Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Knochenschmerzen

Betreff: Knochenschmerzen
17 Aug 2023 18:23
  • Marianne
  • 83 Beiträge seit
    09. Jul 2019
Ich brauche euren Rat,
Seit ca. 6 Wochen bin ich keine Sekunde ohne heftige Knochenschmerzen. Die hatte ich in den 13 Jahren mit dem
MM noch nie. Meine Tumorlast ist sehr hoch und die Therapien
laufen durch diverse Umstände sehr schleppend.
Morphine vertrage ich nicht, von Novalgin bekomme ich
Entzündungen an der Mundschleimhaut. Die NSAR sind für uns MM-ler keine Option auf Dauer. Am beste hilft und vertrage ich mehrere Paracetamol täglich. Aber das findet meine Leber als Langzeit -
Anwendung sicher gar nicht gut.
Mein Onko kam mir heute bei dem Thema ziemlich hilflos vor.
Ich wäre glücklich, wenn jemand mir da weiterhelfen könnte.
Ich lese eure Beiträge regelmäßig und weiß, dass viele von euch
das Thema kennen.
Mit diesen schlimmsten Schmerzen kann ich nicht leben.
Danke, liebe Grüße und erfolgreiche Behandlung für euch.
Marianne

dodo

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Antwort auf Knochenschmerzen
19 Aug 2023 13:14
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1431 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Hallo Marianne,
da noch keiner auf Deinen Beitrag und Deine Frage geantwortet hat, hole ich den Beitrag mal wieder etwas nach vorne, damit er gelesen wird.

Leider kann ich Dir bei Deiner Farge nicht weiter helfen. Nur so viel: wenn die Behandlung anschlägt, sollten die Schmerzen auch weniger werden. Ist denn schon mal ein Ganzkörper-CT gemacht worden? Wenn die Tumorlast hoch ist, kann das alleine aber auch Schmerzen verursachen. Mir hat dabei damals zu Beginn der Therapie Tilidin sehr gut geholfen, es dauert allerdings etwas, bis man eingestellt ist. Du schreibst, Du verträgst keine Opioide. Hast Du eine Allergie oder gab es bei der Einstellung da Schwierigkeiten? Vielleicht kann Dir ein Schmerztherapeut helfen?
Welche Therapie gegen das Myelom bekommst Du?

Ich hoffe, es antworten schnell Mitpatienten, die einen guten Rat haben.
LG
Ma
Letzte Änderung: 19 Aug 2023 13:24 von Mapoli.

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Antwort auf Knochenschmerzen
19 Aug 2023 13:45
  • Doris2460
  • 313 Beiträge seit
    13. Aug 2022
Hallo Marianne

Ich denke, du musst in eine Schmerzambulanz, oder Schmerztherapeuten, die werden dir sm besten helfen können.

Bei mit funktioniert Hydromorphon, aber dass kannst du wahrscheinlich ja nicht nehmen.

Alles Gute

Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt

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Antwort auf Knochenschmerzen
19 Aug 2023 16:02
  • AnnePo
  • 41 Beiträge seit
    19. Aug 2023
Hallo, Marianne,

ich habe von Patienten gehört, dass sie in so einer Situation Cannabis bekommen haben.
Das wäre gut verträglich, hätte sehr geholfen und erzeugt keine Sucht.
Sprich es mal an. Das kann der Onkologe und viell. sogar der Hausarzt verschreiben.

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Antwort auf Knochenschmerzen
19 Aug 2023 16:34
  • Niki
  • 29 Beiträge seit
    25. Aug 2019
Hallo Marianne,

zu einem Onkologen der bei dem Thema Schmerzmittel nur hilflos schaut
(und die sehr schleppende Therapien nicht anpasst?)
würde ich nicht mehr gehen. Es gibt auch solche, die sich um
Ihre Patienten kümmern.

Schmerzmittel gibt es wirklich viele,
zum Beispiel THC oder Fentanylpflaster oder Methadon.
Spezialisten zu fragen ist immer eine gute Idee.

Alles Gute
Niki

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Antwort auf Knochenschmerzen
19 Aug 2023 18:04
  • BB
  • 141 Beiträge seit
    18. Dez 2021
Du schreibst leider nicht genau ob du "nur" Morphin nicht verträgst oder Opiate allgemein. Da gibt es dann zig Ableger, die kein Morphin sind sondern einige Stufen höher.
Was mich etwas irritiert: du kannst deine Knochenschmerzen mit Paracetamol behandeln. Ich bin damals mit Paras nicht weitergekommen. Aktuell nehme ich Hydromorphon - wenn ich Knochenschmerzen habe.
Jedes Myelom ist anders - wenn es aktiv ist, merke ich das anhand von Knochenschmerzen. Das passiert 1 Monat bevor alle 3 Blutwerte runtergehen. In meinem Fall kann man also sagen: keine Aktivität - keine Schmerzen. Daher ist die Behandlung des Myeloms selbst die oberste Priorität.

Onkologen - und selbst die vielfach zitierten "Spezialisten" - verschreiben einfach standardmäßig was bei den meisten Patienten hilft. Sie sind keine ausgebildeten "Schmerzärzte".
Wie andere schon sagen: du gehörst in eine Schmerzambulanz (auch wenn die Wartezeit lange sein kann), oder du findest einen entsprechenden Arzt. Mich hatte ein Arzt auf THC/Cannabisextrakt in Tropfenform aufmerksam gemacht, falls ich mit dem Hydromorphon und dem Pregabalin (für meine Nervenprobleme) nicht mehr weiterkommen sollte.
Laut Info einer Apotheke kann das JEDER Arzt außer Zahnärzte verschreiben.

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