Hoffnungslosigkeit ....

• hase25
• 

Harry,

du bist ein wirklicher Kämpfer! Ich kann mir kaum vorstellen, was du schon alles durchgemacht hast. Du hast uns gezeigt, wie du wieder die Kraft zur Hoffnung gefunden hast!

Am besten änderst du den Titel:)

Katharina

• Harry

Warnung: Jetzt kommt mal wieder ein Roman:

Hallo zusammen,

nach langer zeit muss ich mich mal wieder melden um wieder ausführlich zu berichten und weil ich Eure Meinung benötige bzw. Ihr mir doch noch einige Tipps geben könnt

Zunächst einmal möchte ich sagen, dass es mir subjektiv gefühlt nicht schlechter geht, aber bei meinem letzten Kontrolltermin hat man mir unmissverständlich zu verstehen gegeben, dass ich mich zwar besser fühle als im April, aber das ich doch sehr krank sei (was ja im Endeffekt auch stimmt bei nur 30 % Lungenfunktion. Deshalb wird auch die Therapie geändert, jetzt wöchentlich Kortisonstosstherapie intravenös beim Onkologen, d.h. mehr Tabletten (Immunschutz), weniger Schlaf. Das ist ja alles noch zu ertragen, aber jetzt kommen die Knaller:

nach 4 Monaten kommt mein geänderter Schwerbehindertenausweis, beantragt hatte ich Merkzeichen aG, B, und RF
bekommen habe ich statt bisher 80 % jetzt wieder 100 % und das Merkzeichen G. Alles andere würde nicht auf mich zutreffen.

Die Lungenfunktion wurde nur mit 60 % bewertet (mittlerer Grad der Einschränkung), obwohl bei mir nach den Werten ein schwerer Grad vorliegt, das hiese es wären mindestens 80 % für die Lunge und somit auch das Merkzeichen aG (gleichgestellt mit Querschnittsgelähmten etc.) Habe Widerspruch eingelegt und mir ein neues Attest beim Facharzt angefordert; Problem ist jedoch, dass ich nun wieder bestimmt 3 – 4 Monate auf eine Entscheidung warten muss, da kann auch der VdK keine Beschleunigung erreichen, am liebsten würde ich mit meiner Sauerstofflasche beim Amt auflaufen und erklären, dass ich nicht mehr solange warten kann, denn ohne aG bekomme ich keinen Behindertenparkplatz und was für mich ganz wichtig wäre einen Transportschein fürs Taxi, weil ich z.Zt. viele Termine habe, Atemtherapie, Infusion, Augenarzt, Hausarzt etc. Wenn ichh keine Nachmittagstermine bekomme, muss meine Frau immer frei machen und dann nacharbeiten, dass geht zwar, ist aber nicht im Sinne des Erfinders.

Das Merkzeichen RF wollte ich eigentlich, weil ich mich aufgrund des desolaten Immunsystems nicht in Menschenmengen aufhalten soll (Feste, Konzerte) etc., könnte ich ja noch drauf verzichten.

Das Merkzeichen B (Begleitperson) werde ich wohl auch nicht bekommen, da ich ja nicht blind bin und auf dem Papier nicht stark sehbehindert. Die Zahlen beim Augenarzt kann ich zu 60 % lesen, aber: auf dem rechten Auge sehe ich nur noch ein wenig hell und dunkel (Hornhauttransplantation hat versagt), ich hätte im Juni eine neue bekommen sollen, aber aufgrund der kaputten Lunge ist eine Narkose z.Zt nicht möglich, wenn das überhaupt noch mal was wird.
Auf dem linken Auge trage ich eine Speziallinse, die muss mit Nacl gefüllt werden, damit das Auge feucht bleibt. Problem dabei ist aber, dass durch die Sauerstoffgabe, die Linse sehr
schnell austrocknet und somit die Linse trüb wird, außerdem scheidet mein Auge „Flocken“ aus, was ebenfalls die Sicht behindert, d.h. manchmal alle 15 min, Linse rausholen, reinigen und wieder einsetzen (ist dann immer sehr aufwändig), man braucht einen Tisch und einigermaßen hygienische Umstände), d.h. unterwegs sehr schwierig. Ich kann dann manchmal die Bordsteinkante oder sonstige Hindernisse nicht erkennen, weil gerade die Linse wieder trüb ist. Meine Frau sagt mir dann, wenn eine „Hürde“ da ist, bzw. sagt, so und soviele Stufen. Da kann ich nicht gerade mal meine Linse reinigen (es ist einfach nervig).
Das interessiert so ein Amt aber nicht, weil ich ja beim Arzt die Zahlen erkennen kann und es ist bestimmt auch schwierig ein Attest zu bekommen, da man ja nicht beweisen kann dass man durch die Linse unscharf sieht.

