Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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MM, Revlimid und Schwangerschaft

Betreff: MM, Revlimid und Schwangerschaft
14 Jan 2023 22:38
  • Jule1988
Hallo ihr Lieben,

mein Mann leider seit 2017 am Multiplen Myelom bzw am POEMS Syndrom.
Er wurde zwei Jahre falsch auf Polyneuropathie behandelt.
2019 wog er bei einer Größe von 1.90m nur noch 37kg, konnt weder laufen, noch reden, essen oder sich andersweitig bewegen. Die Ärzte rieten, dass wir die Beisetzung planen sollten und gaben uns noch 14 Tage.

Zum Glück erkannte einer der Ärzte in der Charité die Krankheit noch rechtzeitig. Seit dem wird er mit Lenalidomid behandelt.
Er hat wieder zugenommen und kann wieder fast alles selbstständig.

Über die Überlebenschancen will keiner der Ärzte so recht it uns sprechen.

Nun benötigen wir etwas Hilfe.

Wir wünschen uns so sehr ein gemeinsames Kind.
Unter Revlimid-Einnahme soll eine Schwangerschaft jedoch vermieden werden.

Der behandelnde Onkologe ist der Meinung, dass ein Pausieren der Behandlung zwischen 4 und 6 Wochen ungefährlich sei. (Revlimid Zyklus ist 21 Tage und 7 Tage Pause - Dexametason am 2. Tag mach Einnahmebeginn)
Er hat jedoch keine Informationen darüber, ob das Medikament dann immer noch schädlich für den Fötus sein könnte.
In der Medikamenteninformation ist immer nur von 7 Tagen die Rede.

Gibt es hier vielleicht jemanden in einer ähnlichen Situation?
Oder habt ihr Tipps, wo wir uns noch informieren können?

Wir sind langsam ratlos.

Liebe Grüße
Juliane

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Antwort auf MM, Revlimid und Schwangerschaft
14 Jan 2023 23:04
  • Viviane1968
  • 63 Beiträge seit
    04. Jan 2020
Liebe Juliane
Da ich dir selbst keine Antwort geben kann, habe ich die künstliche Intelligenz GPT-3 befragt (auf Englisch und Deutsch).
Die Antwort war "It is recommended that men stop taking Lenalidomide at least 3 months prior to attempting to conceive."
Da die Antwort klar war, ist davon auszugehen, dass diese Information in einer Publikation zu finden gewesen ist und man sich darauf verlassen kann.
Ich hoffe, dir damit geholfen zu haben,
LG, Viviane
Letzte Änderung: 14 Jan 2023 23:04 von Viviane1968. Begründung: Rechtschreibfehler

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Antwort auf MM, Revlimid und Schwangerschaft
14 Jan 2023 23:15
  • Viviane1968
  • 63 Beiträge seit
    04. Jan 2020
Liebe Juliane

Noch eine Quelle: SUPPLEMENTARY APPENDIX 12: Detailed background and justification for
good practice statements and recommendations for medication use for
men and women planning to conceive, and for women during pregnancy
and lactation

Auf S. 7 dieser Publikation wird Lenalidomid gemeinsam mit Thalidomid genannt.
www.rheumatology.org/Portals/0/Files/Rep...y-Lactation-2020.pdf

Beste Grüsse, Viviane
Letzte Änderung: 14 Jan 2023 23:16 von Viviane1968.

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Antwort auf MM, Revlimid und Schwangerschaft
14 Jan 2023 23:23
  • Viviane1968
  • 63 Beiträge seit
    04. Jan 2020
In dieser Publikation ec.europa.eu/health/documents/community-...09/anx_126109_en.pdf habe ich noch gefunden auf S. 127:
"For male patients taking lenalidomide, pharmacokinetic data has demonstrated that lenalidomide is present in human semen at extremely low levels during treatment and is undetectable in human semen 3 days after stopping the substance in the healthy subject (see section 5.2). As a precaution, all male patients taking lenalidomide must meet the following conditions:.."

Für die Risikobeurteilung würde ich diese Veröffentlichungen nochmals mit den Spezialisten besprechen.

LG, Viviane

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Antwort auf MM, Revlimid und Schwangerschaft
15 Jan 2023 00:56
  • Jule1988
Danke, Viviane ❤️

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Antwort auf MM, Revlimid und Schwangerschaft
15 Jan 2023 17:12
  • Gordon_Bloeh
  • Gordon_Bloehs Avatar
  • 201 Beiträge seit
    02. Apr 2016
Das arme Kind.

Wie sagte einmal ein Myelompatient: "Geniesse das Leben, es kann länger dauern, als du denkst"!

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