Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

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Therapie mental nicht machbar - jemand Tipps und aufbauende Worte?

Betreff: Therapie mental nicht machbar - jemand Tipps und aufbauende Worte?
20 Okt 2023 15:47
  • Peet_23
  • 12 Beiträge seit
    12. Sep 2023
Hallo zusammen,

ich bräuchte nochmal eure Erfahrung/euren Rat und positive Worte. Ich bin verzweifelt und mit meiner Kraft am Ende.

Ich versuche mal kurz die Situation zu erklären:
Meine Mutter ist nun auch Dialysepflichtig, derzeit nicht mobil (aufgrund mehrerer Brüche), psychisch in eine Depression gefallen und soll nun aus einer Kurzzeitpflege heraus alle Therapien ambulant weiter machen. Die Chemotherapie kann bei uns im Ort auch erst weitergehen, wenn meine Mutter wieder mobil ist, das kann noch um die 6 Wochen dauern. Liegend gibt es hier keine Option die Therapie fortzuführen. Außerdem müsste sie nun auch eine Physiotherapie starten und ganz wichtig eine psychologische Therapie. Das alles ambulant zu lösen ist für meine Mutter psychisch absolut nicht tragbar, sodass ich befürchte, dass sie bald aufgibt und die Krankheit siegt. Auch ich hab nicht mehr die Kraft alles zu planen und zu organisieren. (Bin ab November auch wieder Vollzeit im Job)

Meine Frage: Hattet ihr eine ähnliche Situation und wie seid ihr damit umgegangen? Konntet ihr die Krebstherapie vielleicht komplett Stationär machen oder hattet ihr eine andere Lösung?

Ich weiß nicht, wie ich nun weiterverfahren soll. Wir waren schon mit der nächstgelegenen Uniklinik in Kontakt (Münster) und diese hat eine stationäre Therapie abgelehnt, weil eben alles ambulant geht. Aber die ganzen Faktoren die dazu zählen, machen eine ambulante Therapie für meine Mutter absolut unmöglich. (Wie will man denn auch Dialyse, Physio, Psychotherapie und dann die Krebstherapie unter einem Hut bekommen, wenn man nicht selbständig ist?)

Uns läuft die Zeit davon, die Nierenwerte sind schlecht. Ich fühl mich hilflos.

Vielleicht habt ihr ja ein paar Tipps, einen Rat oder einfach nur aufbauende Worte die mir helfen.

Ich wünsche euch allen trotzdem ein schönes Wochenende!

Liebe Grüße
Peet

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Antwort auf Therapie mental nicht machbar - jemand Tipps und aufbauende Worte?
20 Okt 2023 23:50
  • Jockel258
  • Jockel258s Avatar
  • 292 Beiträge seit
    22. Sep 2022
Hallo Peet,
ich finde das schon wirklich krass, wie die mit einem so umgehen.
Wart ihr selbst in Münster, oder ging das alles fernmündlich bzw -schriftlich ab?
Vielleicht würde ich ganz frech mit ihr nach Münster in die Notaufnahme fahren, falls das überhaupt möglich ist. Dann müssen sie sich erstmal darum kümmern.
Ansonsten hilft es vielleicht ganz schnell einen Pflegegrad, den höchstmöglichen, zu beantragen und dann schauen was geht.
Aber bevor du das machst, lade dir den Fragebogen aus dem Internet runter, dann kannst du schon mal ausrechnen, wie du die Fragen beantworten musst, um den höchsten Pflegegrad zu bekommen.

Viel Glück!!!

Liebe Grüße, Jockel

Wer Tippfehler findet, darf sie behalten

Körper sind vergänglich, Seelen nicht.
Letzte Änderung: 20 Okt 2023 23:55 von Jockel258.

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Antwort auf Therapie mental nicht machbar - jemand Tipps und aufbauende Worte?
21 Okt 2023 01:59
  • Unknownuser
  • 181 Beiträge seit
    15. Sep 2019
Hallo Peet,
beginnt doch erstmal mit der wichtigsten Baustelle und macht einen schritt nach dem anderen. Manchmal kann das alles ganz schön erschlagend sein.
Ich würde erstmal das Thema Nieren angehen und dort Termine zur Dialyse machen. Sobald das läuft. würde ich mich um das Thema Myelom kümmern und die Therapie um die Dialyse bauen. Dananch sucht ihr euch einen Psychologen der auch Hausbesuchte macht so dass Ihr in euerer gewohnten Umgebung bleiben könnt und nicht nochmal raus müsst.

