ich bin ja der Meinung,kein Wert kann immer gleich sein und wenn er so bleibt oder minimal schwankt,dann ist das so.Seit über einem Monat nimmt Sie auch das Curcumin(ob`s daran liegt,das er wieder gesunken ist????).Eine Bekannte von uns hat Blasenkrebs,Ihre Ärztin hat Ihr Curcumin verordnet(neben der Therapie).Sie hat es uns erzählt,ohne das Sie wußte,das das meine Mutti nimmt.Das hat mich irgentwie gefreut,da man ja annehmen kann,das das Curcumin gut ist.
LG
Jeanny
noch mal kurz zu schwankenden Werten.
Meine Mutti bekommt seit Ende Mai keine Chemo mehr.Der IgG Wert war auf 1620 angestiegen und ich hab es mit der Angst zu tun bekommen.Jetzt ,letzte Auswertung war der IgG wieder auf 1410..ohne Chemo.Puh,gott sei dank.Also ich bin ja der Meinung,kein Wert kann immer gleich sein und wenn er so bleibt oder minimal schwankt,dann ist das so.Seit über einem Monat nimmt Sie auch das Curcumin(ob`s daran liegt,das er wieder gesunken ist????).Eine Bekannte von uns hat Blasenkrebs,Ihre Ärztin hat Ihr Curcumin verordnet(neben der Therapie).Sie hat es uns erzählt,ohne das Sie wußte,das das meine Mutti nimmt.Das hat mich irgentwie gefreut,da man ja annehmen kann,das das Curcumin gut ist.
LG
Jeanny
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