Hoffnungslosigkeit ....

• Ado

Servus Harry,

Du hast in den letzten Jahren offensichtlich schon so manche Runde im Ring überstanden. Es ist leicht gesagt, aber versuche auch diesmal, die nächste Runde zu erreichen.

Wahrscheinlich ist im Rahmen des Fibroseboards eine breite Palette von Kompetenzen abgedeckt, aber vielleicht besteht die Möglichkeit, auch mal in Heidelberg vom "Zentrum für seltene Lungenerkrankungen" noch ein paar Anregungen für das weitere therapeutische Vorgehen zu sammeln:
www.klinikum.uni-heidelberg.de/Lungenerkrankungen.126237.0.html

Ich wünsche Dir immer viel frische Luft in der Brust!

Liebe Grüße
Klaus

• joseph
• 

Hi Harry

Ich kann dich gut verstehen, habe das Problem vom Herzen her , nächste Woche wieder die ganze Woche Untersuchungen .....

Vor 2 Jahren bin 15km zu Fuss gegangen, letztes Jahr noch Eisenbahnschwellen einseitig getragen (75---90kg/ST) im Mai

Heute, komm ich kaum noch 16 Stufen hoch, kompletter Einbruch der körperlichen Leistung, bedingt durch eine extreme Herzkammererweiterung ........... bis jetzt Ursache noch nicht gefunden

Rezediv ist voll aktiv, kann aber nicht behandelt werden, bis klar ist, was mit dem Herzen los ist

Termin für CyberKnife ist in Vorbereitung

Ich drück dir fest die Daumen.

Joseph

• leopoldi
• 

Lieber Harry,

habe soeben mal in unseren Befunden gekramt. Mein Mann hatte auch Lungenentzündungen, als dies vom Stethoskop nicht zu vermuten war, das CT zeigte dann atypische Infiltrate. Auch von leichtem diffusen Emphysem und stellenweiser Fibrose ist die Rede. Er nimmt dagegen seit Jahren Symbicort und Spiriva. Ist vermutlich nicht so weit fortgeschritten.

Aufhorchen lässt mich Dein Gewichtsverlust und das schnelle Fortschreiten. Da fällt mir .... Schwindsucht ... ein, verzeih den Ausdruck, aber der Gewichtsverlust ist so treffend. Wir sind hier keine Ärzte und ich möchte nicht einfach einen Verdacht in den Raum schmeißen. Bei meinem Mann war es damals so, dass er sehr schnell extrem kurzatmig war und geringste Belastung in Schweißausbrüchen endete. Ein CT zeigte unklare Veränderungen, eine Gewebeprobe brachte dann eine TBC ans Licht.
Gut, das Gesamtbild war etwas anders als bei Dir jetzt und ich will da wirklich keine Pferde scheu machen, tippe hin und her in der Versuchung wieder komplett zu löschen. Nur weil ich mich gut erinnere, dass damit wohl kaum jemand gerechnet hatte wollte ich das jetzt trotzdem anbringen.
Die Diagnose brachte ihm damals zwar vier Wochen Quarantäne und medikamentöse Langzeittherapie ein, aber damit gings auch wieder steil aufwärts.

Damals bei Deiner Transplantation wars schon eng, diese Aussage - mit dem Rücken zur Wand - war schon hart. So wünsche ich Dir, dass es auch diesmal wieder aufwärts geht.

LGe
Monika

• joseph
• 

Hi Monika

Sehr guter Hinweis, oft sinds nur Kleinigkeiten, die viel ausmachen können

LG

Joseph

• leopoldi
• 

Danke Joseph.
Denkbar dass diese Möglichkeit anhand der Bildgebung schon auszuschließen ist, aber man weiß ja nie. Ach ja ... Um TBC auszuschließen würde vermutlich Sputum ausreichen. Die Gewebeprobe wurde bei meinem Mann entnommen, weil der Verdacht ursprünglich nicht in diese Richtung ging.

Dir Joseph auch alles Gute. Du bist hier der Fels in der Brandung, nicht nur bildlich

LGe
Monika

• joseph
• 

Hi Monika

Hab aber nur ein kleines Hämmerchen für den Felsen der vor mir steht, aber wenn man sich klug anlegt, müsste das klappen

LG

Joseph