Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Hoffnungslosigkeit ....

Antwort auf Hoffnungslosigkeit ....
10 Okt 2017 09:01
  • Schwabe
Hallo Harry,
anbei ein LINK mit LSG Urteil betreffend Merkzeichen.

www.canzlei-cramer.de/urteil-eilverfahre...behinderung-moglich/

Vielleicht versuchst Du unter Darstellung Deiner momentanen Situation einen Eilantrag vor dem Sozialgericht.

Meiner Ansicht nach müsste Deine obige Schliderung im Forum als Begründung des Antrags völlig ausreichend sein.

Gruß und Viel Glück
Rüdiger
Letzte Änderung: 10 Okt 2017 09:02 von Schwabe.

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Antwort auf Hoffnungslosigkeit ....
09 Nov 2017 12:06
  • Harry
Hallo zusammen.

Mit dem bekannten Sprichwort: „Ein sehbehinderter Hahn findet auch mal ein Kor(tiso)n möchte ich Euch noch mal einen kleinen Zwischenbericht geben und sagen, dass aus der Hoffnungslosigkeit doch wieder Hoffnung gewachsen ist.

Zunächst kann ich sagen, dass sich meine Atemnot gebessert hat, d.h. die Kortisontherapie hat wohl angeschlagen (Sauerstoffverbrauch ist gesunken), was bedeutet, dass mir die Uniklinik Würzburg nach der Allo SZT nunmehr sehr wahrscheinlich zum zweiten Mal das Leben gerettet hat. (Lungenfachärzte haben außer Sauerstoff keine weitere Therapie gesehen), da sie von einer Fibrose und nicht von einer GvHD ausgegangen sind. Mein Bauchgefühl hat wieder mal die Oberhand behalten.

Am 19. Oktober war der MdK da. Der Gutachter hat auf den 1. Blick den Ernst der
Lage erkannt. Am 28. Oktober lag mir schon die Einstufung vor: Pflegegrad 3, was bedeutet, das es evtl. bessere Möglichkeiten gibt an die Merkzeichen „aG“ bzw. „B“ ranzukommen, da das Gutachten mir dauerhafte Immobilität und ständige Begleitung bescheinigt, ebenso schwere Sehbeeinträchtigung. Aber das „Amt“ misst mit anderen Maßstäben als die Medizin, es wird nicht leicht, aber wir gehen es an.
Vielleicht klappt es auch mit dem Taxischein. Das wäre eine große Erleichterung für meine Frau.

Zur Zeit macht mir das schlechte Sehen zu schaffen, kommt vom hochdosierten Kortison und vom Sauerstoff, aber ich bin optimistisch.

Ich will damit sagen, gebt niemals auf, manchmal fällts schwer, aber denkt an den „Hahn“ (siehe oben).

Am 22. November sind es 13 Jahre her, dass die Diagnose MM kam (Überlebenszeit ca. 3 Jahre. Ich drücke allen die Daumen und danke allen die mir hier im Forum immer wieder schreiben oder auch nur still mitlesen. Wegen meiner Augen kann ich nicht immer auf Eure Fragen antworten, aber wenn das mal wieder besser wird, werde ich mich bemühen auch andere zu unterstützen.

Trotz des November-Wetters wünsche ich euch viel Erfolg bei den Therapien und melde mich wieder wenn es Neues gibt.

Gruß Harry

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Antwort auf Hoffnungslosigkeit ....
09 Nov 2017 12:34
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Ach Du meine Güte, lieber Harry Hahn!!!

Was sind das für schöne Neuigkeiten!!!! Vielen lieben Dank, dass Du diese mit uns geteilt hast!

Ich bin gerade so sehr berührt, dass ich laut losschluchzen könnte. Wunderschönes Beispiel, dass die Hoffnung immer gehegt und gepflegt werden sollte! Du hast gerade eine grosse Portion Glück im Unglück. In solchen Lebenslagen schmeckt das Glück noch viel süsser als ohnehin schon...weiter so!

Danke, alles Gute weiterhin für Dich!

Diddlmaus

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

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Antwort auf Hoffnungslosigkeit ....
09 Nov 2017 13:21
  • Lucy
  • 404 Beiträge seit
    12. Dez 2012
Ich hatte mich fast ein bisschen erschrocken, als ich gesehen habe, dass der thread wieder oben ist, aber jetzt freue ich mich auch riesig für Dich, Harry, auch wenn sicher vieles weiterhin nicht einfach ist, aber immerhin! Beste Wünsche und viel Erfolg beim Verhandeln mit dem Amtsschimmel.

Herzliche Grüße,
Lucy

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Antwort auf Hoffnungslosigkeit ....
09 Nov 2017 13:42
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hallo Harry

13 Jahre ........... hast 5 Monate mehr als ich , mach weiter so, du bist auf gutem Wege die 15 zu erreichen, das ist auch mein vorläufiges Ziel

Kanns du das Kortison nicht ein bischen reduzieren lassen oder auswechseln in ein anderes Produkt , ich hatte ja mit DEXA auch extreme Probleme mit den Augen , hab dann gewechselt auf Medrol (Pille 32mg) Solumedrol (Infusion 125mg)

Daumendruck

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf Hoffnungslosigkeit ....
09 Nov 2017 14:07
  • hase25
  • hase25s Avatar
  • 419 Beiträge seit
    15. Feb 2017
Hallo Harry,

ich kann dir nur zu deier Beharrlichkeit gratulieren oder ist das BeHarrylichkeit?!

Hoffentlich werden dir auch die Merkzeichen "B" oder "aG" anerkannt.

Mein vierjährige Enkelin würde sagen: DUUUUUUU schaffst das! :cheer:

Liebe Grüße und weiterhin viel Kraft für den Kampf gegen die Windmühlen

Katharina

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