Hoffnungslosigkeit ....

• Harry

Hallo Stoni,

ja ich bin noch im Forum, hatte mir aber überlegt, ob ich nur noch auf „PN“ tätig bin, da zwischenzeitlich ein Umstand eingetreten ist, der mich dazu bewogen hat. Eine Bekannte, die ebenfalls Myelom-Patientin ist und im Forum nur „Leserin“ und nicht aktiv ist, hat einen guten Freund von mir auf meine letzten Beiträge hingewiesen, der hat daraufhin besorgt meine Frau kontaktiert und mich gefragt, was ich denn hier im Forum so schreibe. Die Beiträge hier sind ja teils nicht sehr positiv, aber wir Myelomer wissen ja eigentlich, wie es um uns steht und ich habe auch keine Geheimnisse vor meiner Frau, aber sie hat ja auch noch ein eigenes Leben und hat täglich ihren Mann zu stehen und belaste sie dann nicht gerne noch mehr mit einem evtl. schnelleren Ende. Also lieber M.C., wenn Du das hier liest, lass uns lieber mal wieder telefonieren, da haben wir mehr davon. Das ganze ist zwar alles ungewollt geschehen, aber meine Frau liest eigentlich sonst nicht hier im Forum und mein Freund kannte das bisher mit Sicherheit auch nicht. Jetzt aber Deckel drauf, war nur fürs Protokoll.

Ich denke, ich werde weiter hier schreiben, solange ich kann, denn wie manche wissen, bin ich in Sachen Ärzte mittlerweile sehr sensibilisiert und gehe immer mehrere Wege und kann manch einem helfen auch verschiedene Alternativen auszuprobieren und nicht: „Mein Arzt hat aber gesagt, …..“

So hat sich in der vergangenen Woche wieder einiges getan:

Letzte Woche hatte ich einen Termin bei einem niedergelassenen Lungenfacharzt, da ich von meiner bisherigen Klinik „A“ nichts mehr gehört hatte, die mich auf einer Fibrosekonferenz vorstellen wollte.

Wie bereits in den Vorberichten erwähnt, stellt die Klinik „A“ (Abt. Pneumologie) eine Fibrose der Kategorie, sehr selten als Verdachtsdiagnose in den Raum. Klinik „B“ („Myelom-Klinik“) vermutet eine späte GvHD.

Das CT-Bild zeigt nicht die Sympthome einer klassischen Fibrose.

Der besagte niedergelassene Lungenfacharzt hat sich keine Mühe gemacht mit mir ein konstruktives Gespräch zu führen, hat die Aussage der Klinik „A“ bestätigt und mir keine klare Auskunft gegeben nur angeraten die Medikamente, die Klinik B empfohlen hat abzusetzen. Ich habe mich nicht wohlgefühlt bei ihm. Meine Frau hatte den Verdacht, das er wohl gemeint hat, dass ich nur seine Meinung hören wollte, obwohl ich eigentlich einen niedergelassenen Lungenfacharzt brauche (außerdem war es Freitag kurz vor 14.00 Uhr) Feierabend.

Am Montag habe ich morgens einen Anruf aus der Familie erhalten: Ein Bekannter (Freund) von einem nahen Verwandten sei Chefarzt einer Lungenfachklinik in meiner Nähe und ich sollte doch am gleichen Abend mal in seine Sprechstunde kommen.

Meine Frau und ich sind dann am Abend dort hingefahren und ich muß sagen, ich bin froh, dass ich das auch gemacht habe (es ist zwar durch Beziehungen gewesen), aber ich glaube das ist bei einer schweren Krankheit auch egal. Um 19.30 Uhr hat er uns empfangen und hat sich 1 Stunde Zeit gelassen, um mit uns zu reden.

Und man glaubt es kaum, obwohl Lungenfachfarzt, teilte er uns mit, dass das CT seiner Meinung nach nicht auf die klassische Fibrose hindeutet und tendiert auch eher zur Aussage von Klinik B. Er will sich um eine neue CT Aufnahme kümmern und das mit einem Pathologen besprechen, ebenfalls mit einem Operateur sprechen, ob man eine Biopsie machen kann, was aufgrund meines körperlichen Zustandes (53 kg) und einer Lungenleistung von nur noch 30 % wegen der Narkose sehr schwierig sein könnte, aber der Arzt hat mir wieder etwas mehr Mut gemacht und man spürt das Interesse am Patienten. Ebenfalls soll ich eine spezielle Atemtherapie machen, damit ich wieder besser atmen kann.

