Aufmunterung gesucht, um nicht den Mut zu verlieren

• Doris2460

Hallo Sangise,

es schön zu lesen, dass es dir so viel besser geht.

Bin das 1. Mal froh, nicht privat versichert zu sein, denn diesen Schreibkram, könnte/kann ich auch nicht erledigen. So etwas fällt mir total schwer. Schön, dass du dafür Unterstützung hast.

Die Sache mit deinem Sohn ist echt furchtbar, daher finde ich es schön, dass du damit viel besser umgehen kannst. Genieße deine Urenkelin, auch wenn der Weg etwas weiter ist. Mit WhatsApp kann man ja gut teilhaben. Wenn ich in Urlaub bin mache ich Videotelefonie mit meinem Enkel. Hab das das 1. Mal gemacht als er, glaube ich, 10 Monate alt war.

Aphten sind echt lästig, hatte eine Weile auch sehr damit zu tun. Inzwischen schaue ich bei jeder kleinsten Verletzung im Mund, dass ich sofort antibakteriell spüle, in der Hoffnung es passiert dann nichts, das funktioniert ganz gut.

Die Grenzen die du akzeptieren musst, werden auch mit der Zeit immer größer, dass merke ich an mir. Nach 18 Monaten komme ich inzwischen auch ohne Schmerzmittel aus. es dauert halt alles seine Zeit.

Schön, dass du anderen mit deiner Geschichte Mut machst.

Alles Gute für dich, denke wir bekommen Ende September ein Treffen hin.

Doris

• Schanko
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Hallo Sangise
Ich bin eine Angehörige und kann deine Ängste und Sorgen verstehen. Mein Mann ging es auch so , aber er hat alles gut überstanden . Zwei Stammzelltransplantationen hatte er und es geht ihm gut damit . Jetzt ist er seit 2017 mit Lenalidomid eingestellt und die Blutwerte bleiben in einem Akzeptablen Bereich.
Für die Aphten hätte ich och einen Tipp Lysin 200 1 mal täglich. Hilft auf Dauer und ist ein Nahrungsergänzungsmittel ohne Nebenwirkungen und Wechselwirkungen.
Du brauchst viel Geduld , aber das Leben geht weiter und irgendwann kann man auch wieder ein Licht sehen. Nimm dir jeden Tag etwas schönes vor,das hilft ungemein auch wenn es noch so klein sein sollte. Und wenn man weinen muss lass es raus , so wird Druck abgebaut . Die anderen müssen das halt mal aushalten .
Ich wünsche dir Zuversicht und immer ein schönes Ziel vor dem Auge.
Liebe Grüße
Beate Kunst

• Sangise

Welch wunderbar liebevolle Antwort, liebe Beate❣️
Du hast vollkommen rech, mit dem was du schreibst.
Inzwischen bin ich nach 9 Monaten mit dieser Krankheit auch auf einem anderen Level. Habe viel gesucht, geweint und erfahren. Meine Blutwerte sind dank der Chemotherapie mit 4 Kombinationen auch wieder so gut, wie ich es nie gedacht hätte.
Aber durch die Bisphosphonate ist im Bereich der Kieferknochen das Problem: nach der Aphthe kam die Knochennekrose und musste vorige Woche operativ entfernt werden. Das war höchst unangenehm. Ich hoffe, der Kieferchirurg hat alles entfernt, das zeigt sich in einer Woche bei der Kontrolle. Die Wunde heilt gut, aber ich hoffe auch, dass das Zahnfleisch wieder über die Stelle wächst.
Wie schön, dass es deinem Mann so gut geht und ihr als Paar das bisher so gut miteinander getragen habt. Es ist auch für meinen Mann nicht einfach, immer wieder mit Liebe, Geduld und Verständnis zu reagieren.
Ich bin sehr froh, dass ich ihn an meiner Seite habe.
Dein Mann sieht das bestimmt ebenso in eurer Beziehung.
Gerade machen wir einen Kurzurlaub in Bad Kissingen, um den Geburtstag von meinem Mann nicht zu Hause feiern zu müssen.
Es geht uns gerade ganz wunderbar hier, wir genießen die Ablenkung.
Falls du auch Fragen hast, bitte gerne ….
Dankbare Grüße
Sangise (Gisa)

• miregal

Hallo Gisa,
schön zu lesen, dass es dir soweit gut geht. Das mit der PK ist ärgerlich, das habe ich damals auch erlebt. Andererseits hat man als Privatpatient auch Vorteile in der Behandlung z.B. Termine bei Fachärzten. Evtl. solltet ihr über eine Rechtsschutzversicherung nachdenken und/oder einen passenden Fachanwalt kontaktieren. "Gutachter" von Versicherungen versuchen immer die billigste Behandlung durchzusetzen, nicht die medizinisch Sinnvollste. Wie bei Antibiotika auch, muss man eine gewisse Zeit nachbehandeln auch wenn die Symptome erst mal weg sind, und bei Darzalex steht ja ausdücklich im Waschzettel Behandlung bis zur Progression. Ich wurde hier schon öfter gefragt, warum ich mich da so reinfuchse und recht gut auskenne: Ein Grund , den ich gelernt habe, ist im Bilde zu sein, was Krankenkasse und Ärzte sich so vorwerfen. (Die meisten Ärzte haben nicht die Zeit, alle Forschungsergebnisse zu verfolgen, die aber auf die eigene Krankheit/Verlauf richtungsweisend sein können, gerade bei einer so heterogenen Krankheit wie dem MM). Als Kassenpatient bekommt man das nicht so mit, aber schau mal hier im Forum, wie vielen MGUS oder sogar symtombezogenen Personen eine MRT Untersuchung zur Abklärung lange Zeit ausgeschlossen wurde. Darüber wird nicht gespochen, um die Patienten nicht zu verunsichern. Als Privatpatient werden i.A. gründlichere Untersuchungen durchgeführt, auch wenn manches auch Geldschneiderei ist.