Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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psychischer Zustand der Angehörigen - brauche bitte einen Rat

Betreff: psychischer Zustand der Angehörigen - brauche bitte einen Rat
24 Mär 2011 11:23
  • gast
Hallo, ich heiße Verena und bin 29 Jahre alt. Mein Vater (59 Jahre) leidet seit 6 Jahren am Multiplen Myelom. Im September 2010 bei einer Kontrolluntersuchung wurde festgestellt, dass die Krankheit plötzlich ins Stadium IIIa mit Osteolysen im Becken und Rippenskelett fortgeschritten ist. Die Jahre zuvor wurde er nur regelmäßig untersucht und das Ganze beobachtet. Plötzlich hieß es im Sept 2010 Stadium IIIa. Weiters wurden auch noch angebrochen Wirbel festgestellt. Das war für die gesamte Familie ein riesiger Schock!
Er bekam schließlich Chemos, welche ambulant durchgeführt wurde. Alles schlug lt. Aussagen der Ärzte super an. Er hat die Behandlung auch sehr gut vertragen. Danach kam er zwecks Sammlung seiner Stammzellen in die Klinik. Auch das hat super geklappt. Danach war er 2 Wochen zu Hause. Momentan ist er für die Hochdosischemo mit anschließender Rückgabe von körpereigenen Stammzellen in der Klinik. Die Chemo soll morgen beginnen. Meiner Meinung nach verläuft alles recht gut , oder? Soweit man in einer solchen Situation halt von gut sprechen kann.
Mein Papa ist auch sehr optimistisch und in einem guten psychischen Zustand. Ich versuche ihm beizustehen, mich um alles mögliche zu kümmern und diese schwierige Situation zu überstehen. Manchmal wirklich nicht leicht, aber es muss halt gehen. Bei meiner Mutter und meiner Schwester (39 Jahre) sieht das Ganze schon anders aus. Alle Beide sind in einem erschreckenden psychischen Zustand, sodass ich mich um die Beiden langsam fast mehr sorgen muss. Beide leiden unter fürchterlichen Verlustängsten und weinen sehr viel.
Ich weiß langsam nicht mehr, wie ich ihnen helfen kann bzw was ich ihnen noch sagen kann, damit es ihnen besser geht. Zumal ich mit mir selbst zu kämpfen habe, das alles zu schaffen. Mein Vorschlag hinsichtlich einer Art Selbsthilfegruppe bzw mit einem anderen betroffenen Angehörigen zur reden, wurde nicht angenommen. Da mich mein Papa vor seinem Klinikaufenthalt ja auch ausdrücklich darum gebeten hat, auf meine Mama zu schauen, fühle ich mich sehr verpflichtet dem nachzukommen. Vielleicht hat jemand einen Tipp für mich? Ich bedanke mich jetzt schon für Eure Antworten.

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Antwort auf psychischer Zustand der Angehörigen - brauche bitte einen Rat
24 Mär 2011 12:28
  • Jeanny150765
  • 1161 Beiträge seit
    17. Jun 2010
Hallo Gast,

Du bist sehr tapfer und scheinst die starke Kraft in der Familie zu
sein.So ist es auch bei mir.Aber auch ich hatte sehr mit der Diagnose
meiner Mutter zu kämpfen(auch heute noch)Verlustängste kenne ich nur zu gut und eine große Angst.
Ich habe mich dann intensiv mit der Krankheit beschäftigt,sehr viel gelesen und verstanden um was es geht.Was es für Behandlungsoptionen gibt usw.Vielleicht solltest Du Deiner Mutter und Schwester erklären,das Dein Vater auf einen sehr guten Weg ist mit der vorangegangenen Therapie und nun auch der Hochdosis.Wenn alles weiterhin gut anschlägt,hat er danach auch wieder ein normales Leben über mehrere Jahre.Es ist nicht aussichtslos,das einzige ist,das diese Krankheit nicht heilbar ist und das ist es was einem Angst macht.Aber seit optimistich,es geht noch viele viele Jahre weiter.
Kopf hoch