Somit habe ich wieder eine gute Anlaufstelle.
Ende der Woche war ich wieder in Klinik B zur Myelom-kontrolle und habe von dem Arzt erzählt. Die Ärzte dort wollen mit diesem Arzt zusammenarbeiten und haben für Ende Juli schon in ihrer Klinik einen CT-Termin und Lungenfunktionstest anberaumt (wegen der besseren Vergleichbarkeit der bisherigen CT-Aufnahmen) und wollen das Ergebnis dann mit dem „neuen Arzt“ besprechen, was ich für sehr gut halte.

Weiterhin wurde mir gesagt, dass mir wohl kein Arzt eine eindeutige Diagnose geben wird, woran ich wirklich erkrankt bin, nur immer „Verdacht auf ...“ (so kann ich mir wohl aussuchen, was ich denn gerne hätte).

Am Ende der Woche habe ich doch noch einen Anruf von Klinik A erhalten, man hat meinen Fall auf der Fibrosekonferenz vorgestellt und will das nächste Woche mit mir besprechen. Ich werde mir das mal anhören, aber ich muss sagen, dass ich doch eher zur
Aussage von Klinik B und dem zweiten Lungenfacharzt tendiere. Nicht weil das einfacher wäre, denn die Lage bleibt die gleiche. Ich habe nur das Gefühl, das die eingesetzten Medikamente ein wenig Wirkung zeigen und das es sich wirklich um eine späte GvHD handeln könnte, was wiederum bedeuten würde, das man diese behandeln kann, was bei der Version „A“ kaum möglich ist.

So jetzt habe ich wieder jede Menge „Durcheinander“ geschrieben, aber das musste jetzt mal sein und ich fühle mich mental wieder etwas besser.

Ich werde in Kürze von meiner Besprechung mit Klinik A nächste Woche berichten.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende und man sieht, das man doch etwas bewegen kann, wenn man nicht nur einseitig „operiert“.

Euer Harry

• sergio

Harry,
was Du so schreibst ist wirklich hart! Wir haben uns ja so lange nicht mehr gesehen, bei mir ist das MM eben doch da, aber bisher verlief alles recht glimpflich.
Du, Monika, Joseph ich und einige andere bewegen uns "leider" auf einem Niveau, den viele ausserhalb nicht verstehen können...es ist so, ich schätze sehr, dass du hier so viel und so wichtiges schreibst, also lass dich nicht befangen machen.
Dass du drei oder vier Meinungen einholst finde ich absolut richtig. Bei unserem Zustand und einige Jahre nach allo braucht man schon sehr gute Aerzte, die mit unserem Zustand umgehen können und verstehen, dass je länger die allo zurückliegt, desto komplexer wird manchmal der Gesundheitszustand.
Da machst du genau das Richtige, lass Dich bestärken in dieser Wahl.

Ich wünsche Dir, dass die Aerzte den richtigen Weg finden, was ich auch an mir immer wieder sehe, der Abfall passiert unheimlich schnell, während es sehr mühselig und langwierig ist, sich wieder aufzubauen. Womit wir auch noch zu tun haben, dass viele vergessen, ist auch der normale Alterungsprozess unseres Körpers, zu der Krankheit und den vielen Therapien.
Mir macht es auch Sorge, dass ich schon so lange Cyclo und Velcade einnehme, die Aerzte beruhigen mich alle, aber nichtsdestotrotz...

Ich bin sicher, mit Geduld findet ihr einen Weg, oder die Aerzte, damit die Lungensituation sich bessert, ich drücke dir die Daumen und hab Gewissheit, viele hier denken an dich und wünschen dir das Beste,
Sergio

• gex
• 

Ich kann mich Sergios Worten nur anschließen.
Ich habe höchsten Respekt vor Euch zusammen, die Ihr schon die härtesten Therapien durchgemacht habt, und immer weiter kämpft und hinterfragt, wenn es wieder Rückschläge gibt. Das ist vorbildlich.

