Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Ist die MGUS bei jemanden wieder verschwunden?

Antwort auf Ist die MGUS bei jemanden wieder verschwunden?
26 Okt 2023 22:56
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Ach. Noch etwas: mich würde es auch interessieren, was für ein Mediziner das gewesen sein soll, der sagt, dass MGUS vorliegt wegen "Impfungen nicht vertragen"!

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

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Antwort auf Ist die MGUS bei jemanden wieder verschwunden?
27 Okt 2023 08:00
  • Janine
  • 5 Beiträge seit
    25. Okt 2023
Hallo,
danke für eure Nachrichten.
Ich bin tatsächlich auf der Suche nach einem Therapeuten. :)

Die Aussage kam von meinem Hämatologen.
Er vermutet, dass die Gürtelrose, Aktiver EBV & auch der Haarausfall (Alopecia) wahrscheinlich durch die Impfungen kam, eine Nebenwirkung. Wurde mir von mehreren Ärzten gesagt. Er hat mir empfohlen erstmal eine Impf-Pause einzulegen, da mein Körper so heftig reagiert hat.
Die MGUS kann schon ewig da sein. Wann, wie und vor allem warum das ausgebrochen ist, wird man wohl nie erfahren. Das wurde per Zufallsdiagnose , inkl. einem gutartigen Gehirntumor im gleichen Zeitraum mit diagnostiziert.

Liebe Grüße
und ich wünsche euch alles liebe!!
Janine

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Antwort auf Ist die MGUS bei jemanden wieder verschwunden?
27 Okt 2023 08:35
  • Callosum62
  • 95 Beiträge seit
    18. Sep 2023
Hallo, Diddlmaus,
Menschen sind eben sehr unterschiedlich in dem, was sie als Bedrohung empfinden. Was dem einen schon große Ängste bereitet, ist für den anderen noch nicht einmal das Nachdenken darüber wert. Nicht umsonst gibt es dicke, psychologische Wälzwerke über die Ursachen von Ängsten und Ängstlichkeit. Erkenntnisse der modernen Hirnforschung mit funktioneller Kernspintomographie legen nahe, dass es unterschiedliche Sensibilitäten bei der Verarbeitung von Ängsten im Oberstübchen gibt. Die Geisteswissenschaftler streiten wie so oft noch über die Ursache (Anlage oder Umwelt). Neben Lernerfahrungen und dem Bindungserleben in der frühen Kindheit kann es eben auch angeborene Dispositionen im zentralen Nervensystem geben, die lebenslang eine erhöhte Grundängstlichkeit bedingen. Es ist halt sehr viel schwieriger im Umgang mit Ängsten, wenn ein sensibilisiertes Nervensystem vorliegt, das sehr leicht körperliche Reaktionen auf angstbesetzte Reize auslöst - und das kann man sich erstmal nicht aussuchen.
Psychotherapie kann im Umgang mit Ängsten helfen, z.B. durch den Erwerb von Angstbewältigungs-Strategien. Das heißt aber nicht, dass damit Ängste ganz verschwinden werden. Ein Mensch mit Spinnenphobie wird durch eine Psychotherapie nicht seine Ängste vor den Spinnen verlieren. Aber er gerät bei einem guten Therapieerfolg halt nicht mehr schreiend in Panik, wenn eine fette Spinne durchs Schlafzimmer läuft, sondern er schafft es, die körperlichen Angstreaktionen zu unterdrücken und im besten Fall das Viech sogar umzulegen oder unter einem Glas einzufangen und nach draußen zu bringen.
Insbesondere bei einer unheilbaren Erkrankung ist es normal, wenn lebensbegleitend Ängste auftreten, mal mehr und mal weniger. M.E. kann eine gute, laufende Krankheitsverarbeitung im Umgang damit helfen, aber abgeschlossen ist eine solche Krankheitsverarbeitung beim MGUS oder MM für viele wohl Erkrankte nie. Es wäre natürlich prima, durch gute Gedanken oder Psychotechniken die Erkrankung ein für alle Mal bewältigen zu können. Wie oft habe ich mir das selbst schon gewünscht, einfach mal wieder diese Unbefangenheit zu haben, wie vor der Erkrankung. Aber das Leben ist leider kein Wunschkonzert, und das mit dem Zurückkehren zur Tagesordnung funktioniert nicht, weil diese Erkrankung uns in unserem tiefsten Inneren (manche sagen auch: dem „Selbst“) verändert. Denn eines kann unser Gehirn nicht: Vergessen (es sei denn, Gevatter Alzheimer schlägt zu). Also bleibt nur, sich den immer mal wieder auftretenden Ängsten auch immer mal wieder zu stellen, und das gelingt mal besser und mal schlechter. Darüber reden und sich Hilfe zu holen ist in den meisten Fällen besser, als so zu tun, als hätte man keine Ängste mehr, weil man nicht als Schisser gelten möchte. Ich finde es wichtig, sich nicht schuldig zu fühlen, wenn es einem nicht gelingen kann, mit seinen Ängsten abzuschließen - ganz einfach deswegen, weil dies nur allzu menschlich ist.
Nach 6 Jahren schaffe ich es jetzt meistens ganz gut, mit meinen phasenweise auftretenden Ängsten umzugehen. Das geht besser, wenn ich mich psychisch im Gleichgewicht fühle und es nicht noch irgendwelche anderen stressigen Baustellen in meinem Leben gibt. Aber wenn sich in meinem Körper plötzlich etwas anders anfühlt, was länger anhält (ist das nur eine schmerzhafte Verspannung im Nackenbereich oder knuspert das MM da rum?), setzt eine erhöhte Selbstbeobachtung ein, und ich mache mir Sorgen. Dasselbe gilt für die alle drei Monate stattfindende Kontrolle meiner Blutwerte. Da lerne ich zuweilen das Beten wieder, bis die Ergebnisse der Leichtketten und des Kreatinin nach 3 Tagen endlich bei mir einflattern, und ich denke, das wird auch so bleiben...