LG
Jeanny

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Antwort auf psychischer Zustand der Angehörigen - brauche bitte einen Rat
24 Mär 2011 12:31
  • dietmar
Hallo Verena,
mein erster Impuls ist, Dich von dem Übermaß an Verantwortung, die Du wohl übernommen hast, zu entlasten. Du kannst Deine Mutter und Deine Schwester nicht aus diesem "Tief" herausholen, wenn diese nicht selbst danach streben und Hilfe suchen. Jeder hat seine eigene Art, mit einer Extrembelastung umzugehen, und für manche, vielleicht für uns alle irgendwann, gehört eine Phase des "Durchhängens" dazu, bis man sich auf die Belastungssituation eingestellt und einen tragbaren Umgang damit gefunden hat. Wenn Du den Eindruck hast, das ist bei Deiner Mutter und/oder Schwester mehr als eine Durchgangsphase auf dem Weg zur Neuorientierung, dann ist neben einem möglichen Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe vielleicht auch professionelle psychotherapeutische Hilfe angesagt, beides evtl vermittelbar über psychosoziale Krebsberatungsstellen, die übrigens auch Dir in Deiner Sorge um Deine Familie zur Seite stehen könnten. Aber noch einmal, bitte lade Dir nicht zuviel auf, Du brauchst selbst Unterstützung!
LG Dietmar

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Antwort auf psychischer Zustand der Angehörigen - brauche bitte einen Rat
24 Mär 2011 12:32
  • rudi
  • rudis Avatar
  • 2203 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hallo Verena,
ich werde im November 59 Jahre alt und bin quasi gleich alt wie dein Vater. Der Verlauf deines Vaters erinnert mich an meinen verlauf, nur war ich 11 Jahre anstelle von 6 Jahren ohne Therapie nur zur Kontrolle.

Vieleicht wäre es gut, wenn diene Mutter und deine Schwester und natürlich auch dein Vater meine Geschichte und Therapie auf meinem Blog durchlesen würden (siehe Link unten).

Auch die Homepage von Stefan (alias Ketem) wäre ein Tipp.
www.melcher-holzminden.de

Und auf dieser APMM Homepage unter Therapien/Erfahrungsberichte-Betroffene findest du noch andere Berichte zum lesen.

Wenn bei deinem Vater das MM über 6 Jahre langsam angestiegen ist, dann ist das ein "gutes" Zeichen für eine eher günstige Prognose bzw. keine Hochrisiko-Genveränderungen.

Die besten Wünsche und guten weiteren Therapieverlauf

Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.

rudiversal.wordpress.com

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Antwort auf psychischer Zustand der Angehörigen - brauche bitte einen Rat
24 Mär 2011 13:26
  • Caro
  • 683 Beiträge seit
    23. Okt 2009
Hallo Verena,

auch ich würde sagen, dass deine Mutter und deine Schwester professionelle Hilfe in Anspruch nehmen sollten. Irgendwer muss ja für deinen Vater da sein und so verständlich die Ängste auch sind - sie nützen niemandem.

Mein Lebensgefährte hatte in 2007 die Diagnose IIIA und es geht ihm nach etlichen Hochs und Tiefs doch recht gut.

Dein Vater kann noch viele gute Jahre vor sich haben, eine Garantie gibt es natürlich nicht, aber die hat niemand zu keiner Zeit.

Herliche Grüße

Caro

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Antwort auf psychischer Zustand der Angehörigen - brauche bitte einen Rat
24 Mär 2011 13:29
  • chrsa
Hallo Verena,

vielleicht können Beispiele ja ein wenig Hoffnung machen.
Im Oktober 1993, d.h. vor 17.5 Jahren, bekam ich meine MM-Diagnose, damals Stadium Ia. Ich war 54 Jahre alt. Nach 5 Jahren, im Sept. 1998 und inzwischen Stadium IIIa mit Löcher in den Knochen, ging es mit Chemo los, ähnlich wie bei Deinem Vater. Erst Standard-Therapie zur Vorbereitung einer SZT. Dann Stammzellen sammeln (reichte für 3 Transplantationen), dann Hochdosis und Stammzellen-Rückgabe. Im Laufe der Jahre kam es natürlich zu Rückfällen in immer kürzeren Abständen. So habe ich 2 weitere SZT und etliche Standard-Chemos mit allen möglichen Medikamenten absolviert. Mehr als eine PR kam dabei nie zustande.

Nun sind 17.5 Jahre ins Land gegangen, und der Kerl lebt immer noch. Zwar mit zunehmend eingeschränkter Lebensqualität, aber ich kann mich immer noch selbst versorgen, ich lebe allein.

Meine Devise war stets: optimistisch bleiben, sich gut informieren (das Forum leistete dabei gute Dienste), den Ärzten kritisch auf die Finger sehen und ggf. auch mal den Arzt wechseln und versuchen, das Leben so gut wie möglich zu genießen. Es kamen immer wieder neue Medikamente zur Zulassung, gerade in den letzten Jahren, die mir dann wieder ein Stück weiter geholfen haben.

Und so ähnlich wird es vermutlich auch Deinem Vater gehen. Man darf sich nur nicht unterkriegen lassen und aufgeben!

Alles Gute,
Christian

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