Ist die MGUS bei jemanden wieder verschwunden?

• Janine

Hallo an alle

ich bin neu in dem Forum.
Bei mir wurde 2021 Monoklonale Gammopathie Typ IgG Kappa festgestellt. Laut meinem Hämatologen steht kein schlimmes Krankheitsbild dahinter, er vermutet das ich einige Impfungen nicht vertragen habe inkl. Ausbruch von Gürtelrose & EBV.

Man ist natürlich super verängstigt mit solch einer Diagnose und ich habe ständig Angst das die MGUS in etwas schlimmes umschlägt.
Ist bei jemanden die MGUS wieder verschwunden?
Wie sind denn eure Werte? Mein Extrgradient 1 liegt prozentual bei 4,4. Ist das denn hoch oder niedrig? 🤔😕
Mich verwirrt diese Diagnose ungemein und die Leichtigkeit und das gute Lebensgefühl ist irgendwie weg.

Ich freue mich über Erfahrungsberichte.

Liebe Grüße
Janine

• miregal

Ich weiß nur dass EBV ein Risikofaktor für eine MM Erkrankung ist.

• Callosum62

Hallo, Janine,
zu Deinen Werten kann ich nichts sagen, da halte ich mich lieber raus.
Eine schöne Überblicksarbeit der LMU zu den Risikofaktoren des Multiplen Myeloms oder MGUS findest Du hier:
file:///C:/Users/User/Documents/1%20Texte%20Privat/0%20SHG/3%20MM%20Artikel/Abschlussbericht_Risikofaktoren_des_Multiplen_Myeloms_20161031.pdf
Die ist leider von 2016, aber ich kenne keine neuere. Vielleicht weiß jemand aus diesem Forum da etwas Besseres oder Aktuelles.
Mit dem Epstein-Barr-Virus sind in der Bevölkerung in Deutschland 90-95 % infiziert, ich keine keine Studie, die das EBV als erhöhten Risikofaktor für ein MGUS oder MM eindeutig belegt. Dasselbe gilt für Herpes Zoster. Für Multiple Sklerose dagegen liegen hier für das EBV mittlerweile gute Ergebnisse vor, da gibt es eine Kausalität, also ein EBV ist eine Voraussetzung für eine MS. Wenn aber 95% der Bevölkerung sowieso damit infiziert sind, was hilft es dann, das zu wissen? Das Virus bekommt man ja nicht mehr raus aus dem Körper.
Ich kenne auch keine Studie, die eine Impfung als Risikofaktor für ein MM oder MGUS belegt; bisher habe ich nur Gegenteiliges gehört oder gelesen, aber wenn da jemand etwas anderes weiß, wäre ich daran sehr interessiert.
Wie man in den Vorträgen von Dr. Leo Rasche aus Würzburg lernen kann, kann die Ursache für ein MM oder MGUS schon sehr lange zurückliegen, manchmal bis zu 20 Jahre. Aber selbst wenn man seinen damaligen Risikofaktor wüsste - was würde einem selbst das noch nützen, man kann ihn ja nicht im Nachhinein vermeiden; hilfreich wäre das aber für Gesunde und ggf. Angehörige.
Also, ich kenne keinen Fall, bei dem ein MGUS wieder verschwunden ist (aber was weiß ich schon). Na jedenfalls, wenn ein MGUS verbleibt, dann steigt das Risiko zur Entwicklung eines SMM oder Multiplen Myelom von Jahr zu Jahr nur sehr, sehr laaaangsam an, man spricht von 1% pro Jahr. Die Mehrzahl der Leute mit MGUS werden also im hohen Lebensalter beerdigt, ohne jemals ein ein SMM oder MM entwickelt oder gar davon gewusst zu haben.
Ich verstehe gut, dass diese Diagnose erstmal ein Schock ist, natürlich kann man damit erstmal nicht einfach unbefangen weiterleben und zur Tagesordnung übergehen, das ist ein wenig wie ein Damoklesschwert - man weiß eben nicht, was noch kommt und erlebt vielleicht einen Kontrollverlust. Ich finde aber, Deine Verwirrung und Sorgen sind eine völlig normal und gesunde Reaktion. Das braucht jetzt Zeit zur Krankheitsverarbeitung, dabei können auch kompetent vermittelte Informationen und gute Gespräche helfen.
Ich wurde von meinem MM mit richtig fiesen Symptomen im Alter von 57 Jahren sozusagen "mitten aus dem Leben gerissen". Wie so häufig bei uns Erkrankten haben die Ärzte das viele, viele Monate nicht erkannt, obwohl ich schon lange Zeit vorher immer wieder diffuse Symptome hatte und oft untersucht wurde. Die Diagnose MGUS vor meinetwegen 10 Jahren mit der Chance, niemals ein SMM oder MM zu bekommen, ein Zustand, der zwar beobachtet werden muss, aber mittlerweile auch schnell eingegriffen und frühzeitig behandeln werden kann, wenn es schlimmer wird - ich würde sofort mit meinem MM tauschen. Ich glaube, da wäre mir einiges erspart geblieben. Das hilft Dir jetzt erstmal nicht viel weiter, und natürlich ist es schwierig, es als bisher Gesunder so sehen zu können - wer orientiert sich schon gerne "nach unten". Aber es wurde bei Dir früh erkannt, und Deine Chancen auf ein relativ gesundes Weiterleben stehen m.E. sehr gut. Zudem wird weltweit sehr intensiv in diesem Bereich geforscht, in den letzten Jahren waren bahnbrechende Erfolge in der Behandlung möglich; manche Forscher sprechen schon von einer Heilung oder immerhin einem heilungsähnlichen Zustand. Ich hoffe darauf.
Alles Gute also...

• Janine

Hallo,
vielen Dank für deine Antwort, das hat mir wirklich geholfen!
Ich habe mir gerade Deinen Krankheitsverlauf durchgelesen. Das tut mir so leid 😞
Ich wünsche dir alles gute.
Liebe Grüße
Janine

• Doris2460

Hallo Janine,

Callosum hat ja schon sehr ausführlich geantwortet und ich kann da keine neueren Informationen hinzufügen,

Was ich aber für sehr schwierig halte ist die Aussage des Arztes (welcher Arzt?), dass Impfungen schuld sein sollen. Kann er diese Aussage auch mit Studien begründen? Solche Aussagen sorgen nur für Verunsicherungen, denn die Myelomspezialisten raten immer zu Impfungen.

Bitte mache dich nicht verrückt, denn wie gesagt, die Diagnose MGUS heißt noch lange nicht, dass du jemals am Multiplen Myelom erkranken wirst. Falls doch, hast du den Vorteil, dass durch die regelmäßigen Kontrollen, sehr frühzeitig mit der Behandlung begonnen werden kann.

Wie gesagt, es werden derzeit so riesige Fortschritte in der Behandlung gemacht, dass es schon einen vorsichtigen Optimismus gibt, dass irgendwann eine Heilung möglich ist.

Alles Gute

• Diddlmaus
• 

Hallo

MGUS wurde 2021 festgestellt und zwei Jahre später beeinträchtigt dieser Umstand das Leben so sehr, dass das gute Gefühl und die Leichtigkeit weg sind?

Ich würde zu einer Therapie raten um die Ängste in den Griff zu bekommen. Wie schade, wenn das Leben nicht mehr wirklich schön ist wegen einer Auffälligkeit, die zu einem hohen Prozentsatz gar nie wirklich bedrohlich wird.

Alles Gute!