Folge Deinem Herzen, aber vergiss dabei nicht, Dein Hirn mitzunehmen.
(Alfred Adler)

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Antwort auf Ist die MGUS bei jemanden wieder verschwunden?
27 Okt 2023 08:51
  • Callosum62
  • 95 Beiträge seit
    18. Sep 2023
Hallo, Janine,

wenn ich das richtig verstehe, dann ist die Vermutung der Ärzte nicht so sehr, dass durch Deine Impfungen ein MGUS ausgelöst wurde, sondern dass die Gürtelrose, die "Aktivierung" von EBV und der Haarausfall durch die Impfungen mit bedingt worden sind (vielleicht ein Missverständnis?). So was kann nach meiner Kenntnis passieren, wenn nach einer Impfung das Immunsystem überfordert damit ist, das EBV oder Herpes-Zoster zu kontrollieren und gleichzeitig zu lernen, immunologische Gedächtniszellen und Abwehrstoffe zu produzieren. Da ist der ärztliche Rat, erstmal auf das Impfen zu verzichten, m.E. verständlich.
Habe ich das richtig gelesen: ein gutartiger Hirntumor (Meningeom?) wurde bei Dir diagnostiziert? D.h. also, Dich beschäftigen mindestens zwei gesundheitliche Baustellen, die sich nicht so einfach beseitigen lassen - da finde ich es normal, wenn es immer wieder zu Ängsten kommt...
Ich wünsche Dir viel Kraft und hoffe, Du findest einen kompetenten Therapeuten, der Dir im Umgang mit Deinen Ängsten helfen kann...

Folge Deinem Herzen, aber vergiss dabei nicht, Dein Hirn mitzunehmen.
(Alfred Adler)

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Antwort auf Ist die MGUS bei jemanden wieder verschwunden?
27 Okt 2023 11:06
  • Janine
  • 5 Beiträge seit
    25. Okt 2023
Hallo,
genau - da habe ich mich etwas falsch ausgedrückt. Ich habe das auch gleich im Profil ergänzt. :)

Dein Text über das Thema Ängste ist wirklich auf den Pubkt gebracht. 👌🏻

Es wurde eine Tumor an der Hypophyse festgestellt. Bis jetzt darf er noch bleiben.

Liebe Grüße und für Dich auch alles gute.
Janine

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Antwort auf Ist die MGUS bei jemanden wieder verschwunden?
27 Okt 2023 20:35
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Hallo Callossum

Ich bestreite nichts von dem was Du sagst. Eine lebensbedrohliche Krankheit anzunehmen und damit zu leben ist Arbeit, die nie beendet wird. Da muss man mir nicht wirklich viel davon erzählen. Ich lebe seit 12 Jahren damit und bin als 34jährige Mutter damit konfrontiert worden. Ich weiss wie es ist Angst zu haben.

Ich habe nichts anderes geschrieben, als dass ich eine Therapie in Betracht ziehen würde um zu lernen mit der Angst umzugehen. Sie wird nicht verschwinden, ja, aber die Perspektive lässt sich vielleicht wieder etwas geraderücken, denn es handelt sich gar nicht um eine Krankheit sondern um eine Auffälligkeit.

Gruss

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