Aufmunterung gesucht, um nicht den Mut zu verlieren

• Sangise

Bin wieder zu Hause und musste mich erstmal neu sortieren. Das lief nicht problemlos, es hat mich psychisch durchgeschüttelt. Wenn weinen doch bloß helfen könnte. Sobald mich jemand fragt, wie es mir geht, fange ich meistens an zu heulen. Ich kann es nicht unterdrücken, es bricht aus mir heraus.
In der Uniklinik ging es mir besser. Allerdings hat auch dort mein Schmerzempfinden meine Stimmungslage wesentlich bestimmt. Wenig Schmerzen und ich bin „die Alte“, viel Schmerzen und ich weine mir die Augen aus.
Die Schmerzmittel wurden feiner auf die Situation zugeschnitten, jetzt bin ich bei Hydromorphon 6mg morgens und abends 8 mg. An manchen Tagen brauchte ich zusätzliches, schnell verfügbares Hydromorphon von 1,3 mg.
Sobald die Wirkung einsetzt, kann ich mich wieder entspannen.
Heute habe ich es ohne diese Zusatzdroge geschafft. Ich möchte mit möglichst wenig Hydromorphon auskommen.
Woher kommen die Schmerzen?
Eine Röntgenaufnahme zeigte keine Osteolysen in dem Bereich des rechten Beckenkamms. Also kommt der Schmerz von den Muskelansätzen.
Meine Rückenmuskulatur hat seit der OP im August (3 Lendenwirbel wurden mit Knochenzement wieder aufgebaut) nicht mehr die übliche Arbeit leisten können, jetzt sind die Muskeln schwächer geworden und verkrampfen sich schnell.
Mit Solum-Öl reibe ich die schmerzenden Partien ein und erlebe es lindernd. Es hält nicht länger als 30 Minuten an, aber immerhin.
Nun habe ich mir Magnesium zugeführt, weil ich einen Mangel vermute.
Aus schulmedizinischer Sicht wird dieser Gedanke verworfen, es reicht, wenn man sich gesund ernährt.
Ich weiß es nicht, werde aber mal die Wirkung abwarten.
Ich weiß nicht, welcher Denkrichtung ich folgen soll, möchte aber auch eigene Erfahrungen sammeln können.
Auf jeden Fall hat Magnesium vielfältige Aufgaben im Stoffwechsel, da passt es vermutlich, wenn etwas mehr zur Verfügung steht, die abführende Wirkung wäre bei den Morphiumpräparaten auch eher von Vorteil.
Ich weiß nicht, ob jemand ähnlich denkt und ähnliche Erfahrungen gemacht hat.
Über eine Rückmeldung würde ich mich freuen.
Es grüßt euch
Sangise

• Doris2460

Hallo Sangise,

das mit den Schmerzen kann ich voll verstehen, denn die zermürben einen. Bitte hab keine Angst vor die Hydromorphon, das hatte ich am Anfang auch und man hat auf mich eingeredet, dass dies Angst unbegründet ist, wenn man damit auf Schmerzen reagiert und sich raus schleicht. Ich habe erst mit Schmerzpumpe und Novalginsulfon 4 x 2 am Tag gelebt. Bei meiner 1. Entlassung aus dem Krankenhaus hatte ich 4 - 4 - 4 - 2 mg Hydromorhon plus die 8 Novalginsulfon. Dann nach einer Woche Blinddarm raus, wieder Schmerzpumpe und Novalginsulfon, das war Februar bis April 2021. Dann wurde erst das Novalginsulfon schrittweise abgesetzt, fand eine bekannte Hausärztin merkwürdig, sie hätte erst das Hydromorphon abgesetzt. Habe dann mit meiner Ärztin gesprochen, die sagte, es besteht immer noh bei einigen ein unberechtigtes Vorurteil gegen Hydromorphon, den das macht viel weniger Schäden im Körper als das Novalginsulfon.

Ich habe dann irgendwann angefangen zu reduzieren erst 2 mg am Mittag, dann 2 mg am Morgen usw.. Die letzten 2 mg, habe ich sehr lange genommen und einmal erfolglos versucht abzusetzen, wobei meine Ärztin gleich sagte, dass ich mich nicht wundern soll, wenn es noch nicht klappt. Zwischendurch musste ich wegen falscher Physio leider auch mal wieder hoch gehen. Dann bin ich im September irgendwann aufgewacht und mein Rücken fühlte sich irgendwie anders an (kann es nicht erklären), Hab dann gleich das Hydromorphon am Abend weggelassen, dachte nehme es halt eine Woch alle 2 Tage, aber habe dann nur noch einmal genommen und gut war es.

Es ist nicht sinnvoll schmerzen auszuhalten, es zermürbt und verhindert ein immer normaler werdendes Leben und es gibt auch ein Schmerzgedächtnis, das verhindert werden muss. Du schreibst ja selber, dass sich dein Wohlbefinden an den Schmerzen orientiert.

