Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Trockene Augen nach allo SZT - Wer hat Erfahrung ?

Betreff: Trockene Augen nach allo SZT - Wer hat Erfahrung ?
24 Jun 2011 17:17
  • Harry
Hallo,
heute hat es sich bestätigt. Weitere Folge der allo SZT: trockene Augen (unangenehm, da wie ein Schleier vor den Augen).
Wer hat Erfahrung damit. Die Augenklinik hat mir empfohlen Cyclosporin mit Liposomen zu verwenden Die Rezeptur wird von einer Apotheke in Tübingen angefertigt, da sie ein Patent darauf hat.
Weiterhin hätte ich gerne einen Trick gewußt, wie ich meine Augen "überlisten" kann. Die Tropfen, die ich z.Zt. benutze lasse ich mir von meiner Frau geben. Meine Augenlider zucken immer zusammen, wenn ich mich Ihnen nähere. Danke für Eure Antworten.
Schönes Wochenende
Gruß Harry

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Antwort auf Trockene Augen nach allo SZT - Wer hat Erfahrung ?
24 Jun 2011 17:58
  • gast
Lieber Harry,

das Problem der trockenen Augen (Sicca-Syndrom) nach allo habe ich auch. In den ersten sieben Jahren nach der allo hatte ich -wie du auch – oft verklebte Augen oder Bindehautentzündungen. Dann im achten Jahr musste das linke Auge wegen einer nicht beherrschbaren Streptokoken-Infektion durch eine Prothese ersetzt werden. Anfang diesen Jahres ließ auch die Sehkraft auf dem rechten Auge innerhalb weniger Wochen rapide nach und liegt heute unter 2%, so dass ich praktisch blind bin. Trotz aller Hilfen fällt mir die Arbeit am Computer extrem schwer, wenn du magst, ruf einfach mal an, Joseph hat dir ja meine Nummer gegeben.

Vielleicht schreibe ich unter der Rubrik „Weitere Themen“ demnächst etwas ausführlicher über meine Erfahrungen, damit andere von meinen Fehlern und Nachlässigkeiten in dieser Sache profitiieren. Jetzt geht es aber erst einmal für drei Tage in den Kurzurlaub.

Ein Tipp: Die Uniklinik Erlangrn hat eine spezielle Sicca-Sprechstunde. Dort fühlte ich mich gut beraten.

Gruß aus Berlin

Andreas R.

P.S.: Ganz wichtig: Immer tropfen, tropfen, tropfen, damit die Hornhaut feucht bleibt! Du lernst das im Laufe der Zeit und wirst bald keine Hilfe mehr brauchen.

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Antwort auf Trockene Augen nach allo SZT - Wer hat Erfahrung ?
24 Jun 2011 19:38
  • Beatrice
Harry,
ich hab zwar nur 2 Autologe hinter mir, aber trotzdem das Siccasyndrom. Anfangs habe ich Tropfen benutzt, konnte es zwar selber, brauchte aber immer einen Spiegel dazu.
Vor 1 Jahr empfahl mir mein Augenarzt ein Spray, das in Deutschland " Tears again" heisst und aus 10 cm Entfernung auf das geschlossene Augenlid gesprüht wird.Man kann es also überall und so oft wie nötig benutzen. Es hört sich etwas abenteuerlich an, aber bei mir ist es augesprochen wirksam.
Ausserdem ist es laut Arzt wichtig die Lidränder sauber zu halten,damit die dortigen kleinen Drüsen nicht verstopfen und eine Blepharitis entsteht. Man kann dazu ein Produkt benutzen oder ein in warmes Wasser getauchtes Wattepad. Vorsichtige Lidrandmassagen mit den Fingern helfen die Drüsenproduktion anzuregen.

Andreas,
deine Idee ausführlicher über deine Erfahrungen zu berichten finde ich sehr gut. Vielleicht beschränkst du dich nicht nur auf deine Erfahrungen mit den Augen sondern erzählst uns auch etwas über deine Therapien?
Da du in Urlaub fährst, hoffe ich, dass es dir einigermassen geht??
Gruss aus Paris, Beatrice

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Antwort auf Trockene Augen nach allo SZT - Wer hat Erfahrung ?
24 Jun 2011 21:51
  • leopoldi
  • leopoldis Avatar
  • 1172 Beiträge seit
    23. Okt 2009
Hallo Harry,

meinen Mann plagen auch chronisch trockene Augen. Er hatte nach der Autologen schon Sympthome, nach der Allo hat sich das ganze aber noch verstärkt. Bisher kam er mit häufigem Tropfen mit Artelac und einem Gel für die Nacht ganz gut hin. Allerdings klagt er auch über diesen Schleier über dem Sehen. Bei uns kommen dann noch Teilausfälle im Gesichtsfeld durch einen Schlaganfall hinzu, so dass immer nicht ganz offensichtlich ist, welche Beschwerden woher kommen.
Die Tropfen geben wir immer in den äußersten Teil des Unterlides, möglichst weit weg vom Tränenkanal, weil sie so am längsten auf dem Auge verbleiben.
Vor einiger Zeit bin ich auf die Seite von Mario Schäfer gestoßen.
www.kmt-trockene-augen.de.tl/Home.htm
Herr Schäfer ist auch ein junger MM-Patient nach allogener Transplantation. Er berichtet recht ausführlich und informativ über seine Erfahrungen mit trockenen Augen bis hin zu einer Speicheldrüsentransplantation. Davon erzählt er demnächst auch in einem Fernsehbericht.

Andreas: ich fände es auch prima, wenn Du ausführlicher berichten würdest.

Schönes Wochenende
Monika

~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~

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Antwort auf Trockene Augen nach allo SZT - Wer hat Erfahrung ?
24 Jun 2011 22:08
  • leopoldi
  • leopoldis Avatar
  • 1172 Beiträge seit
    23. Okt 2009
Hallo,

ich hab noch was vergessen. Ihr wisst, dass es die Augentropfen auf Rezept gibt?

Hierzu:
www.uni-augenklinik.uni-bonn.de/krohne/p...rankungen/sicca.html

... Seit dem 7. April 2005 ist die Verschreibungsfähigkeit von Tränenersatzmitteln zu Lasten der gesetzlichen Krankenkassen erneut geändert. Die bisherige Verordnungsfähigkeit nur noch bei "Rheuma" ist damit nicht mehr gegeben.

Verschreibungsfähig sind künstliche Tränen nun bei:
... Fehlen oder Schädigung der Tränendrüse ...

Hab ich sowohl dem Augenarzt als auch der Apotheke vorgelegt.

LGe
Monika

~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~

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Antwort auf Trockene Augen nach allo SZT - Wer hat Erfahrung ?
25 Jun 2011 11:56
  • Margret
Lieber Andreas,

da einige Patienten hier gern deinen erweiterten Bericht zum "Augenthema" hätten, biete ich mich gern als "Tippse" an:

Falls dir das Schreiben wegen deiner Sehbehinderung schwer fällt, ruf mich bitte an, ich schreibe deinen Text auf und tippe ihn hier gern ein. Telefonnummer hast du ja...

Viel Freude und Erholung in eurem Urlaub!
Margret

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