Werde ich wohl auch vergessen können.

Nächster Hammer:
nach der o,g, Horhauttransplantation benötige ich auf dem rechten Auge eine sogenannte therapeutische Linse. Diese muss alle 4 Wochen vom Augenarzt gewechselt werden, bisher kein Problem, aber beim letzten Mal sagte der Augenarzt mir, dass die Kasse die Hilfsmittelabgabe nicht mehr zahlt, weil er nicht Vertragsarzt meiner Kasse ist. Die Krankenversicherung hat mir geschrieben, dass ich einen ihrer Vertragsoptiker aufsuchen soll, der das dann macht.

Pustekuchen. Auf Anfrage bei den Optikern hat sich ergeben, dass diese dass gar nicht machen dürfen und wollen, da es nur von einem Arzt vorgenommen werden darf, da es sich wie bei einer Wunde um einen „Verbandswechsel“ handelt und es müssen vor dem rausnehmen der Linse (mit Pinzette) Betäubungstropfen gegeben werden, die kein Optiker hat und die Hygienevorschriften sind da auch nicht so hoch wie beim Augenarzt.
Ich benötige die linse, weil sonst die noch im auge befindlichen Fäden auf der Hornhaut scheuern und das ist sehr unangenehm.

Folge wird wohl sein, dass ich jeden Monat die therpeutische linse selbst zahlen muss, wenn der Augenarzt das machen soll. Ich werde mal mit dem VdK reden, ob Widerspruch sind macht.

Noch`n Hammer:

Ich bekomme eine spezielle Atemtherapie, die mir sehr gut tut. Letzte Woche bei meinem Termin hat man mir gesagt, dass sie mich eigentlich nicht mehr betreuen dürfen, da aufgrund Auslagerung der Praxis aus der Klinik z.Zt. keine Kassenzulassung (alle Betriebskrankenkassen) für die Praxis besteht. Die Betriebskrankenkassen würden sich alle nicht äußern und so bleibt die Praxis auf ganz vielen Abrechnungen ihrer Patienten sitzen.

Ich muss mir wahrscheinlich eine neue Praxis suchen, aber das ist nicht so einfach, da diese spezielle Atemtherapie nur selten angeboten wird und die Praxen dann mindestens 60 kilometer entfernt sind. (es nervt).

Und noch ein Klops:

Für die Infusion des Kortisons hat mir die onkologische Praxis einen Transportschein ausgestellt für ambulante Behandlung, das würde in vielen Fällen so praktiziert (Gleichstellung der Infusion mit Strahlentherapie, Chemo etc.)
Auf meinen Antrag von der Kasse abgelehnt (ich gehöre nicht zu dem Personenkreis). Ich habe fürs nächste mal einen Bekannten gefragt, der mich hinfährt, aber die Leute müssen fast alle arbeiten.

Manchmal hat man keine Luts mehr, je kränker man ist, um so mehr Steine bekommt man in den Weg gelegt.

Und jetzt zum guten Schluss:

Der MdK hat sich angekündigt, Pflegebegutachtung. Habe ich im Mai beantragt, da sah ich besch.... aus, total abgemagert, totale Atemnot, jetzt geht es mir ein wenig besser, Gewichtszunahme und wieder volleres Gesicht (durchs Kortison), gibt also nicht ganz das Bild wieder, wie es bei der Beantragung vor einigen Monaten war. Ich kann zwar nicht alles alleine machen und brauche Hilfe von meiner Frau, aber ob das ausreicht.
Bei meinem Glück glaube ich kaum noch daran.
Aber ich versuche noch mal alles. Bleibt mir ja nicht anderes übrig. „Ist ja langweilig wenn mal was abläuft ohne Felsbrocken im Weg.

Ich wünsche Euch auf jeden Fall einen schönen Tag der Deutschen Einheit.

Und übrigens, den momentanen Spaß an gutem Essen lasse ich mir trotz allem nicht nehmen.

Gruß Harry

• UndineD.

Lieber Harry,
es sieht fast so aus, als wäre dein Beitrag hier ungesehen geblieben.
Ich habe dir schon eine PM geschickt, leider kann ich nicht mehr dazu beitragen.
L.G. Undine

• christine

ja das ist ist erst mal untergegangen.... danke Undine.