Diese Muskelkrämpfe hatte ich am Anfang ganz extrem, hauptsächlich am Rippenbogen und in den Fingern. Es wurde mit der Zeit immer besser und ist jetzt so gut wie weg, da hat auch geholfen, dass ich keine Blutdruckmittel mehr nehmen muss.

Ich kann nur daran appellieren, nehme so viel Hydromorphon wie du im Moment brauchst, dein Körper sagt dir, wenn du anfangen kannst zu reduzieren, wie gesagt, raus schleichen ist wichtig. Ich glaube ich habe Langezeit 15 Tabletten (einmal die Woche 19) plus Trombosespritze und mein Insulin genommen. Jetzt nehme ich nur noch morgens meine Schilddrüsentablette, abends Lenalidomid und dann mein Insulin.

Zur Zeit ist die Schmerzbekämpfung genauso wichtig wie die Myelombekämpfung.

Liebe Grüße

Doris

• davidstern
• 

Hallo an alle,
meine Schwester hat am 9.10.22 die Diagnose bekommen und ihr Leben hat sich seitdem um 180 Grad gedreht. Ich kann nur mitfühlen, wenn ich eure Geschichten lese, und euch, wie ich es auch meiner Schwester jeden Tag sage, sagen: Ihr seid unfassbar stark. Verliert nicht den Mut. Danke, dass ihr eure Geschichten teilt. Das Leben ist schön, und brutal. Es tut mir so leid, dass ihr durch den Schmerz gehen müsst und Tag für Tag kämpft.

• Sangise

Hallo Ihr Lieben,
inzwischen bin ich im Alltag mit dem MM angekommen und habe gelernt, dass die Chemotherapie zwar unangenehme Nebenwirkungen hervorbringt, aber auch hervorragend anschlägt.
Ich habe mich gegen die Stammzellentransplantation entschieden, zum einen wegen meines Alters (73) , aber hauptsächlich wegen meiner damals starken Depressionen, die durch die Diagnose und einem heftigen Konflikt mit meinem Sohn mir alle Zuversicht raubte. Der Konflikt mit meinem Sohn hat tatsächlich zu einem Kontaktabbruch mit ihm und seiner Familie geführt. Darunter habe ich sehr gelitten. Aber inzwischen ist auch diese Wunde am Vernarben. Der Psychoonkologe hat mir diesbezüglich sehr gut getan.
Meine Blutwerte haben unter der Chemotherapie mit Daratumumab, Bortezomib, Thalidomid und Dexamethason sehr gut entwickelt. Liegen etwa im Bereich von gesunden Menschen. Es fehlt noch an der Stabilisierung des eigenen Immunsystems (Leukozyten und Lymphozyten könnten mehr sein….)
Es geht mir körperlich und psychisch deutlich besser als am Anfang.
Die letzte Erschütterung hatte ich im Juli, als deutlich wurde, dass meine private Krankenkasse (deckt 30%) nicht mehr bereit war, das teure Daratumumab zu zahlen, obwohl es der Onkologen noch gern zwei weitere Zyklen eingesetzt hätte. Die Beihilfe für ehemalige Beamte (70%) hat auch immer wieder Gründe und Vorschriften, weshalb sie irgendwas nicht erstattet. Dieser zusätzliche Kampf um die Behandlungskosten füllt bei uns schon den zweiten dicken Leitzordner. Den Schriftwechsel hat mein Mann übernommen, ich hätte dazu nicht die Nervenstärke gehabt.
Aber wir kämpfen uns durch und haben uns trotz allem zu mehr positivem Denken hin entwickelt.
Wir haben gelernt, dass es trotz Krebsdiagnose weitergeht und dass es Gründe zur Freude gibt.
Da ist unser Garten, den wir im Sommer jetzt sehr genießen konnten und da sind die Verbesserungen im Alltag, wie längere Phasen, wo ich gar nicht an die Krankheit denke und auch über längere Zeit keine Schmerzen habe.
Die Schmerzmedikation ist ziemlich gut eingestellt, aber ich muss meine Grenzen respektieren.
Eine große Freude ist für mich der Austausch mit Leidensgenossinnen, die mir oft Mut zugesprochen und Ratschläge gegeben haben. Liebe D., dir danke ich ganz besonders.

Insofern kann ich jetzt jeder und jedem mit dieser Schreckensdiagnose ebenfalls Mut machen, denn es gibt Hilfe und Verbesserung des Zustandes, die man sich am Anfang gar nicht vorstellen kann.

Wenn nun auch noch die langwierige Aphte im Mund abheilt, kann die derzeit unterbrochene Chemotherapie mit Bortezomib fortgesetzt werden.

Es grüßt euch herzlich
Sangise

• Stani

Hallo, Sangise,
hast Du schon mal von Schwedenkräutern gehört? Die sind ungemein hilfreich bei Aphten. Damit muss man sich wirklich nicht noch zusätzlich rumplagen,
Ich setze sie mir immer selber an, weil wir sie für alles Mögliche verwenden. Da Du aber die Aphte schon hast und Zeit vergeht bis der selbst angesetzte Extrakt fertig ist: man kann ihn auch fertig kaufen.

Lieber Gruß- Eva