Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Blutwerte steigen weiterhin

Betreff: Blutwerte steigen weiterhin
22 Jan 2024 10:35
  • Kirby01
  • Kirby01s Avatar
  • 7 Beiträge seit
    26. Okt 2023
Hallo hier in der Runde ,
Ich wollte mich erstmal bei euch vorstellen.Denn ich beobachte dieses Forum schon länger .Da ich schon 10 Jahre dieses MGUS hatte.Seit letztem Jahr steigen meine Werte .Ich war davor schon immer beim Onkologen zur Kontrolle.Aber bis voriges Jahr war alles noch im grünen Bereich.Nur leider jetzt steigen die Werte ungefähr alle 3Monate .Jedesmal wenn ich zur Kontrolle muss .Organe sind noch nicht angegriffen.Ausser Chronische Magenentzündung wurde Festgestellt,aber ich hatte nie Magen Probleme in dem Sinne wie jetzt .Lymphknotenvergrösserung wurde noch Festgestellt ansonsten Organisch noch im grünen Bereich.Wie ist der Verlauf bei euch gewesen bis zur ersten Therapie und wie lang war der Abstand bei euch zur Verschlechterung der Blutwerte .Oder haben sich am Anfang andere Blutwerte sich drastisch erhöht und sind sie dann mit einmal gefallen?
Ich danke euch im voraus schon mal für eine Antwort.

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Antwort auf Blutwerte steigen weiterhin
22 Jan 2024 13:24
  • betti52
  • 152 Beiträge seit
    19. Sep 2023
Hallo!

Was sagt denn der behandelnde Onkologe dazu?

Aussage meines Onkologen: frueher wurde gewartet,
gewartet, gewartet, bis man angefangen hat, zu behandeln.

Heute behandelt man so frueh wie moeglich, damit
man noch moeglichst unversehrt in die Therapie
reingeht.

"Better in, better out".

Alles Gute.

Gruss, Bettina

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Antwort auf Blutwerte steigen weiterhin
22 Jan 2024 14:45
  • Doris2460
  • 313 Beiträge seit
    13. Aug 2022
Dass MM ist so speziell, dass du meiner Ansicht nach nicht nur einen Onkologen sondern auch einen Spezialisten/Klinik brauchst. Bestenfalls arbeiten der Onkologe vor Ort und der Spezialist zusammen.

Die Entwicklung beim MM ist so rasant, da kann eine Onkologe nicht ständig auf dem Laufenden sein.

Ich würde mir eine Zweitmeinung bei einer Spezialisten/Klinik einholen.

Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt

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Antwort auf Blutwerte steigen weiterhin
22 Jan 2024 17:19
  • Kirby01
  • Kirby01s Avatar
  • 7 Beiträge seit
    26. Okt 2023
Hallo Betti ,
Lieben Dank für deine Antwort.
Der Onkologe im Krankenhaus sagte zu mir .Es steigt aufjedenfall weiter und es würde Behandlungsbedürftig werden,aber momentan noch nicht . Milz und Leber sind Grenzwertig .Die Entzündungswerte sind extrem hoch .Ich sehe verschwommen ab und zu .Ich habe starke Kopfschmerzen täglich schon und Rückenschmerzen bzw.Knochen schmerzen überhaupt.Bauchkämpfe kommen jetzt auch ab und zu .Nachtschweiß sowieso.Er sagte in 3 Monaten wieder zur Blutkontrolle .Und sollte es mir in der Zeit schlechter werden.Sollte ich mich bei ihm im Krankenhaus melden.Liegt bei euch in der Familie MM ?Bei mir nicht Aber Lungenkrebs zum größten Teil Väterlicherseits.Manchmal verzweifel ich .Ich meine die Ärzte sagten damals vor 10 Jahren,es könnte ausbrechen.Aber ich habe nie daran geglaubt,weil MM es nicht gibt in der Familie

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Antwort auf Blutwerte steigen weiterhin
22 Jan 2024 17:24
  • Kirby01
  • Kirby01s Avatar
  • 7 Beiträge seit
    26. Okt 2023
Hallo Doris ,
Danke für deine Antwort.Ja du hast recht ,dass MM sehr speziell ist .Hast du Erfahrung mit einer Spezialklinik ?Kannst du mir eine Empfehlen?Wie war oder ist bei dir der Verlauf ?
Liebe Grüße

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Antwort auf Blutwerte steigen weiterhin
22 Jan 2024 20:46
  • Doris2460
  • 313 Beiträge seit
    13. Aug 2022
Hallo Kirby,

die führenden Kliniken sind Heidelberg und Würzburg. Aber es gibt darüber hinaus auch andere Kliniken, die sich gut auskennen und entsprechende große Abteilungen haben, wo wohnst du denn.

Ich werde z.B. in der KMT (Knochenmarkstransplantationsabteilung) des Klinikums Nürnberg behandelt, der neue Leiter ist ein Prof., der aus Würzburg gekommen ist. In Hamburg, Berlin, Köln, Düsseldorf usw. habe ich schon gutes gehört.

Das MM ist nicht erblich. Wir von der SHG (Selbsthilfegruppe) haben in Fragestunden 2 Prof. danach gefragt. Sollte es doch mal in einer Familie 2 Fälle geben, ist es Zufall oder die Umwelt.

Es ist auch fraglich, ob deine ganzen Schmerzen vom MM kommen, ich habe z.B. nie Kopf- oder Bauchschmerzen.
Falls du Facebook hats, dort gibt es auch gute Gruppen, da kann man auch nach Kliniken in deiner Nähe fragen. Falls nicht könnte ich es, falls du möchtest, für dich machen.

Alles Gute
.

Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt

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