Mit freundlichem Gruß

Matthias

"Am Ende ist alles gut, nur davor ist manchmal echt Scheiße"

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Antwort auf Therapie mental nicht machbar - jemand Tipps und aufbauende Worte?
21 Okt 2023 09:10
  • Peet_23
  • 12 Beiträge seit
    12. Sep 2023
Hi Jockel,

das alles lief über mehrere Ärzte, einmal über den Hämatologen selber und dann auch über die Ärzte im KH (in dem meine Mutter derzeit liegt). Die haben auch alle Unterlagen hingeschickt und nach Sichtung und Absprache kam eben die Absage der Uniklinik. Ich selber habe auch dort nachgefragt aber erreiche niemanden konkretes. Es ist niederschmetternd.

In die Notaufnahme einer Uniklinik fahren, das würde ich gerne tun. Leider klappt dieser Schritt für uns leider nicht, genau. Meine Mutter kann derzeit nur liegend transportiert werden und mental ist dieser Schritt für sie auch schon zu viel. Sowas müssen wir leider sehr lange planen, der letzte Bruch hat sie schon sehr zurück geworfen, wo sie plötzlich im KH eingeliefert wurde und nicht mehr in der gewohnten Umgebung war. Sie hat 2 Wochen gebraucht hat, um aus ihren akuten Verwirrungszustand rauszukommen. Dann kann sie schon kleinste Dinge nicht mehr bewältigen wie Tabletten schlucken oder telefonieren, sie ist damit dann extrem überfordert, nestelt viel usw.

Pflegestufe sind wir bei, und auch beim GdB für die Rente!!!! Sobald meine Mutter nicht mehr in einem KH ist, können wir den Termin mit dem medizinischen Dienst machen. Meine Mutter ist schon in Pflegestufe 2, aber da gabs damals andere Gründe für. Ich hoffe sehr, sie kommt noch höher. Hast du auch eine Pflegestufe wenn ich fragen darf? Magst du kurz erzählen, wo dich das überall unterstützt?

Danke fürs Zeitnehmen und deiner Antwort, das hilft mir immer sehr.

LG
Peet

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Antwort auf Therapie mental nicht machbar - jemand Tipps und aufbauende Worte?
21 Okt 2023 09:28
  • Peet_23
  • 12 Beiträge seit
    12. Sep 2023
Hi Matthias,

ja, wem sagst du das. Das alles ist wirklich sehr erschlagend. In so kurzer Zeit ist so extrem viel passiert, das alles erstmal zu verarbeiten ist schon heftig. Und dann kommt wieder ein neuer Schock und das geht dann immer so weiter. Ich hab so einen Respekt vor allen Erkrankten und Angehörigen, ich bewundere es sehr, wie die Menschen es schaffen, stark zu bleiben.

Ja, ich denke mit dieser Idee hast du Recht. Die Dialyse läuft schon seit mehr als zwei Wochen ca., vielleicht lassen wir das nochmal aus der Kurzzeitpflege kurz laufen und widmen uns dann der Physio bis meine Mutter wieder mobil ist und dann der Myelom Behandlung. Ich habe einfach nur Angst, dass wir das alles nicht rechtzeitig schaffen. Aber was anderes bleibt uns wohl nicht übrig und wir müssen optimistisch bleiben und versuchen, daraus das Beste zu machen. Die Idee mit den Hausbesuchen find ich auch schön, das versuche ich umzusetzen.

Danke für deine Zeit und deine Worte, wie schon bei Jockel geschrieben, hilft mir das wirklich sehr.

Wünsche in schönes Wochenende!
Peet

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Antwort auf Therapie mental nicht machbar - jemand Tipps und aufbauende Worte?
21 Okt 2023 10:26
  • Jockel258
  • Jockel258s Avatar
  • 292 Beiträge seit
    22. Sep 2022
Hallo Peet,

Matthias hat recht, so solltet ihr das angehen.
Und ich würde immer weiter mit Ärzten reden über das Problem, irgendeiner muss doch mal sich der Sache annehmen.
Ich selbst habe Pflegegrad 1, da gibt's nicht viel. Das reicht für eine Stunde Plegedienst pro Woche zur Hilfe im Haushalt.
Für deine Mutter sollte es Pflegegrad 4 geben. Wenn ihr einen guten pflegedienst findet, habt ihr vielleicht sogar die Möglichkeit, deine Mutter liegen durch die Gegend zu transportieren. Aber wie schon gesagt, lade dir den Fragebogen runter, beantworte die Fragen und zähle die Punkte zusammen, dann siehst du, wo ihr da steht. Dann müsst ihr das nur noch dem medizinischen Dienst plausibel machen.
Aber ich warne vor Organisationen wie pflege.die einem beim Pflegegrad helfen. Das sind Abzocker.

Liebe Grüße, Jockel

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