Das hört sich fast an wie die Krankenkassegeschichte meines Vaters- die legen auch richtig viele Steine in den Weg so dass man sich immer überlegt, ob die einen "loswerden" wollen und am liebsten einen Schierlingbecher schicken würden.....

Man muss ich regelrecht "psychologisch" aufrüsten und nichts an sich ranlassen.

Ich wünsche dir alles Gute und einen guten Kampfwillen.

• CLE084
• 

Hallo Harry,

ich habe deinen Roman jetzt nur mal so kurz überflogen und "quergelesen". Wenn ich deinen Bericht subsummiere geht es letztlich darum, dass deine Krankenkasse sich immer mehr querstellt und dir Leistungen verweigert.
Ich habe das in der Vergangenheit bei meinem Kind (Morbus Down = 100% Behindert) auch immer wieder erleben müssen.
Jedoch hatte sich die Krankenkasse (Barmer) da bei mir den Falschen ausgesucht und ich konnte stets mittels juristisch sauber korrekt formulierten Widersprüchen dafür sorgen, dass letztlich die KK alle uns zustehenden Leistungen, Gelder und Kuren bezahlt und geleistet hat.

Aber: Dazu braucht man
1. einen langen Atem,
2. das juristische Knowhow - bzw. muss man es sich aneignen und
3. sehr viel Durchsetzungsvermögen sowie eine extrem selbstsichere Ausstrahlung.

Mein Rat daher: lass dir von den juristischen Diensten des VdK oder auch der Caritas, Arbeiterwohlfahrt, etc. helfen.

Hierzu noch ein paar Tipps:

• Jede Ablehnung der KK muss schriftlich erfolgen und du hast 30 Tage Zeit dagegen Widerspruch einzulegen, was du auch unbedingt tun solltest.
• In der Vergangenheit bereits bewilligte Therapien/Leistungen können nur unter ganz besonderen Umständen abgelehnt werden (Stichwort "Bestandsschutz"), z.B. wenn eine deutliche Verbesserung die Leistung obsolet macht.
• Doch Achtung: Dies zu beurteilen kann/darf nur ein Vertrauensarzt und keineswegs irgend so ein Sachbearbeiter-Fuzzi der KK!
  
• Das gilt auch für den Medizinischen Dienst der Krankenkassen. Da werden Nichtmediziner auf hilflose Menschen losgelassen um eine "qualifizierte Einschätzung" der gesundheitlichen Situation des Betroffenen abzugeben. Totale Verarsche! Auch hier gilt: nur der Vertrauensarzt kann tatsächlich eine qualifizierte Diagnose abgeben.
• Wichtig: lass dir von deinen Ärzten und Therapeuten Gutachten geben wie es um deine gesundheitliche Situation, bei Sehkraft, etc. steht. Und führe auch ein sog. Pflegetagebuch. Das hilft z.B. bei der Feststellung der Pflegestufe, kann aber auch unterstützend z.B. für das "H" auf deinem Behindertenausweis genutzt werden.
  
• Prinzip des leeren Schreibtischs: Sachbearbeiter die immer wieder mit demselben Fall konfrontiert werden, weil der Versicherte ein unbequemer Quertreiber ist der keine Ruhe gibt, neigen dazu den Fall im Sinne des Versicherten abzuschließen, um den eigenen Schreibtisch "wieder zu leeren". Es lohnt sich also hartnäckig zu bleiben und vor allem immer wieder darauf hinzuweisen, dass Sachbearbeiter nach SGB sowieso keine eigenständigen "Beurteilungen nach Aktenlage" abgeben dürfen (was sie aber trotzdem immer wieder tun).

Ich kann mir vorstellen, dass dies alles sehr viel Anstrengung von dir fordert, deshalb versuche so viele Leute wie möglich (Sozialarbeiter, Ärzte, etc.) für dich und deine Argumentationskette einzuspannen.
Das Pflegetagebuch ist wichtig! Notiere wie lange und mit welchem Aufwand du selbst, bzw. deine Frau oder andere Personen dir bei der Verrichtung täglicher Aufgaben helfen müssen. Dazu gehören neben Körperhygiene, Kleidung anlegen, Essen zubereiten auch Einnahme von Medikamenten, das Anlegen von Prothesen, Arztbesuche oder der Gang zu Behörden etc.

Ich drücke dir die Daumen! Und bleibe hartnäckig, denn wer aufgibt hat bereits verloren!