Harry: dadurch, dass du die Zügel selbst in der Hand hältst und dich nicht mit einer vagen hoffnungsvernichtenden Diagnose abgefunden hast, hast Du es doch zumindest schon geschafft, dass du "slosigkeit" aus dem Titel hier wieder weitgehend verdrängt hast. Und das ist doch schon was ganz Tolles.
Es ist extrem wertvoll für uns andere, wenn du diese Dinge hier berichtest. Wir können daraus so viel lernen, vor allem was die Haltung und Herangehensweise betrifft. Bitte weiter berichten.
Alles erdenklich Gute! Gex

• joseph
• 

Hallo Harry

Ich war froh, wieder von dir zu lesen

Bei mir war ja auch anfänglich der Verdacht auf Fibrose gelegt worden, bis dann feststand, dass mein Herz verrückt spiehlt , mal so....ma so tikt und mich in die Knie zwang mit der Atemluft.

Das Bescheuerte daran ist, 98 bis 100% Sauerstoffsättigung und Null Leistung , 16 Stufen zuviel des Guten, vor zwei Jahren noch 15km zu Fuss gegangen fast täglich, letztes Jahr im Mai auf Menorka zwischen 10----20.000 Schritt, ohne Probleme und dann knallts einen so nieder

Ganz liebe Grüsse

Joseph

• Harry

Hallo Mapoli,

jetzt möchte ich Dir endlich einmal antworten. In der Tat geht es mir seit ca. 2,5 Tage besser. So eine „lange Phase“ hatte ich von Anfang an nicht.
Jetzt aber der Reihe nach: Vorletzte Woche war ich ja wie angekündigt in der Klinik A, die meinen Fall auf der Fibrosekonferenz vorgestellt hat. Der Chefarzt hat mir mitgeteilt, dass die Teilnehmer der Konferenz eine GvHD für möglich halten Die Differenzialdiagnose ist bei denen aber auch die PPFE. Er versteht nur nicht die derzeit eingesetzten Medikamente im Verhältnis Kortison zu Immunsupressiva. (Diese beruht auf den Leitlinien der Hämatologie/Onkologie) lt. Klinik B. Aber ist eigentlich auch egal. Vielleicht zeigt die eingesetzte Therapie ja jetzt eine kleine Wirkung. Außerdem hatte ich immer das Gefühl das das Herz viel zu arbeiten hat und mein Puls immer sehr hoch war (110-140). Ich habe meinen Hausarzt gebeten ein EKG zu schreiben. War alles o.k. Dann habe ich gefragt, ob ich noch mal Bisoprolol nehmen soll, dass der Puls etwas runter geht. Wir haben uns auf 1,25 mg pro Tag verständigt und ich habe das Gefühl auch das hat geholfen. Man soll sich nicht zu viel freuen, denn morgen kann das schon wieder ganz anders aussehen, denn eine fibrosierende Lunge (so wie es im CT von einigen Ärzten gesehen wird) kann immer wieder zuschlagen. Der Weg ist vorgezeichnet, er geht nach unten, aber vielleicht kann man das Tempo etwas drosseln. Vorteil wäre bei der GVHD, das man mit Kortison ein klein wenig bewegen kann. Bei einem Gespräch mit meinem Onkologen diese Woche meinte dieser, das es mir bei einer Fibrose eigentlich jetzt kaum besser gehen könnte als am Beginn der Krankheit, was für eine GvHD sprechen würde. Übernächste Woche habe ich wieder Kontrolltermin in Klinik B, mit Thorax-CT Lungenfunktionstest und Myelomkontrolle. Zu dem habe ich eine Verordnung für eine reflektorische Atemtherapie bekommen.
Einig sind sich z.Zt. die Ärzte darin, dass ich unbedingt zunehmen muss, um einen evtl. Infekt zu überstehen, der lebensbedrohlich sein kann. Also soll ich viele Kohlenhydrate zu mir nehmen und Maltodextrose in den Getränken. Ich geb mir Mühe und versuche auch meine Muskeln wieder etwas aufzubauen (kleine Einheiten auf dem Ergometer), solange die Luft reicht.

Nach meinem Besuch am 01.08. in Klinik B werde ich wieder über das weitere Vorgehen berichten. Vielleicht habe ich das Glück und kann den Ärzten die sehr schlechte Prognose (wie schon so oft bei meiner bisherigen Myelom-Therapie) ins Gegenteil beweisen. Es kommt, wie es kommt. So lange ich atme, lebe ich.
Bis dahin, schönes Wochenende an alle. Mit dem Motto: Wer kämpft, kann verlieren, wer nicht kämpft, hat schon verloren.

Gruß Harry